1
00:00:21,040 --> 00:00:25,520
מספר הבן איש חי הקדוש סיפור על
אישה שבעלה קנה לה תכשיטים יקרים,

2
00:00:25,760 --> 00:00:29,280
טבעת, שרשרת, עגילים, והכול יהלומים.

3
00:00:29,440 --> 00:00:33,600
היא הראתה לחברה שלה ואמרה לה:
"תראי אילו תכשיטים מהממים בעלי קנה לי".

4
00:00:33,760 --> 00:00:37,200
החברה התפעלה ואמרה לה:
"חכי רגע, גם אני רוצה להראות לך

5
00:00:37,280 --> 00:00:39,040
"את היהלומים שלי".

6
00:00:39,160 --> 00:00:41,880
היא הלכה וחזרה אחרי כמה דקות

7
00:00:41,960 --> 00:00:44,280
והביאה לה את הילדים שלה.

8
00:00:44,440 --> 00:00:47,160
"הנה, את רואה? אלה היהלומים שלי",

9
00:00:47,240 --> 00:00:52,200
ובאמת כל כך יפים,
איזה חן ואיזה טוהר יהודי על הפנים.

10
00:00:52,520 --> 00:00:55,840
ואומר על זה הבן איש חי הקדוש
שכל היהלומים שבעולם

11
00:00:56,040 --> 00:01:01,160
לא ידמו ולא ישוו
לאצבע אחת של ילד יהודי טהור.

12
00:01:01,280 --> 00:01:04,680
היום בתוכנית שלנו "להגיע רחוק"
אני נמצאת כאן בצפת.

13
00:01:04,760 --> 00:01:09,640
אנחנו נפגוש אישה מדהימה
שכל העיסוק שלה זה מפעל היהלומים שלה.

14
00:01:09,720 --> 00:01:12,840
היא מתעסקת ביהלומים האמיתיים של החיים.

15
00:01:12,920 --> 00:01:16,560
היא הגיעה מאלסקה הרחוקה,
היא לא הסתפקה בילדים הביולוגיים שלה,

16
00:01:16,640 --> 00:01:20,800
היא אימצה עוד ילדים,
והם כל כך כל כך מיוחדים.

17
00:01:20,880 --> 00:01:21,880
בואו איתי.

18
00:01:44,080 --> 00:01:47,440
חיה בן ברוך, מה שלומך?
-אני בסדר גמור. -ברוך השם.

19
00:01:47,520 --> 00:01:50,880
האישה שמתעסקת עם
היהלומים האמיתיים של החיים.

20
00:01:51,200 --> 00:01:53,320
ואת בעצם נולדת בניו יורק?

21
00:01:53,440 --> 00:01:57,040
נולדתי בניו יורק,
אבל בגיל 18 נסעתי לאלסקה

22
00:01:57,360 --> 00:01:59,320
כדי ללמוד על לוטרת הים.

23
00:02:00,520 --> 00:02:04,200
לוטרת הים מטפלת בגור שלה
שנה שלמה בתוך המים,

24
00:02:04,440 --> 00:02:08,200
ואני הכרתי נשים שלא טיפלו
בילדים שלהן מחוץ למים,

25
00:02:08,440 --> 00:02:12,240
אז רציתי ללמוד על לוטרת הים,
ואני חושבת שההורים שלי חשבו

26
00:02:12,320 --> 00:02:16,960
שאני רק באה לשנה-שנתיים,
והייתי שם 21 שנים.

27
00:02:17,120 --> 00:02:20,120
עשרים ואחת שנים את באלסקה,
ושם את מכירה את בעלך?

28
00:02:20,240 --> 00:02:22,360
בעצם בעלי גר צדק.

29
00:02:22,840 --> 00:02:25,800
אז אני חושבת שהקב"ה
שלח אותי כל הדרך לאלסקה,

30
00:02:25,880 --> 00:02:27,840
אני חשבתי שזה היה בשביל לוטרת הים,

31
00:02:27,920 --> 00:02:30,840
אבל אני חושבת
שזה היה באמת כדי להביא את בעלי.

32
00:02:30,920 --> 00:02:34,240
כדי למצוא את הזיווג שלך שם.
-הוא הזיווג שלי,

33
00:02:34,360 --> 00:02:39,880
וברגע שאנחנו באנו לארץ
הוא התגייר והוא לומד תורה כל היום.

34
00:02:39,960 --> 00:02:41,440
איזו זכות גדולה.

35
00:02:41,760 --> 00:02:46,640
איזו זכות גדולה זו
לזכות לבעל שלומד תורה.

36
00:02:46,800 --> 00:02:51,120
ונולדים לך ילדים?
-אז נולדו לי שישה ילדים.

37
00:02:51,200 --> 00:02:53,480
שם באלסקה.
-שם באלסקה.

38
00:02:54,280 --> 00:02:58,520
אבל בין הילד החמישי לבין הילד השישי שלי

39
00:02:58,800 --> 00:03:03,360
היו לי שלוש הפלות טבעיות,
אחת אחרי השנייה.

40
00:03:03,600 --> 00:03:07,480
בסופו של דבר,
אתם מחליטים לעלות לארץ ישראל, מתי?

41
00:03:07,640 --> 00:03:13,000
אז מה שקרה, נכנסתי לתוך
היער באלסקה ועשיתי התבודדות.

42
00:03:13,320 --> 00:03:18,240
ואלסקה ממש מקום טוב לעשות התבודדות,
בגלל שהשלג הוא בידוד,

43
00:03:18,320 --> 00:03:23,120
אז את יכולה לדבר עם הקב"ה,
לבכות ולעשות מה שאת צריכה לעשות,

44
00:03:23,200 --> 00:03:26,880
אף אחד לא שומע אותך
חוץ מהדוב הלבן והקב"ה.

45
00:03:27,040 --> 00:03:32,920
איזה יופי. -אז מה שקרה,
שאבא שלי נפטר, זיכרונו לברכה,

46
00:03:33,000 --> 00:03:38,280
ואז עוד חודש היו לי
שתי הפלות, עוד הפלה ברצף.

47
00:03:38,720 --> 00:03:42,640
רצינו להביא
עוד ילדים לעולם, וזה לא הצליח,

48
00:03:42,840 --> 00:03:46,440
וחודש אחרי זה חמי נפטר.

49
00:03:46,520 --> 00:03:50,760
היינו כל כך בצער ובדאון והיה קשה לנו,

50
00:03:50,840 --> 00:03:57,240
ואני בכיתי לקב"ה ואמרתי לו:
"די, המשפחה שלנו קיבלה מספיק צרות,

51
00:03:57,320 --> 00:04:00,800
"אנחנו לא יכולים לקבל עוד",
זה מה שחשבתי.

52
00:04:01,800 --> 00:04:08,080
ובהיריון הבא לא יכולתי
אפילו לשתות מים בלי להקיא,

53
00:04:08,160 --> 00:04:14,800
אז 16 שבועות, כל שלושה ימים
האחות באה ונתנה לי אינפוזיה,

54
00:04:15,360 --> 00:04:19,760
ואני צחקתי עם בעלי ואמרתי:
"התינוק או התינוקת בתוכי

55
00:04:19,880 --> 00:04:24,160
"כבר נתן לנו מספיק צרות
עד גיל 18 עם כל ההקאות האלה",

56
00:04:24,240 --> 00:04:29,560
ואחרי שעברתי את זה
רציתי ללדת את הילד שלי בבית,

57
00:04:29,640 --> 00:04:35,240
בגלל שלמדתי להיות מיילדת
וגם ילדתי עוד שני בנים בבית

58
00:04:35,320 --> 00:04:37,560
והכול היה אמור להיות בסדר,

59
00:04:38,320 --> 00:04:41,080
אבל התחלתי לידה מוקדמת
והמיילדת שלי אמרה:

60
00:04:41,200 --> 00:04:44,280
"חיה, את גרה רחוק רחוק מבית החולים,

61
00:04:44,600 --> 00:04:47,640
"את התחלת לידה מוקדמת,
תבואי לקליניקה שלי,

62
00:04:47,880 --> 00:04:51,560
"תלדי בתוך הקליניקה שלי,
ואם הכול בסדר, תוכלי לחזור הביתה".

63
00:04:52,360 --> 00:04:56,520
אז נכנסתי ללידה,
ילדתי את הילד שלי, והדבר הראשון,

64
00:04:56,600 --> 00:05:00,440
ראיתי שהאוזניים שלו, הן היו מקופלות.

65
00:05:00,760 --> 00:05:03,720
וידעתי שזה אחד מהסימנים של תסמונת דאון.

66
00:05:04,040 --> 00:05:07,280
אז אני שאלתי מייד,
הדברים הראשונים ששאלתי:

67
00:05:07,680 --> 00:05:10,080
"את חושבת שיש לו תסמונת דאון?"

68
00:05:10,600 --> 00:05:14,080
ואז היא הסתכלה על היד שלו,
שבדרך כלל ילדים עם תסמונת דאון,

69
00:05:14,160 --> 00:05:16,760
יש להם פס אופייני, יש להם פס אחד.

