1
00:00:00,160 --> 00:00:01,200
כמה?

2
00:00:01,280 --> 00:00:02,800
שבעים וחמש.
-מה שבעים וחמש?

3
00:00:02,880 --> 00:00:05,000
זה חלק מהפיברומיאלגיה.
-שמה?

4
00:00:05,080 --> 00:00:07,240
"תסתכלי איך את נראית,
על מה את מדברת?"

5
00:00:07,720 --> 00:00:09,040
תגידי את זה.

6
00:00:09,520 --> 00:00:10,880
את בת 75?

7
00:00:11,000 --> 00:00:13,240
אמרתי לך שלא תאמיני.
-זה מה שסידרו.

8
00:00:13,320 --> 00:00:15,520
מה את אוכלת, קוואקר?

9
00:00:15,600 --> 00:00:17,780
מה את אוכלת?ֿ
-אחר כך אני אגיד לך.

10
00:00:17,800 --> 00:00:19,160
מתחילים.
-מבטיחה?

11
00:00:19,320 --> 00:00:20,320
מתחילים.

12
00:00:42,720 --> 00:00:45,800
אם מחלות היו יכולות לדבר,

13
00:00:46,160 --> 00:00:47,640
מה הן היו אומרות?

14
00:00:48,040 --> 00:00:52,000
כמו שירת הבריאה, שירת המחלה.

15
00:00:52,640 --> 00:00:56,040
מה מנסות להגיד לנו מחלות שפוקדות אותנו?

16
00:00:56,120 --> 00:00:58,040
על מה הן מבקשות למחול

17
00:00:58,160 --> 00:01:01,520
או מהו המחול,
הריקוד שהן רוקדות איתנו ביחד?

18
00:01:01,760 --> 00:01:05,480
כמה חמלה הן מבקשות מאיתנו או מהגוף שלנו?

19
00:01:05,800 --> 00:01:08,120
אני לא יודעת מה היו אומרות כל המחלות,

20
00:01:08,200 --> 00:01:11,680
אבל המחלה שנדבר עליה היום ב"פתוח",

21
00:01:12,080 --> 00:01:14,520
אומרת בוודאות משהו אחד:

22
00:01:14,640 --> 00:01:17,040
אני כאן. תקשיבו לי.

23
00:01:17,200 --> 00:01:20,120
אני כבר שנים כאן ולא שמעתם אותי.

24
00:01:20,280 --> 00:01:25,040
אז אני אגיד את זה
ואני אגיד את זה עוד ועוד יותר בגדול.

25
00:01:25,200 --> 00:01:30,960
נדבר היום באופן פתוח
על המחלה הזו שנקראת פיברומיאלגיה.

26
00:01:31,040 --> 00:01:33,480
שלום, שרון גור.
-נעים מאוד.

27
00:01:33,720 --> 00:01:36,000
יו"ר עמותת "אסף",

28
00:01:36,080 --> 00:01:38,960
שהיא העמותה שעוסקת בארצנו במחלה הזאת.

29
00:01:39,040 --> 00:01:43,480
שלום, עופרה ליפשיץ,
חובבת צילומי טבע.

30
00:01:44,160 --> 00:01:46,840
מה זה בעצם הפיברומיאלגיה הזו

31
00:01:46,920 --> 00:01:49,800
שבקלות יותר אפשר לקרוא לה פיברו, נכון?

32
00:01:49,880 --> 00:01:51,520
זה כבר שם חיבה, "ניקניים".

33
00:01:51,680 --> 00:01:55,560
חיבה, אני לא יכולה להגיד
שאני ממש מחבבת את המחלה הזאת,

34
00:01:55,640 --> 00:01:59,560
אבל אכן, פיברומיאלגיה זו תסמונת של כאב,

35
00:01:59,680 --> 00:02:03,240
מתבטאת בעיקר בכאבי שרירים,
כאבי מפרקים, כאבים נודדים.

36
00:02:03,600 --> 00:02:07,040
תמיד מתווספים,
או בדרך כלל מתווספים לפיברומיאלגיה

37
00:02:07,120 --> 00:02:09,040
המון תסמונות נלוות.

