"הילדים שלי שונים, אבל מיוחדים", יונה דרף על ילדיה עם תסמונת המורקיו

"כשהיה טוב-רואי בן שנתיים וחצי הוא נפל מהספה ואיבד את ההכרה", כך פותחת יונה דרף את סיפור ההתמודדות, המלווה אותה ואת בני משפחתה כבר שש שנים רצופות. "כשטוב-רואי ניסה לקום, גילינו שהוא נעשה משותק בפלג גופו העליון. הוא הובהל לבית החולים, ובמהלך האשפוז התגלה שחסר לו חלק בעמוד השדרה. הנפילה גרמה להתפתחות של בצקת באזור, ובעקבות כך לשיתוק זמני".

טוב-רואי, וגם אחותו אמונה, חולים במורקיו - מחלה גנטית נדירה, שבה מחסור באנזים מסוים גורם לחומצה היאלורונית להצטבר ברקמות ובאיברים שונים בגוף. הדבר מוביל לפגיעה במערכות שונות בגוף - השלד ומערכת הנשימה, מערכת הלב וכלי הדם, וכן מערכות העצבים, הראיה והשמיעה.

המחלה מאובחנת

במשך כחודש וחצי היה טוב-רואי מאושפז, ובמהלכו עברו הבצקת והשיתוק. הם אמנם עברו, אך מכאן ואילך חייה של משפחת דרף השתנו לבלי הכר.

"כתינוק היו לטוב-רואי בעיות בנשימה, והוא היה קצת נמוך, היו לו צוואר קטן ויד טיפונת עקומה", מתארת יונה, "אבל חשבנו שמדובר בבעיות נורמליות שיעברו".

בעקבות הנפילה הופנו בני המשפחה לבירור גנטי, ואובחנה מחלה תורשתית, שהתבררה אחר כך כלא נכונה. "בהמשך היינו מגיעים מידי חצי שנה לבדיקת מעקב", משחזרת יונה, "והרופאים חשבו שמדובר אולי באוסף של בעיות. אחד הרופאים אמר לנו שיש עוד איזשהו גן שאפשר לבדוק, אבל הבדיקה עבורו יקרה מאד, אפשר לעשות אותה רק בחו"ל, והדבר לא נראה לו חשוב במיוחד. כך, במשך שנתיים, טוב-רואי נבדק אצל רופאים רבים, אך אף אחד לא ידע להצביע על הבעיה האמתית. אנחנו כהורים צעירים לא יכולנו להעלות בדעתנו שמדובר במשהו חמור יותר, וקיווינו לטוב".

במהלך אותה תקופה, קיבל טוב-רואי מחוך - מכשיר מיוחד אשר מחזיק את הבטן והגב, ומונע פגיעה נוספת בעמוד השדרה. הוא היה צריך ללכת בתוכו לאורך כל היום, והוריו היו צריכים לשמור עליו שלא ייפול, שכן הדבר היווה סכנה של ממש לחייו. "הוא היה צריך לעבור ניתוח בעמוד השדרה כדי לסדר את עניין העצם החסרה", מסבירה יונה, "אך מכיוון שהרופאים לא כל כך ידעו מה יש לו, הם חששו לעשות את הניתוח, שהיה מסוכן מאד. במשך שנתיים הם דחו את הניתוח בכל פעם מחדש עד למעקב הבא".

לאחר כשנתיים הגיעו בני משפחת דרף לבירור גנטי נוסף. "הרופאה אמרה שהיא רואה החמרה במצב הגופני, שיש יותר עיוותים בשלד ויותר חולשה בשרירים. עם האבחנה הזו פנינו לגנטיקאי, והדבר הדליק אצלו נורה אדומה. הוא קרא לפרופסור רוטשליד, המומחית מספר אחת בארץ למחלות גנטיות נדירות, והיא, בשונה משאר הרופאים, אבחנה מיד שמדובר במורקיו", נזכרת יונה.