70
00:05:17,520 --> 00:05:19,000
לא כולם, אבל רובם.

71
00:05:19,080 --> 00:05:24,600
גם השרירים שלו, היא בדקה אותם,
לא היה לו את הפס, השרירים שלו היו בסדר.

72
00:05:25,920 --> 00:05:28,720
היא בדקה את הלב שלו, היא לא שמעה כלום.

73
00:05:29,080 --> 00:05:33,800
ארבעים אחוז מהילדים עם תסמונת דאון,
יש להם בעיה בלב. -נכון.

74
00:05:33,880 --> 00:05:37,240
למחרת היא אמרה:
"תיקחי אותו הביתה".

75
00:05:37,320 --> 00:05:40,160
למחרת אני לקחתי אותו לרופא ילדים,

76
00:05:40,480 --> 00:05:45,360
הרופא בדק אותו ושאלתי:
"ד"ר טים, אתה חושב שיש לו תסמונת דאון?"

77
00:05:45,920 --> 00:05:50,160
והוא בדק עוד פעם את היד
ואת השרירים ואת הלב, והוא אמר:

78
00:05:50,760 --> 00:05:54,280
"אם הקב"ה"... הוא לא היה
יהודי, אז הוא אמר: "אלוקים".

79
00:05:54,400 --> 00:05:58,880
"אם הקב"ה היה צריך לשים ילד עם
תסמונת דאון בבית, אתם כתובת טובה".

80
00:05:58,960 --> 00:06:02,600
וואו. -ואז היה לי שבוע עם הילד שלי,

81
00:06:02,920 --> 00:06:06,360
וכל ההיריון התפילה שלי הייתה לילד חי,

82
00:06:06,440 --> 00:06:09,920
בגלל כל ההפלות שהיו לי, רק רציתי ילד חי.

83
00:06:10,480 --> 00:06:13,560
והמיילדת באה, בדקה את הילד, והיא אמרה:

84
00:06:13,680 --> 00:06:17,000
"חיה, אני לא אוהבת
את מה שאני שומעת בלב שלו,

85
00:06:17,440 --> 00:06:21,760
"תלכי שוב לבית חולים לעשות אקו לב".

86
00:06:21,920 --> 00:06:25,920
והתברר שלתינוק שלי, לאביחי,

87
00:06:26,080 --> 00:06:33,440
היו חורים למעלה, חורים למטה,
והמסתם המיטרלי היה על הפנים.

88
00:06:33,560 --> 00:06:36,360
הוא היה צריך ניתוח לב פתוח.

89
00:06:37,200 --> 00:06:39,400
התסמונת דאון הייתה משנית.

90
00:06:39,520 --> 00:06:41,960
אני רציתי שהילד שלי יחיה.

91
00:06:42,280 --> 00:06:45,600
הם לא היו יכולים לעשות את הניתוח באלסקה.

92
00:06:45,760 --> 00:06:51,920
הייתי צריכה לטוס לפורטלנד, אורגון,
שהיה שמונה שעות בדרך,

93
00:06:52,560 --> 00:06:55,800
ושם הם עשו ניתוח לב פתוח לילד שלי,

94
00:06:55,880 --> 00:07:00,480
שהגודל של כף היד שלנו
זה הגודל של הלב של בן אדם.

95
00:07:00,560 --> 00:07:04,240
אז הוא היה פחות משלושה קילו,

96
00:07:04,320 --> 00:07:08,440
והם עשו ניתוח לב פתוח עליו
כאשר הוא היה בן שלושה חודשים,

97
00:07:09,000 --> 00:07:11,360
וזה היה בזמן של הווקמנים.

98
00:07:11,440 --> 00:07:16,360
ושמעתי שאם יש לו תסמונת דאון, שילדים
עם תסמונת דאון מאוד אוהבים מוזיקה,

99
00:07:16,520 --> 00:07:19,680
אז קניתי לו ווקמן ואמרתי לרופאים:

100
00:07:20,120 --> 00:07:24,640
"אתם חייבים לשים בשביל
הילד שלי מוזיקה בזמן הניתוח

101
00:07:24,800 --> 00:07:29,000
"ואתם חייבים לדבר איתו
בזמן הניתוח בגלל שהוא הילד שלי".

102
00:07:29,680 --> 00:07:34,520
אז הם אמרו: "חיה, אין לנו
מוזיקה בתוך חדר הניתוח".

103
00:07:34,600 --> 00:07:38,160
אז אמרתי להם:
"אל תדאגו, הנה הווקמן, הנה האוזניות,

104
00:07:38,240 --> 00:07:42,760
"שמים את זה ככה".
שמו בשבילו מוזיקה, ואחרי שש שעות

105
00:07:42,840 --> 00:07:47,160
אביחי עבר ניתוח לב פתוח וזה הצליח.
-ברוך השם!

106
00:07:47,680 --> 00:07:50,160
אני שאלתי את הרופאים:
"שמתם בשבילו מוזיקה?"

107
00:07:50,240 --> 00:07:51,320
הם אמרו "כן".

108
00:07:51,400 --> 00:07:55,240
אמרתי להם: "דיברתם איתו?
בגלל שאני ביקשתי שאתם תדברו איתו".

109
00:07:55,360 --> 00:07:58,280
הם אמרו "כן". אז אמרתי להם:
"אז על מה דיברתם איתו?"

110
00:07:58,520 --> 00:08:03,000
הם אמרו: "בגלל שהוא עבר
ניתוח לב פתוח, אנחנו אמרנו לא לדמם,

111
00:08:03,080 --> 00:08:06,920
"ושאימא שלו הייתה נודניקית,
אבל היא אוהבת אותך",

112
00:08:07,000 --> 00:08:11,960
ואחרי ארבעה ימים אנחנו חזרנו לאלסקה,

113
00:08:12,040 --> 00:08:14,640
וכן היה לילד שלי תסמונת דאון.

114
00:08:14,720 --> 00:08:18,720
ואז רציתי לדעת כל מה
שיכולתי לדעת על תסמונת דאון

115
00:08:19,000 --> 00:08:23,680
ושמעתי שהיה כנס באנקרידג'
בשביל אנשים מיוחדים,

116
00:08:23,760 --> 00:08:27,520
לא רק עם תסמונת דאון,
ואני רציתי לנסוע לכנס הזה.

117
00:08:27,600 --> 00:08:30,760
זה היה הבדל בין קריית שמונה לאילת.

118
00:08:31,160 --> 00:08:36,760
אז נסענו לכנס הזה עם הכול,
עם התינוק שעבר ניתוח לב פתוח,

119
00:08:37,040 --> 00:08:40,800
ושמעתי שני סיפורים ששינו את החיים שלי.

120
00:08:41,160 --> 00:08:44,120
אחד היה אימא שקוראים לה ג'ני,

121
00:08:44,600 --> 00:08:49,360
ובמשפחה שלה הייתה
שרשרת של פנינים יוקרתיות

122
00:08:49,440 --> 00:08:54,920
שעברו מדור לדור לנכדה הראשונה
של כל דור ביום החתונה שלה.

123
00:08:55,000 --> 00:09:01,040
וואו. -ולג'ני נולדה תינוקת
עם תסמונת דאון, והיא בכתה והיא אמרה:

124
00:09:01,120 --> 00:09:04,480
"למי אני אתן את שרשרת הפנינים האלה?

125
00:09:04,560 --> 00:09:06,840
"הילדה שלי מתחתנת?"

126
00:09:06,960 --> 00:09:10,880
לפני 30 שנים לא חשבו
שילדים עם תסמונת דאון יתחתנו.

127
00:09:11,160 --> 00:09:14,400
ואז היא באה אליה ואמרה:
"איך את יודעת מה יהיה בעוד 20 שנה?"

128
00:09:14,480 --> 00:09:19,080
נכון. -"איך את יכולה להסתכל על תינוק
ולדעת מה יהיה בעוד 20 שנה?"

129
00:09:19,280 --> 00:09:24,880
וזה שם את הרעיון בתוך הראש שלי,
אולי גם הילד שלי גם כן יכול להתחתן?

130
00:09:25,960 --> 00:09:28,640
הסיפור השני קצת יותר עצוב.

131
00:09:28,920 --> 00:09:34,120
הייתה אימא שהיו לה
שני בנים עם סיסטיק פיברוזיס,

132
00:09:35,320 --> 00:09:40,320
ושמעתי שהבנים שלה נפטרו בגיל 18, שניהם.

133
00:09:40,400 --> 00:09:45,840
אז אמרתי לה: "זה לא היה
קשה לך לגדל שני ילדים מיוחדים,

134
00:09:45,920 --> 00:09:48,360
"עם צרכים מיוחדים באותו בית?"