38
00:02:09,840 --> 00:02:13,640
התסמונת האחות
לפיברומיאלגיה היא סי-אף-אס,

39
00:02:13,720 --> 00:02:16,520
זו תסמונת התשישות הכרונית,
שבדרך כלל הן הולכות ביחד.

40
00:02:16,720 --> 00:02:20,280
מדובר בעייפות קשה, בלתי מרעננת,

41
00:02:20,360 --> 00:02:22,800
אחרי שינה ארוכה
אתה עדיין קם עייף,

42
00:02:22,880 --> 00:02:25,080
אז זה בדרך כלל הולך ביחד עם...

43
00:02:25,160 --> 00:02:30,040
ביחד עם כאבי השרירים
הבלתי ברורים ובלתי נסבלים.

44
00:02:30,280 --> 00:02:34,000
ובנוסף לזה יש מעי רגיז, שלפוחית רגיזה,

45
00:02:34,080 --> 00:02:38,760
הפרעות בריכוז, בזיכרון,
רגישות לריח, לרעש,

46
00:02:39,120 --> 00:02:44,120
לכל מיני דברים שפשוט
משבשים את איכות החיים שלנו.

47
00:02:44,200 --> 00:02:47,120
זה בגדול, ככה,
פיברומיאלגיה על קצה המזלג.

48
00:02:47,200 --> 00:02:50,440
זאת אומרת, אלה הסימנים
הגופניים שאדם מתחיל לחוש,

49
00:02:50,520 --> 00:02:54,640
שכואב לי פה והשרירים פה
והשלפוחית והמעי הרגיז.

50
00:02:54,800 --> 00:02:56,840
מתחיל להיות איזשהו איתות

51
00:02:56,920 --> 00:03:00,640
שיכול להיות שיש לאותו אדם המחלה הזו?

52
00:03:00,720 --> 00:03:04,360
ככה זה מתחיל? עופרה מהנהנת שלא.
-ממש לא.

53
00:03:04,440 --> 00:03:07,600
תסבירי.
-זה קל מאוד להגיד שיש לי את המחלה הזו.

54
00:03:07,720 --> 00:03:11,000
הבעיה בפיברומיאלגיה זו ההגדרה שלה.

55
00:03:11,091 --> 00:03:13,280
או, תסבירי על זה.
-מפני ש...

56
00:03:13,520 --> 00:03:15,880
אני אתן דוגמה עליי. אני,

57
00:03:16,080 --> 00:03:20,880
ב-1991, נדמה לי שזאת השנה
שהגדירו פיברומיאלגיה. -90', כן.

58
00:03:20,960 --> 00:03:22,720
תשעים, תשעים ואחת.

59
00:03:23,080 --> 00:03:26,560
התחלתי להרגיש, כמו ששרון אמרה,

60
00:03:26,640 --> 00:03:30,600
שיבושים בכל הפרמטרים של...

61
00:03:31,440 --> 00:03:33,760
איכות החיים ויכולת החיים שלי.

62
00:03:33,840 --> 00:03:37,138
היית אישה בריאה, רגילה ופתאום מה?
-אישה בריאה, צעירה,

63
00:03:37,225 --> 00:03:42,320
בת ארבעים ומשהו,
והרגשתי שאני לא אני,

64
00:03:42,400 --> 00:03:45,840
שאני לא מסוגלת לתפקד,
שאני לא מסוגלת לקום מהמיטה.

65
00:03:46,920 --> 00:03:50,920
בדיעבד... 16 שנים
לא הוגדרתי כחולת פיברומיאלגיה.

66
00:03:51,000 --> 00:03:55,260
מה, אז הייתי קוטרית כזאת 16 שנים?
-לפעמים אני קוראת לזה קטרת.

67
00:03:55,280 --> 00:03:59,000
קטרת, נהדר. כי השם העברי
של זה זה דאבת השרירים, לא?

68
00:03:59,080 --> 00:04:03,080
נכון, ודאבת זה שילוב
של כאבים פיזיים וכאבים נפשיים.

69
00:04:03,160 --> 00:04:05,200
דאבה.
-וואו, נכון.

