תסמונת

רקדן ברייקדנס שגילה בליטה מוזרה בראשו, ניגש לבדוק את זה, ומה שמצאו הרופאים הפך למחקר פורץ דרך

למה אני לא מצליחה? למה אני צריכה חונכת? איזו מין אמא אני? למה יונתן לא רגוע? שאלות משאלות שונות מתהפכות בקרבי ולא נותנות לי מנוח

"אה, זה הילד שם שבודק שהכל בסדר... תגידי, הוא לקח כדור היום?", היא שאלה בהתעניינות כנה, והופתעה לגלות שאני כבר לא שם, עברתי שלוש שורות אחורה. מקווה שהיא לא חיפשה אותי

תיכף נטפל במוקד של קופת החולים, עכשיו אנחנו מעכלים את הרגע שבו ילד בן שתים עשרה עם תסמונת נדירה, שלא מדבר ברור וקשה להבין אותו, במיוחד בטלפון, משוחח עם נציגה של מוקד זימון תורים וקובע לעצמו תור

אני יוצאת היום לראשונה לנופש עם חברות, נופש מאורגן לאימהות לילדים עם צרכים מיוחדים. פשוט לנסוע

"האבסורד הוא, שהם טוענים בתוקף שהוא לא באמת שתה ריספונד, כי אם היה שותה – היה אמור להיות מושבת למשך יממה מההשפעה שלו. אז ביקשתי מהם לשחרר אותנו, והם לא מוכנים"

ישבתי כמה דקות, עונה לאינספור שאלות, שומעת תגובות שלא היו צריכות להגיע לאוזני. "איך הוא הגיע לשם? חוסר אחריות, היא היתה צריכה לשים לב, היא יודעת שהוא כזה"

חזרתי עם יונתן הביתה, מותשת, נסערת, עצבנית. הכוחות הלכו ועזבו אותי, נפלתי שדודה על הספה. למה ההסעה מורידה אותו במקום שיכול לסכן אותו?!

שמחה כל כך שהמורה משתפת, שואלת, מתייעצת, נותנת לי להיות חלק מהמערך הגדול הזה, מהטיול המרתק הזה אל לבו של יונתן ואל הדרך הטובה שבה יצעד. אני נזכרת במורה של שנה שעברה. חורקת שיניים

אבל הנה, יונתן ניגש לאבי ומבקש לרקוד איתו, ואבי לא מסרב. אורי מצטרף אליהם, ויחד הם עושים מעגל משפחתי

יונתן כבר בן שתים עשרה. שר שירים, רוכב על אופני הילוכים, משתמש במחשב, מקליד עבודות. נער של ממש! ואיזה עתיד ניבאו לו כשהיה קטן-קטן???

לא ידעתי מה קורה עם יוסי, לא ראיתי אותו בכלל, רק חיבקתי חזק חזק את יונתן והייתי עמוק עמוק בשריפה שלי בפנים. לא חשבתי שייתכן אחרת, כבר חוויתי כל כך הרבה, שציפיתי לעוד

ידעתי שכשאספר שאני לא ישנה בלילה, יאמינו לי, ישתתפו איתי. אף לא אחת תזרוק משפט בנוסח "כל אם בישראל לא ישנה בלילה...", וודאי שאף אחת לא תציע עצות לחינוך או לייעול. רק השתתפות, כנה ואמיתית

הגננת היתה מקצועית מאוד, אך לא אימהית מספיק. ויונתן לא אהב את זה. היה לו קשה, ולכן הוא נסגר, וכשהוא דיבר וכבר כן ענה תשובות לשאלות - לא הבינו אותו. הוא קלט שפשוט לא מבינים אותו, והפסיק לדבר בגן. עגום

האם המצב של יונתן, המאתגר גם אותם, השפיע עליהם? האם זו התוצאה? האם זה טוב? אולי מעיד על הזנחה ואי אכפתיות? למה התגובה שלהם נראית לי חריגה ביחס לכולם?

"וואו, הוא ממש חדר כושר. הוא כבד", והיא החזירה לי את יונתן הצורח והבוכה, הבועט והכועס, כשהיא מתנשמת ומתנשפת כאילו חזרה מריצת מרתון

"אדוני, תראה איך אתה מחזיק את הילד שלך, הוא צורח וכואב לו". יוסי לא מתייחס. הוא ממשיך. אנשים מסובבים על הרקה ומנסים לדבר אלי: "גברת, תגידי לבעלך, תראי מה הוא עושה לילד"

"ידעתי", הוא הריע, "ידעתי שהוא מיוחד כל כך. הרגשתי עליו. יש לכם ילד מהמם ומיוחד, מניסיון", את קריצת העין הרגשתי מבעד לאפרכסת. וגם את החיוך וההתרגשות

לכי תסבירי לה שאם תקני לו, זה רק ישגע אותו והוא ירצה עוד ועוד, יתבלבל ולא יידע מה רוצים ממנו, כי בעצם אסור, והוא רק ניסה לבדוק גבולות, ובאה האישה הזו והרסה לו את הגבול

אין אף אחד שאפשר להתייעץ איתו, אין אף אחד שמכיר באמת את התסמונת הזו, אפילו לא הפרופסור בעצמה! היא ראתה בסך הכל ארבעה ילדים כאלה, וכל אחד היה שונה מחברו