135
00:09:48,640 --> 00:09:54,520
היא אמרה לי: "יש לנו יומן בבית שלנו
וכל אחד ואחד יכול לכתוב מה שהוא רוצה,

136
00:09:54,720 --> 00:09:58,440
"כאשר הבנים שלי נפטרו
אני קראתי את כל היומנים

137
00:09:58,680 --> 00:10:02,600
"וראיתי את הקשר בין שני התאומים שלי,

138
00:10:02,720 --> 00:10:06,680
"שני הבנים שלי, שהם עברו את המחלה ביחד".

139
00:10:06,840 --> 00:10:09,080
אני תאומה, יש לי תאום.

140
00:10:09,200 --> 00:10:12,400
חזרתי מהכנס הזה ואמרתי לבעלי ישראל:

141
00:10:12,840 --> 00:10:16,520
"אנחנו חייבים לאמץ עוד
ילד או ילדה עם תסמונת דאון,

142
00:10:16,600 --> 00:10:18,920
"כדי שאביחי לא יהיה לבד".

143
00:10:19,000 --> 00:10:23,640
יש ארגון בארה"ב, מי שרוצה לאמץ,
מי שרוצה לקבל ילד עם תסמונת דאון,

144
00:10:23,720 --> 00:10:29,080
ועשינו את השידוך,
ובדיוק ביום ההולדת הראשון של אביחי

145
00:10:29,480 --> 00:10:33,080
באה אלינו הביתה משפחה מאנקרידג'.

146
00:10:33,800 --> 00:10:37,360
אימא, אבא, אח בן ארבע, סבתא

147
00:10:37,560 --> 00:10:42,040
ותינוקת בלונדינית עם
עיניים כחולות, בת תשעה ימים.

148
00:10:42,200 --> 00:10:46,440
וואי. -ואנחנו חשבנו
שהם באו רק "לבדוק אותנו".

149
00:10:46,760 --> 00:10:50,800
הם באו בעשר, הם הלכו בשתיים וחצי,

150
00:10:51,000 --> 00:10:55,440
הם השאירו את התינוקת בתוך הידיים שלי.
-הם באו לשים את התינוקת.

151
00:10:55,520 --> 00:10:57,960
הייתה לה תסמונת דאון והם לא רצו אותה,

152
00:10:58,160 --> 00:11:03,920
והאח בן הארבע צרח:
"אל תעזוב את התינוקת שלי".

153
00:11:04,320 --> 00:11:06,640
זה היה ממש ממש קשה.

154
00:11:06,920 --> 00:11:12,640
ומצד אחד, הנה הייתה תינוקת
והיא נולדה בבית ואימא שלה הניקה אותה

155
00:11:12,720 --> 00:11:17,720
והיא לא רצתה בקבוק,
היא לא הייתה מסוגלת לקחת בקבוק,

156
00:11:17,800 --> 00:11:21,640
והשלג היה עד פה,
היה ממש קר, לא היה לי מטרנה,

157
00:11:21,840 --> 00:11:25,400
אז הנקתי את שניהם ביחד
בגלל שלא הפסקתי עם אביחי,

158
00:11:25,520 --> 00:11:29,840
ואז היו לנו שני ילדים
עם תסמונת דאון באלסקה,

159
00:11:29,920 --> 00:11:33,840
ואמרתי לישראל: "זה מקום קצת קר, אולי...

160
00:11:33,920 --> 00:11:37,160
"אם הם שוכחים
את הכפפות שלהם או את הכובע שלהם

161
00:11:37,480 --> 00:11:43,280
"אנחנו יכולים להיות במצב לא טוב,
אולי נגור במקום יותר חם?"

162
00:11:43,720 --> 00:11:46,680
ואני חשבתי על ארץ ישראל, על קיבוץ.

163
00:11:46,880 --> 00:11:51,240
חשבתי לטווח ארוך,
מקום שכולם מכירים אחד את השני, אוקיי,

164
00:11:51,400 --> 00:11:56,400
אביחי לא ינהג על אוטו,
אבל אולי על טרקטור, משהו כזה.

165
00:11:57,200 --> 00:11:59,880
ואז בעלי אף פעם לא היה בארץ ישראל,

166
00:11:59,960 --> 00:12:02,080
אז הוא בא לארץ ישראל

167
00:12:03,080 --> 00:12:06,560
עם חבר שלנו שהיה גר בקיבוץ דגניה,

168
00:12:06,640 --> 00:12:12,280
והם הלכו מקיבוץ לקיבוץ לוודא
אם היה קיבוץ שרצה לקבל על עצמו

169
00:12:12,520 --> 00:12:15,360
משפחה שיש להם שני ילדים עם תסמונת דאון.

170
00:12:15,440 --> 00:12:17,160
הם לא רצו אותנו בכלל.

171
00:12:17,240 --> 00:12:20,320
הם אמרו: "אנחנו מסודרים
עם הילדים ה'בעייתיים' שלנו,

172
00:12:20,400 --> 00:12:22,160
"אנחנו לא צריכים, ביי",

173
00:12:22,240 --> 00:12:25,760
אבל בעלי אמר שהוא ממש אהב את ארץ ישראל

174
00:12:25,840 --> 00:12:28,400
והוא רוצה להתגייר והוא רוצה לבוא.

175
00:12:29,560 --> 00:12:32,200
אז שאלנו שאלת רב.

176
00:12:32,320 --> 00:12:34,920
הרב סם קסין ברובע בירושלים.

177
00:12:35,320 --> 00:12:41,160
שלושת הילדים שלי הגדולים
היו מהנישואים הראשונים שלי,

178
00:12:41,240 --> 00:12:44,280
והם לא רצו לבוא לארץ.

179
00:12:44,520 --> 00:12:48,880
הם רצו להמשיך את הלימודים שלהם באנגלית.

180
00:12:49,120 --> 00:12:53,160
אז הרב אמר: "אל תדאגו
לילדים הגדולים שלא רוצים לבוא

181
00:12:53,240 --> 00:12:58,240
"ואל תדאגו לילדים עם התסמונת דאון,
תבואו ואתם תראו ניסים ונפלאות".

182
00:12:58,640 --> 00:12:59,971
וזה בדיוק מה שקרה.

183
00:13:00,760 --> 00:13:04,200
אז עכשיו את מגיעה לארץ ישראל.
-אז הגענו לארץ ישראל,

184
00:13:04,280 --> 00:13:10,080
ובאמת היו אנשים שעברו את הכביש
כדי לא להידבק ממה שהיה להם.

185
00:13:10,200 --> 00:13:12,560
אוי.
-אני הלכתי ל...

186
00:13:12,680 --> 00:13:16,680
היום הם עוברים את הכביש
כדי להגיד שלום לאביחי,

187
00:13:16,760 --> 00:13:18,520
אבל בהתחלה זה לא היה ככה.

188
00:13:18,880 --> 00:13:22,600
ואני ממש רציתי שאביחי יהיה בתוך גן רגיל.

189
00:13:23,120 --> 00:13:25,920
הלכתי לחמש גננות שאמרו:

190
00:13:26,320 --> 00:13:30,480
"אנחנו לא רוצות ילד מיוחד
בתוך הגן הרגיל שלנו, תשכחי מזה".

191
00:13:30,760 --> 00:13:37,040
עד שהבנתי שהקב"ה שולח
את השליחים הנכונים בזמן הנכון.

192
00:13:37,320 --> 00:13:41,720
הגננת השישית,
בזמן שהיא הייתה בת שירות לאומי,

193
00:13:41,920 --> 00:13:44,720
התפקיד שלה היה
לטפל בילדים עם תסמונת דאון

194
00:13:44,800 --> 00:13:47,400
שההורים שלהם נטשו אותם בבית החולים,

195
00:13:47,480 --> 00:13:52,320
ובשמחה רבה היא קיבלה
את אביחי לתוך הגן שלה.

196
00:13:52,560 --> 00:13:55,000
איזה יופי.
-ואחר כך היא גם כן לקחה את קרן.

197
00:13:55,080 --> 00:13:59,120
כמה ילדים ביולוגיים יש לך
וכמה ילדים מאומצים?

198
00:13:59,320 --> 00:14:03,880
אז יש לי שישה ילדים ביולוגיים,
כשאביחי הכי קטן,

199
00:14:04,320 --> 00:14:08,800
ואחר כך אימצנו את קרן,
ואז קיבלנו עוד שלושה ילדים

200
00:14:09,560 --> 00:14:13,360
עם תסמונת דאון באומנה,
אבל אומנה לטווח ארוך.

201
00:14:13,440 --> 00:14:14,960
את יודעת, אני חייבת לשתף אותך,

202
00:14:15,040 --> 00:14:19,560
יש לי חברה טובה שנולדה לה
תינוקת עם תסמונת דאון

203
00:14:19,960 --> 00:14:22,800
והיא הייתה באיזשהו מקום של שיברון,

204
00:14:23,200 --> 00:14:28,360
ואז היא קיבלה כוח מהמילים
של הרב חיים קנייבסקי, שהוא אמר:

205
00:14:28,680 --> 00:14:33,080
"ילד עם תסמונת דאון
זה קמע בבית, זה קמע".