70
00:04:05,280 --> 00:04:08,680
בגלל זה אומרים אולי
אחרי שנפרדים בניחום אבלים

71
00:04:08,760 --> 00:04:10,640
"שלא תדעו דאבה". וואו.

72
00:04:10,720 --> 00:04:14,520
אחד המרצים למוח שהייתי בהרצאה שלו

73
00:04:14,600 --> 00:04:17,880
רצה להגדיר איך עובדת מערכת הכאב פיזית.

74
00:04:18,040 --> 00:04:21,760
אז הוא הגדיר כל מיני מחלות
והוא אמר: "בסוף יש את הקרעכצן האלה,

75
00:04:21,880 --> 00:04:24,120
"פיברומיאלגיה וכל זה".

76
00:04:24,240 --> 00:04:27,080
אני ישבתי כמו שאני נראית, מולו,

77
00:04:27,160 --> 00:04:29,360
ניגשתי אחר כך, לחצתי את היד, אמרתי:

78
00:04:29,440 --> 00:04:32,720
"נעים מאוד, אני הקרעכצן".
-וואו.

79
00:04:32,880 --> 00:04:36,120
שזה קצת היה מרגיז כשהוא אמר את זה.
-הוא הרגיש מאוד לא נוח.

80
00:04:36,240 --> 00:04:38,480
אבל אני אומרת את זה כי זה המודל.

81
00:04:38,800 --> 00:04:41,320
זה המודל שלא רואה בזה מחלה?
-"תראי איך את נראית,

82
00:04:41,400 --> 00:04:43,960
"על מה את מדברת? קומי ותעשי".

83
00:04:44,400 --> 00:04:49,280
שהחברה בעצם מאותתת
לסממנים האלה שאמרנו קודם:

84
00:04:49,400 --> 00:04:52,520
יאללה, תתקדמי. מה יש לך?

85
00:04:52,600 --> 00:04:56,760
כולנו עייפים, החיים מתישים,
מה, איפה המחלה כאן?

86
00:04:56,960 --> 00:04:59,920
זאת זעקה שאני חושבת שחולי פיברומיאלגיה

87
00:05:00,000 --> 00:05:04,320
הרבה שנים מנסים להגיד...
אני חייבת להגיד לכן בכנות, אישית,

88
00:05:04,640 --> 00:05:07,400
שכשלאט לאט אני התחלתי
להכיר את המחלה הזאת

89
00:05:07,420 --> 00:05:10,000
מחברות או מכל מיני אנשים שאני פוגשת,

90
00:05:10,160 --> 00:05:12,480
באמת בלחש הפנימי שלי הרבה אמרתי:

91
00:05:12,560 --> 00:05:14,640
"יאללה, נו, סתם עצלנית,

92
00:05:14,720 --> 00:05:17,520
"כולנו ילדנו, כולנו כאבנו".

93
00:05:17,640 --> 00:05:19,760
אבל פתאום אני מבינה שזה ממש לא ככה.

94
00:05:19,840 --> 00:05:24,460
את רוצה להגיד משהו.
-אצלי זה התחיל בעקבות תאונת דרכים.

95
00:05:24,600 --> 00:05:26,640
כן.
-לפני התאונה אני הייתי...

96
00:05:26,760 --> 00:05:31,040
עבדתי 20 שעות ביום. באמת,
לא מגזימה, 20 שעות ביום עבדתי.

97
00:05:32,120 --> 00:05:35,240
ניהלתי עסק עם 70 עובדים, תקציבים גדולים,

98
00:05:35,320 --> 00:05:38,080
עבדתי כמו חמור,
הייתי צעירה, הייתי בת 26,

99
00:05:38,400 --> 00:05:43,040
כל חיי לפני, לא הייתה לי
שום סיבה להיות לא...

100
00:05:43,440 --> 00:05:46,200
לא קרעכצן ולא שום דבר.
הייתה לי תאונת דרכים קשה,

101
00:05:46,320 --> 00:05:48,840
היה לי סכסוך קל עם משאית, היא ניצחה.

102
00:05:50,040 --> 00:05:52,080
יופי של הגדרה.
-כן.

