מחלה נדירה

תינוקת בת 3 חודשים אובחנה בפרוגריה, המאיצה את קצב ההזדקנות פי 8. המשמעות: המצב הגופני שלה בגיל 10 עד 15 יהיה דומה למצב הגופני של קשישים בני 80 עד 90

תיעוד מדהים שמכה גלים ברשתות החברתיות: נער כבן 16 שרוב ימיו בילה בכיסא גלגלים - עבר לאחרונה ניתוח שהחזיר לו את יכולת ההליכה. ככה נראו הצעדים הראשונים שלו בדרך לשיקום

אסתי רבקי נולדה עם מחלה נדירה שפוגעת בעצמות, אבל דווקא מהקושי הגדול שלה, היא החליטה להקים את עמותת "רגע קסום" כדי לעזור לאנשים כמוה. צפו בראיון המרגש עימה

משתמשים בפוך נוצות? מקרה נדיר שפורסם השבוע בתקשורת המקומית בבריטניה, הצליח להעמיד את הקהילה הרפואית ברחבי העולם, על הרגליים

לנון גרגורי ממייסון טאון, פנסילבניה - הוא רק בן חמישה חודשים, אך מאז שנולד אובחן עם מחלה נדירה בשם epidermolysis bullosa או בתרגום חופשי 'עור פרפר'. העור שלו כל כך עדין, עד שאפילו חיבוק מאמו יכול להשאיר אותו עם שלפוחיות מכאיבות

הרבנית חגית שירה, בתוכנית מרתקת, פוגשת נשים מעוררות השראה שעשו עם עצמן דרך מדהימה, וצמחו מתוך כל המשברים והנפילות שעברו בחייהן. 

והפעם נפגוש את לי אודל שנולדה עם מחלה נדירה שלא מאפשרת לה ללדת, ולמרות הכל החליטה להילחם על החיים. סיפור מטלטל ומרגש במיוחד על מעלת אמירת תודה. צפו

כשניסי גולדרייך ילדה את בנה השני הודיעו לה הרופאים שהוא סובל ממחלה נדירה שגורמת לשברים בעצמות. מאותו רגע היא החליטה עם בעלה להעניק לבנם כל מה שאפשר כדי שיזכה לחיים בריאים ומאושרים. כעת, כשישראל מנגן בכינור, מבשל ועושה חיל בלימודיו, הם בטוחים: "זה לא רק שישראל לא עצר לנו את החיים, אלא הוא הוסיף לנו המון שמחה לבית"

לפני כ-8 שנים נפל בנו של אביעד ואיבד את ההכרה. זו היתה תחילתה של דרך ארוכה שכללה גילוי של מחלה גנטית נדירה אצל שניים מילדיו. השיר "ילד שלי" נכתב לאחר ניתוח מורכב של הבן, וכעת הוא רואה עוד, עם קליפ נפלא של אמנות בחול. צפו

רובי, ילדה כבת חמש שחיה עם מחלה נדירה וחשוכת מרפא - צולמה כשהיא יושבת על כיסא הגלגלים החשמלי החדש שלה, כאשר חברתה אבי ניגשת אליה ולוחשת אל אוזניה מילים - שרק מאוחר יותר התבררו להיות מילים של עידוד

סאם בן ה-8 מקנדה, אובחן במחלה נדירה הגורמת לו לעיוורון מוחלט בלילה, ומגבילה מאוד את שדה הראייה. בעזרת טיפול החלפת גנים חדשני, הוחזרה לו ראייתו מחדש