206
00:14:33,360 --> 00:14:37,680
בעלה חלה בקורונה
וממש הגיע למצב מאוד קשה,

207
00:14:38,080 --> 00:14:42,560
והגיע אמבולנס לקחת אותו,
ממש לפני שהרדימו אותו והנשימו אותו.

208
00:14:43,200 --> 00:14:45,840
היא אמרה: "מה אני אעשה? בעלי".

209
00:14:46,160 --> 00:14:49,400
היא לקחה תמונה
של הילדה עם התסמונת דאון

210
00:14:49,840 --> 00:14:53,720
ושמה לו את זה ביד, ואמרה לו:
"זה שים מתחת לכרית כי זה הקמע,

211
00:14:53,800 --> 00:14:57,040
"הרב חיים קניבסקי אמר
שהילדה הזאת היא קמע".

212
00:14:57,320 --> 00:15:01,560
היא אומרת שהוא הלך עם זה וברוך השם...
-ברוך השם. -הכול בסדר.

213
00:15:01,640 --> 00:15:05,960
זאת אומרת, הילדים האלה הם ברכה.
איך את רואה את הברכה הזו?

214
00:15:06,040 --> 00:15:10,080
קודם כול, כל מה שלמדתי לעשות עם אביחי,

215
00:15:10,160 --> 00:15:13,000
אני עשיתי עם שאר הילדים.

216
00:15:13,520 --> 00:15:18,560
ובגלל שאחד, היה לו את השני,
הם לא חשבו שהם היו שונים.

217
00:15:19,440 --> 00:15:23,560
אז בשבילם... אנשים שואלים: "מי עזר לך?"

218
00:15:23,800 --> 00:15:25,360
קרן עזרה לי.

219
00:15:25,800 --> 00:15:29,520
אם את רואה את קרן היום,
אני יכולה להבטיח לך

220
00:15:29,600 --> 00:15:33,200
שהארונות של קרן
יותר מסודרים מהארונות שלי.

221
00:15:33,480 --> 00:15:37,720
שלהבת, אפילו שהיא לא
מדברת הכי טוב או משהו כזה,

222
00:15:38,240 --> 00:15:41,600
היא מסודרת, היא מבינה.

223
00:15:41,800 --> 00:15:45,840
אני מסתכלת על הבנות ואני אומרת:
"למה מישהו לא רצה אותן?"

224
00:15:46,120 --> 00:15:50,840
בגלל זה אני לא אוהבת שמשתמשים
ב"נטשו אותם בבית החולים".

225
00:15:51,440 --> 00:15:54,400
אבל אני שואלת שאלה, למה לא מספיק אחד?

226
00:15:54,520 --> 00:15:59,440
אז אימצת את קרן, למה את צריכה עכשיו
לאמץ עוד שלושה? -בגלל שידעתי בדיוק אילו

227
00:15:59,520 --> 00:16:02,840
יהלומים הם ילדים עם תסמונת דאון.

228
00:16:02,920 --> 00:16:08,640
אחרי שנתיים שבאנו לארץ שמעתי
שהייתה תינוקת נטושה בבית החולים זיו.

229
00:16:09,240 --> 00:16:12,760
ההורים שלה עזבו אותה
אחרי יומיים, לא היה לה שם.

230
00:16:13,160 --> 00:16:17,680
אנחנו שמענו עליה כאשר היא הייתה בת חודש,

231
00:16:18,400 --> 00:16:20,640
וזה היה בתקופה של חנוכה.

232
00:16:20,840 --> 00:16:26,560
אז קיבלנו רשות לבקר אותה,
שעה הפכה לשעתיים שהפכו ליותר.

233
00:16:26,840 --> 00:16:30,120
אנחנו הבאנו לה ווקמן כדי שתהיה לה מוזיקה

234
00:16:30,320 --> 00:16:33,880
ואנחנו רצינו להביא
אותה הביתה, לאמץ אותה.

235
00:16:34,320 --> 00:16:38,280
את חושבת שהמדינה אמרה:
"קחי אותה, חיה, הביתה, תאמצי אותה"?

236
00:16:38,360 --> 00:16:40,600
לא נראה לי שזה בקלות.
-לא.

237
00:16:40,680 --> 00:16:45,920
הם אמרו ש"בגלל שיש לכם כבר שניים,
שני ילדים מיוחדים בבית,

238
00:16:46,000 --> 00:16:52,120
"אנחנו לא ניתן לכם לאמץ את השלישי,
אבל את יכולה לקחת אותה למשך זמן

239
00:16:52,640 --> 00:16:57,280
"ובתוך השנה וחצי
אנחנו נחפש עוד משפחה שתאמץ אותה".

240
00:16:57,640 --> 00:17:01,560
ואני בכיתי כל ערב בגלל שפחדתי

241
00:17:01,920 --> 00:17:05,080
שמישהו ייקח את השלהבת שלנו,

242
00:17:05,280 --> 00:17:11,280
שהתחברה בתוך הלב שלי.
-וואו, איזו מדהימה. -ודמעות כל לילה.

243
00:17:11,720 --> 00:17:17,480
ואנחנו התחלנו לכתוב מכתבים
לאנשי כנסת, והרב שמואל אליהו עזר לנו.

244
00:17:17,840 --> 00:17:23,920
ואחרי שנה לא הייתה משפחה
שרצתה לאמץ תינוקת עם תסמונת דאון,

245
00:17:24,160 --> 00:17:28,560
אבל הייתי בבית כנסת בעיר העתיקה

246
00:17:28,800 --> 00:17:34,120
וביום השני של ראש השנה
אנחנו קוראים את עקידת יצחק.

247
00:17:34,360 --> 00:17:41,720
ואמרתי: "אם היא העקידה שלי,
אני חייבת להכיר במה שהקב"ה רוצה

248
00:17:41,920 --> 00:17:43,560
"ולא מה שאני רוצה".

249
00:17:43,800 --> 00:17:46,480
אני צריכה לשחרר ולהפסיק לבכות

250
00:17:46,560 --> 00:17:50,720
ולשים את הכול בתוך הידיים של הקב"ה,

251
00:17:50,840 --> 00:17:53,800
ולא ציפיתי שאנחנו נקבל את שלהבת.

252
00:17:55,480 --> 00:17:58,040
והייתה עוד משפחה שרצתה לאמץ תינוקת,

253
00:17:58,120 --> 00:18:02,080
ואני פחדתי מאוד שהם ייתנו
את שלהבת שלנו למשפחה אחרת,

254
00:18:02,160 --> 00:18:07,760
ואני אמרתי: "היא תוכל לחיות,
אבל זה כאילו שאת חותכת את יד ימין שלה,

255
00:18:08,160 --> 00:18:12,880
"תמיד תהיה חסרה לה,
אנחנו הבסיס שלה, האימא והאבא שלה,

256
00:18:12,960 --> 00:18:15,200
"איך יכולים לעשות דבר כזה?"

257
00:18:16,880 --> 00:18:23,240
והייתה עוד תינוקת בת שנה וחצי
והם נתנו למשפחה הזאת את התינוקת הזאת.

258
00:18:23,440 --> 00:18:27,600
לא הייתה עוד משפחה
שרצתה לאמץ תינוקת עם תסמונת דאון,

259
00:18:27,840 --> 00:18:33,880
וכמו עצם לכלב, הם נתנו לנו
אפוטרופוס לשנה, אפוטרופוס לשנתיים,

260
00:18:34,040 --> 00:18:38,880
כאשר שלהבת הייתה בת שמונה
קיבלנו אפוטרופוס סופי עליה.

261
00:18:39,160 --> 00:18:43,840
ההורים שלה עדיין גרים בצפת,
הם אף פעם לא באו לבקר אותה,

262
00:18:44,160 --> 00:18:46,360
אבל שלהבת פורחת.

263
00:18:46,600 --> 00:18:52,280
שלהבת החברה הכי טובה של קרן
וקרן החברה הכי טובה של שלהבת.

264
00:18:52,440 --> 00:18:57,240
ואז כל פעם שנולד תינוק עם תסמונת דאון
אנחנו הלכנו לעודד את ההורים,

265
00:18:57,400 --> 00:19:01,720
כדי להגיד להם שזה דבר כל כך נפלא.

266
00:19:01,800 --> 00:19:03,520
הם מקרינים חום ואהבה.

267
00:19:03,600 --> 00:19:08,560
הכרומוזום הנוסף הזה
נותן להם את הקרינה לאהוב.

268
00:19:08,640 --> 00:19:10,920
את יודעת, אני שמעתי
שהורים לתסמונת דאון

269
00:19:11,000 --> 00:19:13,520
מאוהבים במיוחד בילד הזה.

270
00:19:13,800 --> 00:19:19,960
מה יש בילד הזה
שיש לו ככה אקסטרה של אהבה?

271
00:19:21,880 --> 00:19:24,880
כאשר אליהו הנביא היה תינוק,

272
00:19:25,320 --> 00:19:29,360
אימא שלו יכלה לראות את כל האור בתוכו.