103
00:05:52,160 --> 00:05:55,640
ומאז החיים שלי השתנו מהקצה לקצה.

104
00:05:55,720 --> 00:05:58,560
זה התחיל מזה שהייתי
עשרים שעות ביום במיטה.

105
00:05:58,640 --> 00:06:00,560
לא הייתי מסוגלת לעשות כלום.

106
00:06:00,680 --> 00:06:02,840
ישנתי, לא הייתי מסוגלת להרים כוס מים.

107
00:06:02,920 --> 00:06:04,920
אפילו את הכוס הזאת
לא הייתי מסוגלת להרים.

108
00:06:05,000 --> 00:06:09,720
זה לא משהו שמישהו ממציא.
זה לא משהו שמישהו "בא לו".

109
00:06:09,800 --> 00:06:14,560
זו לא מחלה... היה באיזשהו שלב
מישהו שאמר שזו מחלה שעוברת באינטרנט,

110
00:06:14,640 --> 00:06:19,280
מישהו שלומד את התסמינים
וקל לו לאמץ את זה. כן, כן, גם כאלה היו.

111
00:06:19,800 --> 00:06:23,880
לכן זה נקרא מחלה שקופה,
כי אין בדיקות דם או משהו כזה

112
00:06:23,960 --> 00:06:27,200
שאתה בודק ויש תוצאה.
כמו בסוכרת, אתה עושה בדיקת דם,

113
00:06:27,280 --> 00:06:30,400
רואים ערכים גבוהים של משהו.

114
00:06:30,480 --> 00:06:34,840
לא שבצילום רואים
שבר או נקע או משהו. לא.

115
00:06:34,920 --> 00:06:37,600
אז אתה צריך כל פעם
להוכיח את עצמך מחדש,

116
00:06:37,720 --> 00:06:41,760
להצדיק את זה שאתה
באמת סובל, שבאמת קשה לך.

117
00:06:42,160 --> 00:06:45,760
אצלי זה היה משהו מאוד נקודתי,
זה היה קאט מאוד ברור.

118
00:06:45,840 --> 00:06:48,400
הייתי בעברי קצינת כושר קרבי פיקודית,

119
00:06:48,520 --> 00:06:52,600
הייתי במקום מאוד אקטיבי,
והפכתי לשבר כלי.

120
00:06:52,680 --> 00:06:56,520
לא הייתי מסוגלת לעשות
כלום ושום דבר. כלום.

121
00:06:56,920 --> 00:07:01,240
לאט לאט הגעתי למקום אחר,
אבל עדיין זה כאילו מאוד ברור.

122
00:07:01,320 --> 00:07:03,480
נקודת השבר הייתה מאוד ברורה.

123
00:07:03,840 --> 00:07:07,680
ואי אפשר להגיד שזה לא קיים.

124
00:07:08,320 --> 00:07:11,200
אותי זה שובר שאנשים
אומרים שזו מחלה שלא קיימת,

125
00:07:11,320 --> 00:07:15,760
או שמישהו ממציא את זה
או על הרווח המשני וכו'.

126
00:07:17,160 --> 00:07:20,560
אפשר לדבר על זה, אבל ברוב המקרים,

127
00:07:20,680 --> 00:07:22,840
הסבל הוא כל כך גדול,

128
00:07:22,920 --> 00:07:27,760
השינוי שעובר אותו בן אדם
שסובל מהמחלה הוא עצום.

129
00:07:28,080 --> 00:07:30,960
ובבדיקות דם פשוטות

130
00:07:31,080 --> 00:07:36,540
לא רואים את זה באמת כמו שאמרת, שרון,
ולא בכל מיני צילומי רנטגן או אולטרסאונד.

131
00:07:36,800 --> 00:07:39,640
אבל הבנתי שבבדיקות אם-אר-איי מסוימות...

132
00:07:39,720 --> 00:07:40,840
אף-אם-אר-איי.
-אף-אם-אר-איי.

133
00:07:40,920 --> 00:07:45,000
אף... "פנקשיונל", כן רואים אזורים במוח

134
00:07:45,160 --> 00:07:49,880
שבהם סף הכאב שונה,
או איך מסבירים את מה שכן רואים?