קטן עליו - סרט על טוב רואי:

עצמות בגדלים שונים בגוף

כיום טוב-רואי כבר בן שמונה. יש לו עצמות בגדלים שונים בגוף, הוא נמוך באופן משמעותי ומתקשה בהליכה. עליו להיות במעקבים רפואיים לאורך כל השנה, והוא נדרש לעבור בדיקות גופניות כל הזמן. טוב-רואי עבר כבר ניתוחים בעמוד השדרה, ברגליים ובאוזניים, ויש לו עוד דרך לעבור. מכיוון שהרדמות הן מסוכנות ביותר עבורו, ודורשות ציוד וידע שאינם קיימים בארץ, כל ניתוח מצריך נסיעה ושהייה בחו"ל למשך תקופה. "כבר כמה פעמים נדרשנו להשאיר את הילדים עם קרובי משפחה למספר שבועות ולנסוע. הפעם האחרונה הייתה באמצע חג הסוכות בשנה שעברה, וזה לא היה פשוט", מספרת יונה.

לאחר שעבר את הניתוח בעמוד השדרה, אשר נועד לטפל בעצם החסרה לו, הורידו לטוב-רואי את המחוך, והוא קיבל במקומו צווארון, אשר החזיק את הצוואר למשך שנה, לצורך קיבוע. שנה לאחר מכן הגיע הרגע בו טוב-רואי יכול היה להיפרד גם מהצווארון. "הורדת המחוך, ואחר כך הצווארון, הייתה עבורנו הקלה משמעותית מאוד, חגגנו אותה במסיבת הודיה גדולה", מספרת אמו.

לאחר גילוי המחלה של טוב-רואי, נבדקה גם אמונה, אחותו הקטנה, והתגלה שגם לה יש מורקיו. "התחושה הייתה קשה מאד", מתארת יונה, "כשמדובר על  ילד אחד זה לא קל, אז עם שניים בוודאי שלא. אמונה היא הבת לה חיכינו אחרי שלושה בנים, ופתאום התנפצו כל החלומות. הידיעה שהגוף שלהם הולך להיות שונה, ושזו מציאות החיים שלנו מכאן ולהבא, לא הייתה קלה".

דרכם של בני משפחת דרף אינה קלה אמנם, אך יונה רואה גם נקודות אור רבות במהלך הדרך. "בדיוק בזמן בו גילינו את המורקיו", היא מספרת, "יצאה תרופה חדשה לשוק, שאמנם לא מרפאה, אך מקלה מאד את המצב. אם היינו מגלים את המחלה שנתיים קודם, היינו רואים את מצבו של טוב-רואי מתדרדר מול עינינו ומרגישים חוסר אונים נורא, שכן לא הייתה לנו שום דרך לעזור לו. עכשיו, לעומת זאת, יש איזו חרב שאנחנו יכולים להילחם איתה".

התרופה, כך מסתבר, מקלה על הילדים באופן משמעותי: "היא מאפשרת להם ללכת טוב יותר, ולנשום טוב יותר", מתארת יונה. "מדובר על ההבדל בין לנשום עם מכשיר שעושה לך 'פו' בפנים כל הלילה, לבין לנשום בכוחות עצמך, ההבדל בין לעשות ניתוח או לא, וזאת כשכל ניתוח מצריך נסיעה לחו"ל ושהייה ממושכת שם. העובדה שיש משהו שיכול לעזור לילדים היא משמעותית ממש".

מחירה של התרופה הוא כמיליון וחצי שקלים לשנה עבור כל אחד מהילדים, ובמהלך הזמן, עם הגדילה שלהם, הוא יעלה עוד יותר. "בהתחלה חששנו מאד, מכיוון שלא ידענו אם יאשרו לנו את קבלת התרופה או לא", מספרת יונה, "זו תרופה כל כך יקרה, שלא היה ברור שייתנו לנו אותה. היינו צריכים לעבור לקופת חולים מכבי, היחידה שמממנת אותה, ולשם כך ויתרנו על הביטוח הסיעודי של הילדים, על אף שהוא נצרך מאד במצבם. אנחנו מקווים ומשתדלים כל שנה שהתרופה תיכנס לסל התרופות ותהיה ממומנת על ידי המדינה, ואז כל חולה מורקיו, בכל קופה, יוכל לקבל אותה".