273
00:19:29,680 --> 00:19:32,720
כאשר את מביאה ילד עם תסמונת דאון הביתה,

274
00:19:32,880 --> 00:19:37,040
את לא יכולה להסביר את זה,
זה אור בתוך הבית.

275
00:19:38,920 --> 00:19:41,840
לא רק תסמונת דאון, כל ילד מיוחד,

276
00:19:42,000 --> 00:19:44,480
אבל במיוחד ילדים עם תסמונת דאון,

277
00:19:44,600 --> 00:19:49,200
הם מקרינים חום ואהבה.
-נכון, נכון.

278
00:19:49,280 --> 00:19:55,120
אז לפני 15 שנים אני שמעתי
על עוד תינוק עם תסמונת דאון.

279
00:19:55,280 --> 00:19:58,560
אימא שלו הייתה חד-הורית.

280
00:19:59,000 --> 00:20:02,120
כאשר הוא נולד הוושט לא היה תקין בקיבה.

281
00:20:02,680 --> 00:20:04,440
הם עשו לו ניתוח.

282
00:20:04,560 --> 00:20:08,800
היה לו גסטרוסטום,
הוא היה צריך ניתוח לב פתוח,

283
00:20:08,880 --> 00:20:13,640
ואני ביקרתי אותו כאשר
הוא היה בן שבעה שבועות,

284
00:20:15,480 --> 00:20:18,040
הוא קיבל דלקת קרום המוח בבית החולים.

285
00:20:19,080 --> 00:20:21,360
ואני הלכתי לבקר אותו,

286
00:20:23,080 --> 00:20:26,760
והמבט הראשון כשאני הסתכלתי על אורי היה:

287
00:20:27,080 --> 00:20:31,440
"גברת, תצילי אותו או שאני הולך".
הוא היה ממש על סף החיים שלו.

288
00:20:32,520 --> 00:20:35,560
וראיתי שזה היה ממש קשה לאימא שלו.

289
00:20:35,640 --> 00:20:38,000
היא לא הייתה איתו כל הזמן.

290
00:20:39,040 --> 00:20:42,840
אז שעת התנדבות הפכה להיות 24 שעות,

291
00:20:42,920 --> 00:20:45,040
או אני או בעלי היינו איתו.

292
00:20:46,520 --> 00:20:52,280
ואנחנו לימדנו אותו...
-מה יש בך ובבעלך שאתם ככה...

293
00:20:52,360 --> 00:20:56,080
יכול להיות שבגלגול הקודם
היינו ילדים עם תסמונת דאון.

294
00:20:56,160 --> 00:20:59,560
אני לא יודעת.
-זה לא מובן מאליו שבן אדם הוא ככה,

295
00:20:59,640 --> 00:21:02,320
כל כולו רק חסד ונתינה ולעזור.

296
00:21:02,400 --> 00:21:07,080
בגלל שברגע שאת מקבלת
ילד עם תסמונת דאון ואת יודעת מה זה,

297
00:21:07,680 --> 00:21:08,960
זה לא קשה.

298
00:21:10,000 --> 00:21:11,480
זה לא קשה בכלל.

299
00:21:11,560 --> 00:21:15,680
מה שקשה היה לחשוב
שאנחנו לא נקבל את הילד.

300
00:21:15,840 --> 00:21:17,520
הרווחה עשו לי את המוות.

301
00:21:17,600 --> 00:21:21,000
מה שקרה עם אורי, הייתי איתו 24 שעות

302
00:21:21,080 --> 00:21:26,160
והאימא הביולוגית שלו ביקשה ממני
להיות אימא אומנת בשבילו

303
00:21:26,600 --> 00:21:30,840
ואז נכנסו הרווחה, והרווחה אמרו: "לא,

304
00:21:30,960 --> 00:21:34,200
"הוא כל כך שברירי, הוא חייב להיות במוסד".

305
00:21:34,520 --> 00:21:39,480
ואז בכיתי לקב"ה:
"איך, איך אתה יכול לשים את הילד הזה

306
00:21:39,560 --> 00:21:43,320
"שמחובר בתוך הלב שלי, ולשים אותו במוסד?

307
00:21:43,520 --> 00:21:47,680
"איך ילד יכול לעבור
ניתוח לב פתוח בלי אימא ואבא?"

308
00:21:47,920 --> 00:21:52,600
ואז התחלנו לכתוב מכתבים לאנשי כנסת

309
00:21:52,680 --> 00:21:55,080
והרב שמואל אליהו כתב מכתבים,

310
00:21:55,160 --> 00:21:58,680
וזה לא היה נראה שאנחנו נצליח.

311
00:21:58,760 --> 00:22:02,680
ובעלי הצדיק הלך
לרב יורם אברג'ל, זיכרונו לברכה,

312
00:22:02,760 --> 00:22:06,800
והרב דוד אבוחצירא בנהרייה.

313
00:22:07,440 --> 00:22:11,120
שניהם אמרו:
"תיקח עורך דין ואתם תקבלו את הילד".

314
00:22:11,520 --> 00:22:15,120
בעלי אברך, לא ידעתי מאיפה
הכסף יבוא, אבל אמרתי לו:

315
00:22:15,200 --> 00:22:20,960
"הילדים לא יאכלו גלידה ושוקולד לנצח,
אנחנו צריכים לקחת עורך דין".

316
00:22:21,320 --> 00:22:24,760
ואנחנו לקחנו עורכת דין, עינב מלכא.

317
00:22:25,000 --> 00:22:28,760
וכאשר הגענו לבית המשפט,

318
00:22:28,920 --> 00:22:31,040
אני כבר אחרי...

319
00:22:31,120 --> 00:22:35,200
אם חשבתי שבכיתי עם שלהבת,
אנשים היו מחזיקים מטריות

320
00:22:35,280 --> 00:22:40,200
כדי לא להירטב מכל הבכי שהיה לי עם אורי.

321
00:22:40,320 --> 00:22:43,920
את מה, את מביטה לו בעיניים
ואת נקשרת אליו, זהו? את פשוט...

322
00:22:44,320 --> 00:22:47,040
את אימא שלו.
-את ראית את התמונה של אורי?

323
00:22:47,120 --> 00:22:49,360
כן.
-צדיק, צדיק ממש.

324
00:22:50,040 --> 00:22:52,880
אז בקיצור, לא חשבתי שאנחנו נצליח

325
00:22:53,000 --> 00:22:56,320
ושמתי את הכול שוב בתוך הידיים של הקב"ה.

326
00:22:57,480 --> 00:23:02,040
ומה שקרה, שהרווחה סיפרו את הצד שלהם

327
00:23:02,120 --> 00:23:04,840
ועורכת הדין שלנו סיפרה את הצד שלנו,

328
00:23:05,320 --> 00:23:08,640
והשופט, השליח הנכון בזמן הנכון, אמר:

329
00:23:08,720 --> 00:23:12,200
"מה אכפת לכם? זה הרבה
יותר קל לשים ילד בתוך בית

330
00:23:12,280 --> 00:23:14,920
"ואם זה לא יסתדר, לשים אותו במוסד".

331
00:23:15,120 --> 00:23:18,600
אבל הבן אדם מהרווחה אמר:
"אבל אדוני השופט,

332
00:23:18,680 --> 00:23:22,120
"פעם היית במוסדות
הנפלאים שלנו בארץ ישראל?"

333
00:23:22,760 --> 00:23:26,640
והשופט אמר: "אני אבא לילדה מיוחדת

334
00:23:26,720 --> 00:23:30,920
"שנמצאת בטבריה, במוסד,

335
00:23:31,800 --> 00:23:34,760
"אין מוסד יותר טוב מבית".

336
00:23:35,000 --> 00:23:38,400
ואז אמרתי: "יש, אני מדברת עם אבא".

337
00:23:38,480 --> 00:23:43,600
ועורכת הדין שלנו חשבה: "אוי ויי, אם
הוא שם את הילדה שלו בתוך מוסד,

338
00:23:43,680 --> 00:23:46,600
"זה המקום שהוא חושב
שצריך לשים ילדים מיוחדים",

339
00:23:46,680 --> 00:23:49,920
אבל ברוך השם, הוא נתן לנו חצי שנה

340
00:23:50,280 --> 00:23:53,720
לוודא שאנחנו יכולים לטפל גם באורי,

341
00:23:53,880 --> 00:23:57,440
וכשהוא היה בן 11 חודשים
קיבלנו צלצול משניידר:

342
00:23:57,520 --> 00:24:00,800
"זה הזמן של אורי לעשות ניתוח לב פתוח".

343
00:24:02,200 --> 00:24:05,715
הייתה בעיה. 2006, יולי.

344
00:24:06,480 --> 00:24:09,560
היו קטיושות שנפלו בצפת.

345
00:24:09,720 --> 00:24:16,200
אז אמרתי לבעלי: "אתה רוצה לעשות
מלחמה ולהישאר עם הילדים המיוחדים פה

346
00:24:16,440 --> 00:24:20,280
"או שאתה רוצה ללכת לשניידר
לעשות ניתוח לב פתוח?"