135
00:07:50,000 --> 00:07:53,764
רואים נקודות מוארות של כאב,
אזורי הכאב במוח מוארים.

136
00:07:53,801 --> 00:07:56,680
אבל זו בדיקה שעושים
אותה לצורכי מחקר ומדע.

137
00:07:56,760 --> 00:07:59,400
מי מגיע לשם. תגידי, עופרה, כש...

138
00:07:59,480 --> 00:08:01,800
אני רוצה להוסיף מילה, ברשותך.
-כן.

139
00:08:01,880 --> 00:08:06,520
נקודה שחשוב. היום זה יותר ברור
כי כבר יש שם והוא מופץ

140
00:08:06,840 --> 00:08:09,120
והרופאים הצעירים כבר יודעים.

141
00:08:10,520 --> 00:08:13,360
לא רק אני נתקלתי

142
00:08:13,840 --> 00:08:17,360
בשנים על שנים של הכחשה מצד הרופאים.

143
00:08:18,320 --> 00:08:23,200
דיכאונית, בטלנית, עצלנית,
כל מה שנגמר ב"נית" בערך היה חתום עליי.

144
00:08:23,360 --> 00:08:25,880
ורק אני ידעתי שאני נורמלית.

145
00:08:25,960 --> 00:08:29,200
מה עשית עם עצמך
כשאת עומדת מול חלוק לבן,

146
00:08:29,280 --> 00:08:32,320
או מול אפילו בעל, ילדים, חברה...

147
00:08:32,400 --> 00:08:35,800
לא הייתי מספיק אסרטיבית,
לא היה לי גם כלי לבוא.

148
00:08:36,200 --> 00:08:39,760
הרופאה שלי,
אחרי 16 שנה שלא ידעו מה יש לי,

149
00:08:39,840 --> 00:08:42,720
והלכתי עם בעלי לרופא סיני

150
00:08:43,160 --> 00:08:46,960
בקשר למשהו שהיה לו
וביקשתי אם אתה יכול לבדוק גם אותי,

151
00:08:47,040 --> 00:08:49,400
כל הזמן כואב לי כל הגוף.

152
00:08:50,520 --> 00:08:53,600
בדיקה בסיסית מאוד של דפקים ולשון,

153
00:08:53,680 --> 00:08:58,080
והוא אומר לי: "בסינית זה נקרא
'דרך המלך'", שאני נורא אוהבת את זה.

154
00:08:58,320 --> 00:09:01,720
מכאן עד כאן. כל הגוף.
-כל הגוף נגוע...

155
00:09:01,800 --> 00:09:06,600
עצב הוואגוס, כל הגוף בעצם. דרך המלך.
-וואו.

156
00:09:06,800 --> 00:09:10,000
ומשם כבר הגעתי
מהר מאוד לפרופסור בוסקילה

157
00:09:10,120 --> 00:09:12,640
וקיבלתי את החתימה ואת השם.

158
00:09:12,760 --> 00:09:16,440
אוי, הוא איש מאוד נחמד.
-הקלה גדולה מאוד. יש לך שם.

159
00:09:16,560 --> 00:09:18,800
וואו. שזה כבר, ההגדרה, הגדר...
-זה הכול.

160
00:09:18,880 --> 00:09:21,160
זה בערך כל הטיפול שלי היום הרפואי.

161
00:09:21,240 --> 00:09:24,440
כי אנחנו צריכים שיקראו לילד בשמו.
-ההגדרה.

162
00:09:24,560 --> 00:09:28,360
בכיתי כמו ילדה קטנה למעלה משלוש שעות.

163
00:09:28,840 --> 00:09:32,240
קמתי, הסתכלתי בראי
ואמרתי: "את לא תהיי מסכנה".

164
00:09:32,360 --> 00:09:36,120
וואו. תכף נדבר על ההתמודדות.
-שזה בדיוק, חלק שהוא מאוד חשוב.

165
00:09:36,200 --> 00:09:38,280
איך את מגדירה את עצמך.

166
00:09:38,680 --> 00:09:40,920
והרופאים...

167
00:09:41,000 --> 00:09:45,120
עוד שש שנים הרופאה שלי
לא כתבה שיש לי פיברומיאלגיה.

