הודיה רביב: "אני לא גומרת להודות על כך שהבת שלי נושמת"

כאמא צעירה לשלושה קטנטנים, שגם עובדת במשרה מלאה, להודיה רביב בת ה-24 היה מספיק מה לעשות בחיים. רק שהתכנונים של הקב"ה עבורה, היו קצת אחרים. מאז שהייתה תינוקת, בתה יעל, כיום בת ארבע, החלה לחלות בדלקות ריאה חוזרות ונשנות. בהמשך, התגלתה אצלה מחלת ריאות כרונית.

"מאז שנולדה יעל היה לה שיעול צווחני מוזר מאד, שלא שומעים בדרך כלל", מתארת הודיה. "לא התייחסנו אליו יותר מידי, אך בסביבות גיל שנה היא החלה לחלות בדלקות ריאה פעם אחר פעם. היא טופלה בכל פעם באנטיביוטיקה אחרת, ומכיוון שהייתה קטנה מאוד, המצב דרש גם אשפוז חוזר ונשנה בבית החולים".

דלקות הריאה לא פסקו, וההורים המודאגים הופנו לסדרת בירורים ובדיקות. "על אף גילה הצעיר של יעל, החדירו לה הרופאים פעמיים צינור לריאה, על מנת לבדוק מה קורה בפנים", מתארת הודיה. "עברנו הרבה בירורים, אבל הרופאים עדיין לא הצליחו לתת שם למצב. דלקות הריאה נמשכו כל הזמן, ובכל פעם שניסינו להוריד את האנטיביוטיקה, הן חזרו. לא נותרה ברירה, אלא להשאיר את יעל עם התרופה באופן קבוע".

שגרה של מחלה

ההורים הצעירים היו אובדי עצות. הם ניסו גם דרכים טבעיות לטיפול במצב, והדבר הקל מעט, אך לא פתר את הבעיה. "חוסר הוודאות היה מתסכל מאוד". מתארת הודיה, "את נותנת לבת שלך אנטיביוטיקה כל הזמן, הרופאים דוקרים אותה ועושים לה כל מיני צילומים, מבלי שאף אחד יודע במה מדובר".

באותה תקופה התבשרו ההורים על כך שהם מצפים לתינוקת חדשה. "פחדתי ללדת שוב", משתפת הודיה, "מכיוון שלא ידעתי מה יש ליעל, והאם הילד שאחריה יצא בריא או לא. יחד עם כל הסרבול והעומס של הבדיקות, הייתי גם בחששות גדולים לגבי ההיריון".

בני המשפחה עברו שנתיים וחצי לא קלות, עד שהוחלט לעשות ליעל בדיקת סי-טי, ממנה נמנעו הרופאים עד אז, בגלל הקרינה. "כמה ימים לפני שקיבלנו את התוצאות, בקושי הצלחתי לישון בלילה", היא משחזרת. "הייתי בלחץ, לא מרוכזת, ופחדתי ממה שהולכים הרופאים לומר על המצב". הבדיקה העלתה שמדובר במחלת ריאות כרונית, אשר התפתחה כנראה בעקבות וירוס שפגע בריאה השמאלית של יעל.

על משמעות המחלה מסבירה הודיה: "מצב הריאה לא מתדרדר, אך צריך כל הזמן לשמור עליה. אסור ליעל להיות ליד אנשים מעשנים, וגם לא ליד אבק וצמחים מסוימים; היא צריכה לעשות אינהלציה פעמיים ביום במקרה הטוב, ובמצבים קשים יותר - מספר רב יותר של פעמים; היא מזיעה הרבה מכל מאמץ קטן, והדבר גם גורם לה לשיעולים ארוכים. כדי להמשיך לנשום למרות הקושי, עליה להשתמש במשאפים  וכמובן - היא מקבלת כל יום אנטיביוטיקה, בוקר וערב, על מנת למנוע הופעה חוזרת של דלקת הריאות".

מכיוון שאין מספיק חמצן בגוף, התפתחה אצל יעל גם אסטמה של העור, בה העור נעשה יבש, אדום ופצוע. "לפעמים מצב העור שלה הוא קשה", מספרת הודיה, "אבל אנחנו משתמשים במשחות שמונעות החמרה, ובדרך כלל המצב הוא רגוע".

הודיה קונה מידי חודש כעשרה בקבוקי אנטיביוטיקה, ובנוסף עוד כמה משחות טבעיות לטיפול בעור. "אנחנו זוכים גם ל'יום בילוי חודשי' בבית החולים, לצורך בדיקות סדירות של הגוף", היא מתארת. "מערכת החיסון של יעל חלשה בגלל התרופות, וצריך כל הזמן להיות עם יד על הדופק לגבי מצבה".

לפעמים, כשמצב הנשימה נעשה קשה יותר, צריכים בני המשפחה לפנות לטיפול רפואי דחוף. "קרה לא מזמן שבחמישי בלילה, אחרי הבישולים לשבת, שמעתי אותה משתעלת הרבה ומצפצפת, והייתי צריכה לקחת אותה ל'טרם', כשבעלי נשאר בבית עם הילדים. חזרנו משם הביתה רק בחמש לפנות בוקר, אחרי מנה נוספת של אנטיביוטיקה".