347
00:24:20,480 --> 00:24:26,520
"את תעשי את הניתוח לב פתוח,
בגלל שאת היית עם אביחי לפני 16 שנים,

348
00:24:26,640 --> 00:24:31,080
"ואני אטפל בילדים". אז כל לילה
אני התקשרתי לוודא שהם היו בסדר.

349
00:24:31,280 --> 00:24:33,280
והוא אמר:
"כן, כן, הכול בסדר, הכול בסדר".

350
00:24:33,760 --> 00:24:36,320
ואני נסעתי לשניידר,

351
00:24:36,720 --> 00:24:41,560
ובגלל שאנחנו היינו
הניתוח השני ביום השני,

352
00:24:41,640 --> 00:24:47,120
במקום לשים אותנו בטיפול נמרץ לב,
הם שמו אותנו בטיפול נמרץ רגיל.

353
00:24:47,720 --> 00:24:52,520
ארבעה תינוקות, כולם בהנשמה במצב קריטי.

354
00:24:52,680 --> 00:24:56,520
שלושה זוגות של הורים
ובדיוק מולנו הייתה תינוקת.

355
00:24:57,160 --> 00:25:00,040
אף אחד לא מתקרב אליה.
-וואו.

356
00:25:00,440 --> 00:25:07,200
אני הסתכלתי על צילומי הרנטגן
וראיתי שהשם שלה היה אל-איי-איי.

357
00:25:07,560 --> 00:25:08,960
אל-איי-איי זה לא שם.

358
00:25:09,040 --> 00:25:12,520
חשבתי שזה היה: "עזבו אותה בקבלה".

359
00:25:12,920 --> 00:25:17,800
מתברר שהיא הייתה תאומה,
התאום שלה היה בסדר.

360
00:25:18,000 --> 00:25:20,920
הייתה לה...
-תסמונת דאון. -תסמונת דאון,

361
00:25:21,080 --> 00:25:24,080
והם עזבו אותה.

362
00:25:25,760 --> 00:25:28,360
אפילו צעצוע לא היה בתוך הלול שלה.

363
00:25:29,080 --> 00:25:32,560
אז אני ביקשתי מהם
אם אני יכולה להביא לה צעצועים

364
00:25:32,920 --> 00:25:36,400
ואני התחלתי לשאול
אם אנחנו יכולים לקחת אותה הביתה,

365
00:25:36,480 --> 00:25:41,400
והם אמרו לי: "חיה,
אורי רק עכשיו עבר ניתוח לב פתוח,

366
00:25:42,280 --> 00:25:47,200
"ואחרי כל זה את חוזרת לצפת".
אמרתי "כן".

367
00:25:47,320 --> 00:25:51,960
הם אמרו: "אנחנו לא שולחים ילדים
לאזורים שיש מלחמה, תשכחי מזה".

368
00:25:52,240 --> 00:25:56,200
אז אחרי המלחמה
אני הלכתי לכל אחד ואחד ואמרתי:

369
00:25:56,320 --> 00:26:01,120
"אולי את מכירה משפחה שמוכנה לקחת
תינוקת עם תסמונת דאון, נטושה בשניידר?"

370
00:26:01,320 --> 00:26:03,440
ואז הלכתי לשוק בצפת

371
00:26:04,680 --> 00:26:10,360
ואני קניתי גרביים לילדים שלי
וראיתי את עורכת הדין שלנו, עינב מלכא,

372
00:26:10,440 --> 00:26:15,760
ואמרתי לה: "עינב, את מכירה אולי משפחה
שמוכנה לקחת תינוקת עם תסמונת דאון,

373
00:26:15,840 --> 00:26:18,880
"נטושה בשניידר? היא צריכה משפחה טובה".

374
00:26:19,480 --> 00:26:22,400
היא אמרה: "כן, אנחנו ניקח אותה".

375
00:26:22,480 --> 00:26:26,240
אז כאשר רבנים גדולים אומרים:
"תיקחו עורך דין ואתם תקבלו את הילד",

376
00:26:26,720 --> 00:26:29,440
עורכת דין שיכולה לקבל ילד גם כן.

377
00:26:29,800 --> 00:26:36,200
ואז התחלנו ארגון שאנחנו חיפשנו
עוד משפחות שמוכנות לקחת ילדים מיוחדים

378
00:26:36,280 --> 00:26:38,920
שההורים שלהם לא חשבו לקחת אותם,

379
00:26:39,320 --> 00:26:43,120
ולפני 14 שנים קיבלנו צלצול,

380
00:26:43,200 --> 00:26:46,040
הייתה תינוקת עם
תסמונת דאון שנולדה במרכז.

381
00:26:46,120 --> 00:26:49,800
האימא שלה אמרה: "תמצאי משפחה בשבילנו,

382
00:26:50,000 --> 00:26:54,240
"בעוד יומיים אני הולכת הביתה
ואני רוצה שההורים שלי

383
00:26:54,320 --> 00:26:57,320
"ייקחו את התינוקת איפה שאת תגידי לי".

384
00:26:57,440 --> 00:27:02,720
האנשים הראשונים ברשימה שלנו
היו עסוקים בחתונה הראשונה שלהם

385
00:27:02,840 --> 00:27:06,760
והאנשים השניים רצו בן,
בגלל שהיו להם כמה בנות.

386
00:27:06,880 --> 00:27:10,480
ובעלי אמר:
"חיה, תביאי אותה הביתה אלינו".

387
00:27:10,880 --> 00:27:14,440
אז יום-יומיים לפני תשעה באב

388
00:27:14,960 --> 00:27:18,400
הם הביאו לנו תינוקת יפהפייה.

389
00:27:19,200 --> 00:27:22,440
עיניים כחולות, שיער ג'ינג'י,

390
00:27:23,120 --> 00:27:26,800
והשם שלה היה משהו ביידיש.
בואי נגיד שזה היה "גיטל".

391
00:27:27,400 --> 00:27:29,160
אני, אין לי משהו נגד יידיש,

392
00:27:29,240 --> 00:27:31,640
אימא שלי הייתה בריינא
הסבתא שלי הייתה מייטל,

393
00:27:31,720 --> 00:27:33,320
היא לא נראית "גיטל".

394
00:27:33,840 --> 00:27:37,680
אז בעלי הצדיק חשב על השם נחמה.

395
00:27:37,760 --> 00:27:40,720
נחמה, בגלל שזה היה קרוב לתשעה באב.

396
00:27:41,480 --> 00:27:44,240
ואז אמרתי לו: "הם אשכנזים,

397
00:27:44,880 --> 00:27:50,280
"ואצל אשכנזים לא נותנים שם
שאח או אחות... אותו דבר".

398
00:27:50,360 --> 00:27:54,160
צריך לבדוק.
-אז... אחרי מישהו שעדיין חי.

399
00:27:54,440 --> 00:27:58,520
יכול להיות שיש לה אח או אחות
נחמה, נחמן, משהו כזה.

400
00:27:59,720 --> 00:28:04,400
אז חשבנו, אמרתי:
"אנחנו צריכים להתרגל לגיטל".

401
00:28:05,320 --> 00:28:07,480
למחרת הסבתא התקשרה.

402
00:28:07,920 --> 00:28:12,360
ההורים שלה הוסיפו לה שם, הם לא ידעו
על השיחה שהייתה ביני ובין בעלי.

403
00:28:12,520 --> 00:28:14,920
איזה שם הם הוסיפו לה?
-וואי, נחמה.

404
00:28:17,000 --> 00:28:19,160
מתברר שנחמי,

405
00:28:20,360 --> 00:28:25,440
לא רק הייתה לה תסמונת דאון,
היה לה גם סיסטיק פיברוזיס.

406
00:28:26,360 --> 00:28:30,120
אנחנו שמנו זונדה בתוך האף שלה כל הזמן,

407
00:28:30,200 --> 00:28:32,400
כל חודש היא הייתה בבית חולים.

408
00:28:32,520 --> 00:28:36,640
כאשר אני נלחמתי בשביל אורי,
אני אמרתי לרווחה:

409
00:28:36,840 --> 00:28:41,960
"תשמעו, אם חס ושלום משהו קורה לילד הזה
בתוך המוסד שאתם רוצים לשלוח אותו,

410
00:28:42,560 --> 00:28:46,000
"קל בשבילכם,
אבל אם זה קורה בתוך הידיים שלי

411
00:28:46,080 --> 00:28:48,320
"זה יהיה יותר קל בשביל הילד".

412
00:28:48,640 --> 00:28:52,760
כאשר נחמי הייתה בת שבעה חודשים
היא לא הרגישה טוב...

413
00:28:54,880 --> 00:28:58,080
למחרת היא נפטרה איתי בתוך המיטה.

414
00:28:58,320 --> 00:29:00,320
היא נפטרה מהחיידק הטורף.

415
00:29:00,400 --> 00:29:03,440
זה היה פברואר, יום שישי.

416
00:29:04,360 --> 00:29:08,240
אז אני ביקשתי מההורים
אם אנחנו יכולים לקבור אותה בצפת.