168
00:09:46,151 --> 00:09:47,480
הרופאים... יש בעיה.

169
00:09:47,720 --> 00:09:53,040
הרופאים, יש להם מעט מאוד זמן,
הם יושבים מול פציינט,

170
00:09:53,280 --> 00:09:57,520
והם רוצים לעבוד עם משהו.
אין להם כלי לעבוד איתו.

171
00:09:57,920 --> 00:10:01,520
גם להם לא הייתה הגדרה.
-וכאן חשוב באמת יחסי חולה-רופא,

172
00:10:01,600 --> 00:10:04,480
איך בונים את זה,
כי את צריכה לבנות מכלום,

173
00:10:04,560 --> 00:10:07,400
מלא כלום בעצם, מסיפור.
-נכון.

174
00:10:07,760 --> 00:10:11,040
והרגע הזה, אני שנייה הולכת

175
00:10:11,120 --> 00:10:13,640
מתוך כאב הגוף שאתן מתארות,

176
00:10:13,800 --> 00:10:16,200
גם אל כאבי נפש.

177
00:10:16,280 --> 00:10:19,960
כי יש פה משהו שהוא מין חוליה אל חוליה,

178
00:10:20,160 --> 00:10:23,400
הרבה פעמים כשילד מנסה להגיד לך משהו,

179
00:10:23,520 --> 00:10:26,640
"העליבו אותי", את אומרת לו:
"לא, לא, יאללה, סתם, תעביר הלאה".

180
00:10:26,800 --> 00:10:29,920
או "מישהו פגע בי"
או "עצוב לי" או "שמח לי",

181
00:10:30,000 --> 00:10:32,600
ואנחנו כהורים רוצים להמשיך את ה...
-לפתור.

182
00:10:32,680 --> 00:10:35,360
כן. לראות אותו בטוב.

183
00:10:35,440 --> 00:10:39,040
ואחד הדברים החשובים זה מכל... מכיל,

184
00:10:39,120 --> 00:10:43,120
לדעת להכיל כאב
גם אם הוא לא מוגדר עוד,

185
00:10:43,200 --> 00:10:48,880
או לתת מקום לצער הרגשי
או, הנה פה, הגופני, של האחר.

186
00:10:49,240 --> 00:10:51,600
אבל הנה פתאום
הימים חולפים, שנה עוברת,

187
00:10:51,680 --> 00:10:56,520
ופיברו כן מקבלת איזשהו
מקום על בימת הרפואה?

188
00:10:57,640 --> 00:11:00,120
עדיין יש לנו קצת סכסוך עם עולם הרפואה.

189
00:11:00,200 --> 00:11:02,240
אני לא אוהבת להגיד
על זה סכסוך, זו לא מילה יפה,

190
00:11:02,320 --> 00:11:06,080
אבל יש עדיין מעט מאוד רופאים שמאבחנים,

191
00:11:06,360 --> 00:11:10,320
ועוד פחות רופאים שמטפלים בפיברומיאלגיה.

192
00:11:11,600 --> 00:11:16,240
הרופא, הפונקציה שמטפלת
בפיברומיאלגיה זה ראומטולוגים,

193
00:11:16,560 --> 00:11:19,120
ולא כל הראומטולוגים

194
00:11:19,320 --> 00:11:23,400
מוכנים להכיר בפיברומיאלגיה,

195
00:11:23,480 --> 00:11:25,960
או מכירים את הפיברומיאלגיה.

196
00:11:26,280 --> 00:11:28,480
אנחנו עוד לא שם,
יש לנו עוד הרבה עבודה.

197
00:11:28,560 --> 00:11:32,600
יש עוד... זה מין קליקות כאלה

198
00:11:32,720 --> 00:11:37,400
שהם עוד לא לגמרי מכילים ומקבלים אותנו.
אנחנו עובדים עם מה שיש, אבל...

199
00:11:38,160 --> 00:11:42,560
כן.
-אני מנסה לחשוב...