"קשה לתת לה עוד ועוד תרופות"

על הקושי שלה עם המצב מספרת הודיה: "קשה לראות את הבת שלך סובלת, ולהעמיס עליה מידי יום עוד ועוד תרופות. זה כואב, ובמיוחד שמדובר בילדה קטנה, שאי אפשר להסביר לה יותר מידי. התרופה לא טעימה לה, והיא לא תמיד מוכנה לקחת אותה. אנחנו צריכים לשכנע אותה בכל פעם בדרכים שונות, עם פרסים ומתנות, כדי שהיא תסכים לעשות זאת. ערב אחד במיטה היא אמרה לי 'אמא, מחר אני לא רוצה את התרופה הזו יותר, אני אהיה בריאה ולא אצטרך אותה'. כאב לי לשמוע את זה, ואמרתי לה שנתפלל לקב"ה שבאמת כך יהיה.

"יש בי גם פחד גדול, בעיקר בלילות, שיעל תפסיק פתאום לנשום", ממשיכה הודיה, "בכל בוקר אני מחכה לשמוע אותה, ורק אז נרגעת. בנוסף, הגן של יעל נמצא קרוב לעבודה שלי וגם לביתה של חמותי. היה לי חשוב מאד להיות קרובה אליה, כדי שאם קורה משהו בגן, אוכל ללכת אליה מיד".

לגבי מחשבות על העתיד היא אומרת: "אני לא יודעת מה יהיה מצבה של יעל כשהיא תגדל, אני מקווה שמצב הריאה שלה לא יחמיר. לפעמים אני תוהה מה יהיה אתה בשידוכים, ומקווה ומתפללת שיהיה בסדר".

בגן מתפקדת יעל כרגיל, והיא ילדה חכמה ושמחה. "הגננות יודעות כבר איך להתמודד, הן יכולות לתת לה משאף בגן, ואם צריך - הן יודעות שאפשר לקרוא לי ואבוא מהעבודה. ברוך ה' תומכים בי בעבודה, מאפשרים לי לצאת אליה במקרה הצורך, וגם ללכת איתה לימי הבדיקות הארוכים שעלינו לעבור".

מה מחזק אותך במצב הזה?

"כשאני מגיעה לבית החולים, יוצא לי לפעמים לעבור ליד מחלקות שבהן יש אנשים במצבים קשים בהרבה משלנו. בכל פעם שזה קורה, אני מודה לה' על כך שזו רק הצרה שלנו, ולא משהו קשה יותר. יעל שלנו קופצת ושרה ומשחקת, היא ילדה שמחה מאד, וטוב לי לדעת שמלבד הקושי בנשימה, היא מתפקדת כמו כל ילדה אחרת. לפעמים, כשהיא באה ואומרת לי 'אמא, תודה', או 'אני אוהבת אותך' , זה מנחם אותי.

"אני גם לא נותנת למצב הקשה להאפיל על מצב הרוח שלנו בחיי היום יום", ממשיכה הודיה, "אני אמא שמחה, שרוקדת ושרה הרבה עם הילדים. לפני החולי, עבדתי כתקליטנית וזמרת באירועי נשים והפסקתי מאז, כדי להישאר קרובה ליעל ולא לצאת בערבים. אבל המוזיקה והריקוד ממש זורמים בעורקיי, וזה בהחלט בא לידי ביטוי בחיים שלנו".

לגבי בעלה אומרת הודיה: "הוא אדם חזק מאד, וכבר מההתחלה לא נשבר, וקיבל את המצב כמו שהוא. באמונה. מבחינתו, גם ככה לא יעזור לבכות, ולכן נשאר רק להתמודד עם מה שיש. בעלי הוא מקור כוח עבורי, שעוזר לי להחזיק מעמד ולא להישבר.

"אני גם כותבת הרבה על המצב, והכתיבה עוזרת לי להתמודד", היא מוסיפה, "ויש הרבה תפילות, ואמונה שעל אף שהרופאים אומרים שהחולי הזה הוא לכל החיים, הקב"ה יכול לשנות את הכל".  

הודיה מרגישה שהאתגר הגדול שהגיע לפתחה גם מחשל אותה. "אני עובדת הרבה על הסבלנות שלי, ועל החרדות והדאגות שעולות מול המצב. פתאום אני מוצאת את עצמי מתמודדת עם מצבים שלא חלמתי עליהם, ורואה שאפשר לעבור אותם. גיליתי שאני מסוגלת להתמודד, הרבה יותר ממה שחשבתי. החוזק הנפשי שלי התעצם. אמנם אני רק בת 24, אבל מרגישה בלב שלי בוגרת הרבה יותר".

לסיום, אומרת הודיה: "יש הבנה שלא אני מנהלת את העולם, שכשאצטרך לדעת - אדע, וכשהקב"ה יחליט לעשות סוף לקושי, זה יקרה. אם לא הייתה לי אמונה, אני לא יודעת איפה הייתי היום. ברוך ה' אנחנו ממשיכים בחיים, ולא נותנים לדכדוך להשתלט עלינו. יש רגעי שבירה וקושי, אבל הם לא העיקר, ואני מתפללת על יעל שלנו שתזכה להפסיק עם התרופות ולהצליח לנשום כרגיל".