בהתחלה היו בני משפחת דרף נוסעים מידי שבוע עם טוב-רואי לאשפוז לילה, על מנת לקבל את התרופה, אך כיום מגיעה לביתם אחות למספר שעות בשבוע, ונותנת לילדים את התרופה בבית.

לגבי אמונה מספרת יונה: "היא הילדה השלישית בעולם שקיבלה את התרופה לפני גיל שנה. כיום היא בת ארבע, ומי שרואה אותה ברחוב ולא יודע שיש לה מורקיו, לא ישים לב לכך, מה שאומר שהתרופה השפיעה מאד. אנחנו גם רואים את ההבדל בינה לבין טוב-רואי, שקיבל את התרופה מאוחר יותר. מצבה אכן טוב יותר משלו".

עולו אושפיזין, אביעד דרף:

לא חושבים על העתיד

איך אתם מתמודדים עם השוני של הילדים?

"הם אמנם שונים בגוף, ואנחנו לא מנסים להתעלם מזה", מסבירה יונה, "אבל אנחנו כן רואים בהם את הנקודות המיוחדות שלהם. טוב-רואי, למשל, הוא ילד חכם מאד, עם כריזמה אדירה, והחברים אוהבים אותו מאד. הוא אמנם לא יכול לשחק כדורגל, אבל הוא ממש טוב בשחמט. הוא מביא אתו משחקים לכיתה, והחברים מקיפים אותו בהפסקות. הוא גם מאד רגוע, ויודע לשבת ולשחק עם עצמו, או לקרוא ספרים בנחת".

ואיך ההתמודדות שלכם כהורים?

"לא קל לנו", מודה יונה, "אבל יש כמה נקודות שאנחנו הולכים איתן. קודם כל, אנחנו לא שוקעים במחשבות על מה יהיה בעתיד. אם נחשוב על מה שיהיה הלאה, לא נצליח להתמודד עכשיו. ברור שמחשבות כאלה עולות, אבל לנו יש את הבחירה אם להיסחף איתן או לשלוט בהן, ואנחנו משתדלים להחליט שלא להיכנס לתוך הסחף הזה.

"בנוסף", היא ממשיכה, "רבי נחמן אומר שיש שלושה דברים שעוזרים: נקודת הצדיק, נקודת החבר ונקודת ההתבודדות". והיא מסבירה: "נקודת הצדיק זה לומר שיש מישהו שיודע יותר ממני, מישהו שאני יכולה לקבל ממנו. אז אנחנו מחפשים לנו מקומות השראה, מקומות שייתנו כוחות. אנחנו קשורים מאד לרבי נחמן, ויש גם רבנים וחברים נוספים שאנחנו מקבלים מהם כח".

לגבי נקודת ההתבודדות, ממשיכה יונה: "זה הקשר עם הקב"ה דרך התורה, ודרך התפילה והאמונה. בלי אמונה קשה מאד לעבור את ההתמודדות הזו. אנחנו גם מתפללים, גם בוכים וגם שמחים במצב שלנו, הכל ביחד.

"ונקודת החבר, זו הסביבה והחברה. קודם כל הזוגיות, שהיא דבר שצריך לטפח מאד במצב כזה, והדבר לא ברור מאליו. אנחנו משקיעים הרבה ב'ביחד' שלנו, שנותן לנו הרבה חוסן. מעבר לזה אנחנו משתדלים להשקיע גם בילדים הבריאים שלנו, שזקוקים לנו לא פחות מאשר טוב-רואי ואמונה. לבסוף מגיעים גם המשפחה המורחבת והחברים - מהם צריך לדעת לקבל עזרה. בשנה הראשונה, למשל, כשקיבלנו את התרופה בבית החולים, היה לנו קשה מאד ללכת עם טוב-רואי כל שבוע לאשפוז לילה. ברגע שהמשפחה והחברים התגייסו לעזור לנו עם העניין, זו הייתה הקלה משמעותית".