200
00:11:42,640 --> 00:11:45,520
את אמרת ראומטולוגיה,

201
00:11:45,600 --> 00:11:49,000
זה סוג רפואה שקשור לחיבורים, לרקמות,

202
00:11:49,280 --> 00:11:51,080
למפרקים, נכון?
-כן.

203
00:11:51,400 --> 00:11:54,200
כשאנחנו מדברים על המחלה הזאת,

204
00:11:54,560 --> 00:11:59,080
ואנחנו מדברים על איך אנחנו
משדרים אותה החוצה לחברה,

205
00:11:59,160 --> 00:12:02,680
או החוצה לבית,
נתקלתן אתן בחיבורים...

206
00:12:02,760 --> 00:12:05,320
אני מנסה לדבר דו-משמעית,

207
00:12:06,080 --> 00:12:07,880
על חיבורים פנים ביתיים,

208
00:12:07,960 --> 00:12:09,320
זאת אומרת, נתקלתן...
-ברור.

209
00:12:09,400 --> 00:12:11,040
עופרה, מה?
-ברור.

210
00:12:11,120 --> 00:12:14,160
שבעלך או מישהו מהבית אומר...
-כולם.

211
00:12:14,480 --> 00:12:19,000
כולל אחיי, אחותי ובעיקר אחי,

212
00:12:21,560 --> 00:12:25,862
שבדיעבד הסתבר...
מובן לי שאימי הייתה חולת פיברומיאלגיה,

213
00:12:25,947 --> 00:12:31,000
אבל עוד לא הייתה הגדרה.
ומתוך הגדרות הכאבים של ההגדרות שלה,

214
00:12:31,120 --> 00:12:34,920
היא הייתה אומרת לנו:
"ילדים יקרים, שייחסך כבר מכם".

215
00:12:35,400 --> 00:12:37,400
או: "נידונתי לייסורים".

216
00:12:37,520 --> 00:12:40,840
אוי, זה פולני לגמרי.
-היא למדה בפולין בבית ספר ישראלי.

217
00:12:40,920 --> 00:12:42,440
בבקשה, בבקשה.
-אבל היא לא פולנייה.

218
00:12:43,960 --> 00:12:45,840
תגידו, תנו לי קצת אחוזים,

219
00:12:45,920 --> 00:12:50,680
ואני מבינה שיותר נשים
מאשר גברים לוקים בפיברו.

220
00:12:50,760 --> 00:12:52,920
לפי הסטטיסטיקה זה...
-מה עשינו?

221
00:12:53,080 --> 00:12:56,320
האמת שבהרבה מחלות ראומטיות

222
00:12:56,400 --> 00:13:01,240
יש שמונים אחוז נשים,
אז אנחנו לא רק שם, אבל מדובר...

223
00:13:02,200 --> 00:13:05,440
לפי המחקרים הישנים
זה 90 אחוז נשים.

224
00:13:05,600 --> 00:13:08,720
היום ששינו טיפה
את הקריטריונים של האבחון,

225
00:13:08,840 --> 00:13:13,360
שזה מלווה ביותר תשאול, אז אנחנו
מדברים על זה שיש יותר גברים ממה שחשבנו,

226
00:13:13,760 --> 00:13:18,136
כי התשאול הוא יותר מורכב.
כאילו, מי שיודע לאבחן,

227
00:13:19,156 --> 00:13:23,280
שואלים המון שאלות
ואז גם גברים נכנסים לקטגוריה.

228
00:13:23,640 --> 00:13:28,280
אבל עדיין זה רוב מובהק של נשים,
זה לפחות 80 אחוז נשים.

229
00:13:28,520 --> 00:13:30,600
ומבחינת האחוזים באוכלוסייה,

230
00:13:30,680 --> 00:13:33,400
מדברים בין שניים וחצי
לחמישה אחוז מהאוכלוסייה,

231
00:13:33,720 --> 00:13:36,640
בואו נגיד שלפחות שלושה אחוז מהאוכלוסייה,

232
00:13:36,800 --> 00:13:40,040
כשהרוב זה נשים,
אז אנחנו במצב לא ממש מעולה.

