שרה בללו: "איך חיים עם מחלה שלא ניתנת לטיפול? פשוט לא חושבים על זה"

כשאורה בללו הייתה בת שלוש, היא התחילה להתלונן על כאבי בטן תכופים. אמה הבינה עד מהרה שלא מדובר בכאבי בטן רגילים. "היא הייתה מתעוררת כמעט כל לילה מכאבים", מספרת שרה בללו. "במשך ארבעה חודשים ביקרתי בקופת חולים כמעט כל יום, אבל הרופאים לא מצאו דבר. הם חשבו תחילה שמדובר בווירוס, או אולי ברגישות לגלוטן. שלחו אותנו לאולטרה סאונד ולא מצאו שום דבר דרמטי".

בוקר אחד, כשהגננת של אורה התקשרה שוב באחת עשרה בבוקר ודיווחה שאורה תשושה ומבקשת לנוח, שרה החליטה שנמאס לה. היא ביקשה הפנייה למיון והלכה לשם עם אורה. במיון ערכו בדיקות דם מקיפות שגילו ממצאים בעיתיים, ואז ערכו בדיקת CT שמצאה גוש גדול בבטן. "ביום חמישי הגענו לשערי צדק, וביום שישי כבר אמרו לנו שיש גידול בבטן. אחרי השבת אמרו לנו שמוטב שנעבר להדסה, למחלקה שניהל אז פרופסור מיקי וינטראוב. בביופסיה גילו שמדובר בנוירובלסטומה שלב 4: מחלה ממארת מתקדמת עם גרורות בגפיים ובמח עצם".

השמיים נופלים

ברגע אחד, שרה בללו, אשת אברך ומורה לאנגלית, גילתה שחייה השתנו מהקצה אל הקצה. "זה התבטא בכל דבר", היא נזכרת. "למשל, הנקתי תינוקת בת תשעה חודשים ופתאום הייתי חייבת לגמול אותה ולמצוא לה מטפלת כדי להיות עם אורה בבית החולים".

בימים הראשונים הללו היא הרבתה לשאול שאלות. הרופאה הסבירה שמדובר בפרוטוקול טיפולי מורכב: סבבים רבים של כימותרפיה, ניתוח, הקרנות, והשתלת מח עצם עצמית. אבל הטיפול לא התקדם כמתוכנן. הכימותרפיה לא השפיעה, והתברר שאי אפשר לנתח את אורה. הרופאים עברו להקרנות – שגם הן לא שיפרו את המצב.  הוריה של אורה החליטו לבדוק את האפשרות לנתח בחו"ל, וקיבלו שוב תשובה שזה מידי מסוכן ומסובך. לא נותרה ברירה אלא לעבור לשלב האחרון: השתלת מח עצם.

"היא הייתה חלשה מאד והיה ממש מדכא לראות אותה ככה, ואחרי ההשתלה המצב בעצם נשאר אותו הדבר", אומרת בללו. "חשבנו שנבקש בכל זאת מהרופא הכי מומחה בניו יורק שינסה לנתח. הוא היה מוכן לנסות, ואנשים טובים תרמו לנו כסף כי הקופה מימנה רק חלקית את הניתוח. אבל יום לפני הניתוח הוא הודיע לנו שהוא מצטער, שבכל מקרה לא יהיה אפשר להוציא את כל הגידול, ושהדבר הנכון הוא פשוט להניח לאורה לחיות ולערוך מעקב". התקוות התנפצו שוב.

בשנים שחלפו מאז, משפחת בללו חיה במה שנשמע כמו מציאות בלתי אפשרית. אורה כבר בת שמונה, בגופה גידול גדול – והרופאים פשוט עוקבים אחריו מבלי להעניק טיפול של ממש. "בשלב זה כבר חושבים שאולי הגידול בבטן בכלל שפיר, אבל בדיוק קיבלתי פיענוח של ה-MRI והוא שוב גדל, ואני צריכה לדבר עם הרופאים. אנחנו כל הזמן עם היד על הדופק".