לגבי החברים מוסיפה יונה: "אנחנו משתדלים כל הזמן לשתף את החברים שסביבנו במה שאנחנו עוברים. עצם זה שמישהו יודע מה עובר עלינו, נותן לנו חיבוק בנפש. גם אחר כך, כשמגיעים למצב שבאמת צריכים עזרה, החברים כבר שותפים במה שקורה, ויודעים לעזור איפה שצריך".

"אנחנו משתדלים לראות טוב ולחיות באמונה", היא מסכמת, "לא בסיסמאות, אלא באמת. אני יכולה, למשל, להצטער על כך שאני טסה לניתוחים, ואני יכולה לומר - וואלה, איזה כיף שאני טסה לארצות הברית, מעולם לא הייתי שם. אני יכולה להצטער על כך שהילד שלי לא משתולל כמו כולם, או לומר – 'איזה כיף שיש לי ילד רגוע שיודע לשחק בנחת כל כך יפה'. זה לא שקר בעיניי, אלא ראייה טובה, שפשוט נותנת כוח".

אביעד, בעלה של יונה, הוציא דיסק עם שירי אמונה, שנולד מתוך המשבר והקושי. בנוסף, הוא החל עם הזמן לארגן התוועדויות לבני נוער בכל הארץ, וגם הן נולדו מתוך הצורך להתמודד עם המצב בדרך של תפילה ואמונה. לאחרונה אף החלו בני הזוג להופיע יחד עם סיפורים האישי, וזאת בעקבות בקשות של חברים.

לראות טוב, לחיות אמונה

מה יש לטוב-רואי לומר על מצבו?

"טוב-רואי מקבל את המצב שלו בצורה ממש טובה ובבגרות מדהימה", מתארת יונה. "יש פעמים שבהן הוא מתוסכל, למשל כשאחיו הקטן בן השנתיים מציק לו, ואין לו כוח בגוף להתנגד, או כשהחברים שלו משחקים בכדור והוא גם רוצה. אבל בגדול הוא ילד בריא בנפשו, מלא שמחת חיים, ויש לו גדלות נפש מדהימה, גם עם הגוף הקטן".

על ההתמודדות בבית הספר היא מספרת: "כשעלה טוב רואי לכיתה א', הוא עמד מול כל החברים והסביר מה יש לו. מאוחר יותר, הוא עבר ניתוח והיה מגובס כולו עד אזור בית החזה. למרות זאת, הוא לא ויתר, ומצא דרכים יצירתיות לשחק עם החברים. ילד אחר במצבו אולי היה רוצה להישאר בבית ולא לראות אף אחד, אבל לטוב-רואי היה חשוב ללכת לבית הספר ולהיות עם החברים, גם בתקופה המאתגרת הזו".

על היכולת של טוב-רואי להתנייד היא מוסיפה: "הוא לא יכול ללכת למרחקים, והיום הוא מתנייד בעיקר בעזרת כיסא גלגלים או אופניים קטנים, אבל זה מדהים שעדיין יש לו את הרצון לצאת והוא לא מסתגר בבית, הוא הולך לחברים, ובכלל - הוא ילד מאד חי".

את הריאיון העוצמתי הזה חותמת יונה בתובנה מדהימה: "בקשר שלנו עם ה' נוצרה ההבנה שאנחנו לא מתפללים בגלל שמשהו נעשה שלא כשורה וצריך לשנות אותו, אלא אנחנו מבינים שמה שה' נותן צריך היה לקרות. התפילה שלנו היא ממקום של הרפיה, מקום שמקבל את רצון ה' ורק מבקש מתנת חינם. בנוסף, אנחנו מאמינים שהמטרה שלנו בחיים היא לא ללמוד ולעבוד ואפילו לא להתחתן או ללדת ילדים. המטרה שלנו היא לעבוד את ה’, ואת זה  - אפשר לעשות בכל גוף."

ליצירת קשר עם יונה: yonadarf@gmail.com