417
00:29:08,320 --> 00:29:11,200
הם סיפרו לכולם שהיא נפטרה, הם אמרו "כן".

418
00:29:11,600 --> 00:29:15,920
ואני ביקשתי מהרב שמואל אליהו
אם אנחנו יכולים לשבת שבעה עליה,

419
00:29:16,280 --> 00:29:18,560
והוא אמר לנו "כן".
-וואו.

420
00:29:19,080 --> 00:29:22,160
וכאשר קמתי מהשבעה והלכתי לבית העלמין,

421
00:29:22,280 --> 00:29:27,920
ראיתי שהם שמו אותה
באזור חדש בבית העלמין רק בשביל תינוקות,

422
00:29:28,000 --> 00:29:30,320
והיא הייתה הקבר היחיד שם.

423
00:29:31,120 --> 00:29:37,200
ואמרתי לישראל:
"אני רוצה שאנחנו נקנה קברים על ידה".

424
00:29:37,280 --> 00:29:41,280
וואו. -אז הוא אמר לי: "חיה,
זה אזור של תינוקות, הם לא ייתנו לנו".

425
00:29:41,360 --> 00:29:44,440
אמרתי: "הם לא שמו את הבטון, תשאל".

426
00:29:44,520 --> 00:29:50,120
הם אמרו לישראל: "אם אתם משלמים הרבה כסף,
אתם יכולים לקבל שני מקומות על יד נחמי".

427
00:29:50,760 --> 00:29:55,720
אמרתי: "אוקיי, אנחנו ניקח גמ"ח,
אנחנו נשלם על שני המקומות האלה,

428
00:29:55,840 --> 00:29:58,480
"אני רוצה להיות על יד התינוקת שלי".

429
00:29:59,560 --> 00:30:03,720
שבעה חודשים
והרווחה היו אמורים לשלם עבורה,

430
00:30:04,040 --> 00:30:07,960
בגלל שההורים שלה הביאו אותה אלינו,
הם לא שילמו שום דבר.

431
00:30:08,400 --> 00:30:13,600
כאשר היא נפטרה,
קיבלנו צ'ק רטרואקטיבי, כמעט על השקל,

432
00:30:13,760 --> 00:30:15,280
שני המקומות.

433
00:30:16,360 --> 00:30:19,440
וואי, תקשיבי, את מהממת,
איזה סיפור מדהים.

434
00:30:19,520 --> 00:30:22,000
רגע.
-וואו. -זה רק חלק.

435
00:30:23,760 --> 00:30:28,440
אורי היה ממש מסובך.
היה לו קשה בהתחלה, קשה לו...

436
00:30:30,040 --> 00:30:32,120
קשה לו בסוף גם כן.

437
00:30:32,280 --> 00:30:37,440
שנה שלמה כמעט הוא היה עם חמצן.

438
00:30:37,600 --> 00:30:41,120
שליש מהריאה שלו נסגר.

439
00:30:41,240 --> 00:30:43,760
לא היה לו קורונה, זה היה משהו אחר.

440
00:30:44,560 --> 00:30:49,040
אורי נפטר באלול. הוא היה בן 15.

441
00:30:49,480 --> 00:30:54,080
הוא היה הילד שאהבתי הכי מכל הילדים.

442
00:30:54,480 --> 00:30:59,400
בגלל שקנינו את שני המקומות על יד נחמי,

443
00:30:59,640 --> 00:31:03,640
היינו יכולים לשים את אורי על יד נחמי.

444
00:31:06,440 --> 00:31:08,080
לקבור אותם ביחד.

445
00:31:08,160 --> 00:31:13,800
אנחנו חשבנו שאנחנו קנינו
את שני המקומות בשבילנו, בשבילי ובעלי.

446
00:31:14,360 --> 00:31:17,880
היה לקב"ה רעיון אחר.
-וואי.

447
00:31:36,000 --> 00:31:40,200
אבל אני לא רוצה שאת תחשבי
שהחיים שלי עצובים, בגלל שזה לא עצוב.

448
00:31:40,360 --> 00:31:44,480
זוכרת שהיה לנו את אביחי וקרן, שלהבת.

449
00:31:45,600 --> 00:31:49,720
בר המצווה של אביחי
היה בת המצווה של קרן,

450
00:31:50,240 --> 00:31:52,680
אז אנחנו לקחנו אותם לכותל.

451
00:31:53,280 --> 00:31:57,760
בעלי לקח את אביחי לצד של הגברים
ואני לקחתי את הבנות לצד של הנשים.

452
00:31:57,840 --> 00:32:02,840
כאשר אביחי חזר מהכותל, הוא אמר לי:
"התפללתי שקרן תהיה הכלה שלי".

453
00:32:04,480 --> 00:32:06,760
ואני חשבתי שזה היה צחוק.

454
00:32:07,280 --> 00:32:12,360
כאילו בעצם, אביחי וקרן גדלו ביחד,
אבל הם לא היו ביולוגיים,

455
00:32:12,640 --> 00:32:16,120
אבל חשבתי כל הזמן לחתן אותו
עם מישהי עם תסמונת דאון

456
00:32:16,200 --> 00:32:19,120
והיא עם מישהו עם תסמונת דאון,
לא חשבתי אחד עם השני.

457
00:32:19,280 --> 00:32:23,240
אז חמש שנים שתקתי, לא נתתי לזה אנרגיה,

458
00:32:23,480 --> 00:32:29,360
אבל כל פעם שהם היו בבר מצווה
או בחתונה, הם ישבו ביחד אחר כך ואמרו:

459
00:32:29,720 --> 00:32:33,560
"בחתונה שלנו תהיה מפה לבנה עם חוט תכלת,

460
00:32:33,640 --> 00:32:36,680
"בחתונה שלנו אהרון פרץ
יעשה את הקייטרינג,

461
00:32:36,800 --> 00:32:41,880
"בחתונה שלנו"... הוא שם את האם-פי-3 שלו
עם השיר "בואי בשלום" של יעקב שוואקי,

462
00:32:42,280 --> 00:32:46,560
והוא אמר: "זה השיר, אימא,
זה השיר שאני אשים את ההינומה עליה".

463
00:32:47,000 --> 00:32:50,000
ואז התחלתי לבכות, בגלל שזה שיר ממש מרגש.

464
00:32:50,080 --> 00:32:54,160
והוא אמר: "אם את בוכה ככה
בחתונה שלנו, חבל על האיפור".

465
00:32:54,640 --> 00:32:56,360
יואו, איזה חמוד.

466
00:32:56,880 --> 00:33:02,200
הם באו אלינו שש שנים
לפני שהם התחתנו באמת, והם אמרו:

467
00:33:02,280 --> 00:33:05,160
"בעוד חמש שנים אנחנו מתחתנים,
בל"ג בעומר בערך".

468
00:33:05,360 --> 00:33:09,640
בבית הספר ביקשו ממני
לא לעשות חתונה גדולה

469
00:33:09,920 --> 00:33:15,000
ולא לעשות את זה קרוב לל"ג בעומר,
לעשות את זה יותר קרוב לחופש הגדול.

470
00:33:15,120 --> 00:33:19,280
ואמרתי להם: "אנחנו יכולים
להעביר את זה ליולי, אין בעיה,

471
00:33:19,480 --> 00:33:23,280
"אבל חתונה קטנה, יכול להיות קצת קשה".

472
00:33:24,040 --> 00:33:31,080
קרן ממש צנועה, לא משנה לה,
אבל אביחי יכול להיות ראש עיריית צפת.

473
00:33:31,320 --> 00:33:34,680
הוא הולך לכל אחד ואחת:
"את באה לחתונה שלנו?"

474
00:33:34,800 --> 00:33:37,240
"את מביאה את הסבתא שלך מבני ברק?"

475
00:33:39,080 --> 00:33:42,120
אפילו שאני הייתי הצד
של החתן והצד של הכלה,

476
00:33:42,320 --> 00:33:44,560
לא ידעתי מי בא לחתונה.

477
00:33:44,640 --> 00:33:48,880
אני זוכרת את החתונה הזאת.
אני זוכרת, זה היה רעש גדול בצפת.

478
00:33:49,120 --> 00:33:50,440
איך הם מסתדרים?

479
00:33:50,640 --> 00:33:54,440
אני זוכרת שהיה להם ריב אחד בשנה הראשונה.

480
00:33:54,680 --> 00:33:56,600
מותר לי לספר את הסיפור.

481
00:33:56,920 --> 00:34:02,440
אז זה היה בתקופה של חנוכה
וקרן עשתה מספיק לביבות,

482
00:34:02,520 --> 00:34:05,320
שכל אחד ואחד מהמשפחה יקבל אחת.

483
00:34:05,520 --> 00:34:09,720
והיא נתנה את הלביבה
של אביחי בהסעה הביתה,

484
00:34:09,840 --> 00:34:12,160
והוא רצה עוד והיא לא הסכימה לתת לו עוד,

485
00:34:12,240 --> 00:34:15,160
בגלל שהיו לה רק כמה לתת לכל אחד ואחד,

486
00:34:15,240 --> 00:34:17,200
והוא לא דיבר איתה יפה.