נשיקות מהקב"ה

איך חיים מציאות כזו, שבו הילדה חולה ולא ניתן לטפל בה למעשה? "לא חושבים הרבה", פוסקת שרה. "מאמינים. הרפואה כל כך מוגבלת, שאפילו עם כל הטכנולוגיה אי אפשר לדעת בוודאות מה יש לה בפנים ומה יהיה מחר". ובינתיים? בינתיים אורה לומדת בכיתה ב' ומרגישה מצוין, ברוך השם.

אבל על אף שאורה חזרה, עד כמה שניתן, לשגרה של ילדה רגילה, שרה כבר לא שבה לחיים הקודמים שלה. לשם התחלה, היא הרגישה צורך עז לעשות הסבת מקצוע. "לפני שאורה חלתה הייתי מורה לאנגלית. אחרי שהיא חלתה לא הייתה לי סבלנות לחזור לכיתות. רציתי עיסוק שיהיה לי כמו תרפיה ויעשה טוב לנפש. זכרתי שלמדתי בעבר להכין פרלינים אישיים משוקולד והתחלתי להשקיע בציוד מקצועי. בהתחלה עשיתי לחברות ומכרות באופן בלתי רשמי, אבל הפרלינים שלי התפרסמו מפה לאוזן וכך פתחתי עסק. התחלתי להשקיע בקופסאות מעוצבות של פרלינים.

העיסוק בשוקולד, גילתה בללו, היה בדיוק העזר הנכון להתמודדות שלה. "לא רק שהיצירה בשוקולד עושה לי טוב, הידיעה שאני מעורבת בשמחות, שאני משמחת אנשים, מאד עוזרת לי. מצאתי גם הרבה סמליות בזה שאני עוסקת בשוקולד מריר ממולא. זה מזכיר לי שיש הרבה ניסיונות שהם מרים וקשים אבל בפנים יש הרבה רחמים מתוקים. השוקולד גם מזכיר לנו איך אפשר לקחת חומרי גלם בסיסיים ופשוטים ולהפוך אותם למשהו כמו פרלינים. גם בחיים, את בוחרת מה לעשות עם הדברים שנופלים עלייך".

לפני שנה, בללו זכתה בכבוד שלא ציפתה לו: היא זכתה במקום הראשון בתחרות 'אשת חיל' של עיתון משפחה. התחרות מבקשת מנשים להמליץ על נשים מעוררות השראה שהן מכירות, וסיפורה הנוגע ללב של בללו קטף את מרבית הקולות.

"כולם שואלים מה הרווחתי מהתחרות. אז נכון שקיבלתי גם צ'ק נחמד, שזה תמיד מבורך, אבל הדבר החשוב עבורי זה שרגשתי ממש נשיקה מהשם. כל הזמן אני מנסה להתמודד נכון עם האתגר שלנו, לא ליפול, להיות אמא חזקה ורגילה. ופתאום הרגשתי שאני כאילו שומעת בת קול שאומרת לי: 'תמשיכי כך, זו הדרך הנכונה'..."

הזכייה בתחרות, כמובן, יצרה תהודה עוד יותר גדולה סביב סיפורה של בללו. ארגונים ואנשים פרטיים החלו לפנות אליה ולהזמין אותה להרצאות. לראשונה, היא החלה להיענות להזמנות כאלה. "חברות אמרו לי מזמן שאני צריכה לחזק אנשים", היא מודה. "אבל תמיד הרגשתי שאין לי סיפור חיים כל כך מיוחד. אבל אחרי הזכייה, כשנשים רבות אמרו כמה הן התחזקו ששמעו אותי, החלטתי שאולי באמת הגיע הזמן לספר את הסיפור שלי. אני עדיין בתוך הניסיון הזה, ועבור אלה ששומעים אותי – זה כנראה דבר משמעותי, ומחזק אותם עוד יותר".