487
00:34:17,600 --> 00:34:21,840
אז היא הסכימה שהיא לא הולכת הביתה,
היא באה לבית שלי, "עיר המקלט",

488
00:34:21,920 --> 00:34:23,920
והיא לא הסכימה ללכת לבית שלה.

489
00:34:24,200 --> 00:34:26,280
ואז הוא דפק על הדלת ואמר:

490
00:34:27,240 --> 00:34:29,800
"תסלחי לי, אני מצטער".

491
00:34:30,040 --> 00:34:32,920
והיא ענתה לו: "לא, זה מאוד קשה לי".

492
00:34:33,000 --> 00:34:36,840
איזה חמודים.
-אז למחרת הוא מביא לה

493
00:34:37,120 --> 00:34:41,000
זר פרחים, שוקולד, בלונים

494
00:34:41,200 --> 00:34:43,440
ומכתב שמישהו אחר עזר לו לכתוב:

495
00:34:43,520 --> 00:34:46,560
"אני מצטער, אני לא אעשה
את זה עוד פעם, תסלחי לי".

496
00:34:46,640 --> 00:34:50,280
היא באה הביתה עם כל זה, נכון?

497
00:34:50,440 --> 00:34:55,280
בעלי ממש טוב, אבל אף פעם לא קיבלתי
מכתב, שוקולד, בלונים ומשהו כזה.

498
00:34:55,840 --> 00:35:01,760
מה שקרה, שהוא בכה בבית הספר
והמורות לימדו אותו מה לעשות

499
00:35:01,840 --> 00:35:04,440
כאשר אשתך כועסת עליך,

500
00:35:04,680 --> 00:35:07,720
ועכשיו הוא מתקשר אליי:
"זה יום ההולדת שלה,

501
00:35:07,800 --> 00:35:11,960
"תביאי לי בלונים ושוקולד ומשהו,
ותגידי לה שזה ממני".

502
00:35:12,040 --> 00:35:15,640
אבל הוא ג'נטלמן. הוא יכול
לבוא ולהביא לה זר פרחים.

503
00:35:15,720 --> 00:35:20,120
איזה יופי. אני רוצה שתיתני
עכשיו כאן כוח לאימהות

504
00:35:20,360 --> 00:35:22,720
שנולד להן ילד מיוחד,

505
00:35:23,360 --> 00:35:26,720
שלא תמיד הן מקבלות את זה בצורה...

506
00:35:27,160 --> 00:35:31,200
כמו אצלך. לפעמים זה מפחיד,
לפעמים זה קשה, לפעמים אישה,

507
00:35:31,480 --> 00:35:34,000
אפילו במהלך ההיריון יודעת,

508
00:35:34,400 --> 00:35:37,200
אומרים לה שהולך להיות לה
ילד עם תסמונת דאון.

509
00:35:38,400 --> 00:35:40,240
מה יש לך להגיד לאימהות כאלה?

510
00:35:40,320 --> 00:35:43,160
אם מישהו היה אומר לי לפני 29 שנים:

511
00:35:43,640 --> 00:35:49,120
"הילד שלך יתחתן, יעבוד,
יעבור ניתוח לב פתוח

512
00:35:49,200 --> 00:35:54,800
"ויגור בדירה בעצמו, שעה וחצי מהבית שלך".

513
00:35:54,880 --> 00:35:58,480
זה לא היה כתוב בשום מקום, בשום מקום.

514
00:35:58,560 --> 00:36:03,720
אי אפשר להסתכל על ילד
ולדעת לאיפה הוא יגיע. -נכון.

515
00:36:03,880 --> 00:36:07,320
כאשר אנשים רואים את הסרט של אביחי וקרן,

516
00:36:07,880 --> 00:36:11,000
אני חושבת שזה מה שנותן לאנשים כוח.

517
00:36:11,360 --> 00:36:14,560
וזה קרה יום-יום, שעה-שעה,

518
00:36:14,960 --> 00:36:18,520
שלא... אני חשבתי לחתן אותם

519
00:36:18,600 --> 00:36:22,680
בגלל שלא חשבתי
שלא תהיה להם את היכולת להתחתן.

520
00:36:23,960 --> 00:36:29,200
תגידי, את חושבת שלכל אימא
שהקב"ה נתן ילד כזה,

521
00:36:29,280 --> 00:36:31,480
יש לה את הכוח ואת היכולת לגדל אותו?

522
00:36:31,640 --> 00:36:34,600
אני חושבת שהורים הם כמו שקיות תה.

523
00:36:35,280 --> 00:36:39,760
אי אפשר לדעת את הכוח שלהם,
עד ששמים אותם בתוך מים חמים.

524
00:36:39,840 --> 00:36:41,560
וואו, איזה חזק.

525
00:36:41,640 --> 00:36:45,360
כאילו, אי אפשר לדעת בדרך
מה יהיה עם ילד. -נכון.

526
00:36:45,440 --> 00:36:48,880
לא שומעים שילד שבא הביתה ופתאום יש לו...

527
00:36:48,960 --> 00:36:52,480
הוא לא שומע, חס ושלום,
או הוא עיוור, חס ושלום.

528
00:36:52,720 --> 00:36:55,320
לא מביאים אותם בחזרה לבית חולים ואומרים:

529
00:36:55,440 --> 00:36:57,640
"אין לנו את הכוח לגדל אותו".

530
00:36:57,840 --> 00:36:59,560
הבעיה ש...

531
00:36:59,640 --> 00:37:03,640
המזל שלי, אני לקחתי ילד הביתה.

532
00:37:03,800 --> 00:37:08,360
במקרה הוא עבר ניתוח לב פתוח
ובמקרה יש לו תסמונת דאון.

533
00:37:08,600 --> 00:37:13,000
אני לא התחברתי לילד עם תסמונת דאון,

534
00:37:13,080 --> 00:37:17,400
אני התחברתי עם הילד שלי,
שיש לו תסמונת דאון.

535
00:37:17,480 --> 00:37:18,520
זה ההבדל.

536
00:37:18,600 --> 00:37:22,880
את יודעת, אומרים שלפני
שהקב"ה מוריד נשמה לעולם,

537
00:37:23,240 --> 00:37:27,680
אז מסתכלים משמיים על כל
האימהות שיש כאן בעולם, כל האימהות,

538
00:37:28,120 --> 00:37:33,800
ושואלים בשמיים: "מי האימא
הכי מדויקת, הכי נכונה, הכי מתאימה

539
00:37:34,040 --> 00:37:35,920
"לגדל את הנשמה הזאת?"

540
00:37:36,040 --> 00:37:41,280
אבל לא רק לגדל פיזית,
אלא לגדל גם מבחינה נפשית

541
00:37:41,360 --> 00:37:47,520
ולרומם ולהצמיח את הילד הזה,
ואם בוחרים באימא הזו או הזו

542
00:37:47,760 --> 00:37:51,320
זה ממש בדיוק מושלם, זה הדבר הכי מדויק.

543
00:37:51,480 --> 00:37:55,000
זאת אומרת, כל אימא מקבלת את
הילד שלה, עם כל מכלול הבעיות שלו...

544
00:37:55,080 --> 00:37:57,840
אפילו אם אין לו תסמונת דאון.
-ואפילו אם אין לו תסמונת דאון, בדיוק,

545
00:37:57,920 --> 00:37:59,800
זה מה שבאתי לומר,
אפילו אם אין לו תסמונת דאון

546
00:37:59,880 --> 00:38:04,480
ויש לו כל מיני בעיות אחרות,
אפילו כל מיני... אנחנו מתמודדים.

547
00:38:04,680 --> 00:38:08,240
אם הקב"ה נתן לך
את הילד הזה או את הילדה הזו,

548
00:38:08,720 --> 00:38:11,360
זה בדיוק מושלם. את האימא המדויקת ביותר

549
00:38:11,440 --> 00:38:17,160
ויש לך את היכולת והכוחות
לגדל אותו, להצמיח אותו ולהצליח אותו.

550
00:38:17,360 --> 00:38:20,120
חיה, חיזקת אותנו מאוד.
נתת לנו הרבה הרבה כוח.

551
00:38:20,640 --> 00:38:25,240
אני רוצה לברך אותך שבעזרת השם
תזכי לאריכות ימים, שנים,

552
00:38:25,320 --> 00:38:28,240
שמחה ותראי נחת מכולם, בעזרת השם.

553
00:38:28,560 --> 00:38:30,560
ובחתונה של... מי בדרך להתחתן?

554
00:38:30,640 --> 00:38:32,360
בעזרת השם, של שלהבת.

555
00:38:32,440 --> 00:38:34,160
בעזרת השם, בחתונה של שלהבת.

556
00:38:34,240 --> 00:38:37,120
תהיה בצפת עוד שמחה גדולה בקרוב ממש.

557
00:38:37,240 --> 00:38:38,920
תודה. -תודה רבה.