233
00:13:40,200 --> 00:13:42,200
תראי, זה מדהים מה שאת אומרת על נשים,

234
00:13:42,280 --> 00:13:46,200
כי הייתה בהיסטוריה
גם תקופת זמן ש"היסטריה",

235
00:13:46,280 --> 00:13:48,040
לשון רחם.
-לגמרי.

236
00:13:48,120 --> 00:13:53,640
גם הייתה מאובחנת רק אצל נשים,
אחר כך זה עבר יותר אל הצד הגברי.

237
00:13:53,880 --> 00:13:56,920
אז אתן שומעות עדיין בשטח

238
00:13:57,160 --> 00:14:02,640
על קוטריות נשית שהיא יותר
נצמדת לפיברו, וזה מרגיז.

239
00:14:02,720 --> 00:14:07,200
אני חושבת שמצופה מאיתנו
בתור נשים לעשות המון דברים.

240
00:14:07,280 --> 00:14:09,680
אם את גם אישה וגם חולה,

241
00:14:09,760 --> 00:14:12,640
אז את בבעיה,
את לא מספקת את מה שמצופה ממך.

242
00:14:12,720 --> 00:14:15,720
את גם צריכה ללכת... לצאת לעבודה,

243
00:14:15,800 --> 00:14:19,240
וגם לגדל את הילדים
וגם לעשות עוד המון דברים,

244
00:14:19,400 --> 00:14:23,320
אבל את גם חולה, גם קשה לך.
אז איך את משלבת את כל הדברים?

245
00:14:23,440 --> 00:14:26,120
את בעצם צריכה לוותר על להקשיב לגוף,

246
00:14:26,200 --> 00:14:29,040
או כשנגיע אולי אחר כך
לאיך אתה אמור להתמודד עם זה,

247
00:14:29,120 --> 00:14:32,360
אז את בעצם צריכה לוותר
על הקטע שאמור לעזור לך הכי הרבה

248
00:14:32,480 --> 00:14:35,760
בשביל לשמור על עצמך.
-נכון.

249
00:14:35,960 --> 00:14:40,760
ויש גם נשים, אני מבינה,
שכשהפיברומיאלגיה מאוד מאוד חמורה אצלן,

250
00:14:40,840 --> 00:14:44,360
שהן עוזבות את העבודה.
הן לא יכולות באמת לעבוד.

251
00:14:44,440 --> 00:14:46,720
מושבתות.
-מושבתות. נכון.

252
00:14:47,040 --> 00:14:50,320
הבנתי שיש כל מיני נקודות בגוף,

253
00:14:50,400 --> 00:14:53,560
תעזרו לי עם זה,
שדרכן... מה את אומרת?

254
00:14:53,640 --> 00:14:55,280
די ירדו מזה.
-ירדו מזה? שמה?

255
00:14:55,360 --> 00:14:58,600
צמדי נקודות...
-שמה? שדרך זה נגעו

256
00:14:58,680 --> 00:15:01,500
והבינו שפה יש...
-מי שקופצת וצועקת.

257
00:15:01,600 --> 00:15:04,800
אה, אוקיי. אבל זה עזר
בתהליך האבחון בעצם? -נכון.

258
00:15:04,880 --> 00:15:07,720
זה מה שדיברנו על האבחון הקודם.
-כן.

259
00:15:07,800 --> 00:15:11,440
שהורחב. בהתחלה כמו שעופרה
אומרת זה היה 18 נקודות

260
00:15:11,560 --> 00:15:16,520
שרק על פיו בחנו, נקודת לחיצה,

261
00:15:16,680 --> 00:15:21,320
שאם לחיצה של...
השוואה של שני קילו לחיצה,

262
00:15:22,000 --> 00:15:26,120
אם כואב לך בלפחות 11 מתוך 18 נקודות,

263
00:15:26,200 --> 00:15:27,920
אז זה אומר שיש לך פיברומיאלגיה.

264
00:15:28,000 --> 00:15:31,080
ראו שזה לא לגמרי מדויק
ובייחוד לא עובד אצל גברים.

265
00:15:31,520 --> 00:15:36,000
בגלל זה יש עכשיו יותר גברים
שמאובחנים כי הוסיפו את התשאול.

266
00:15:36,120 --> 00:15:38,680
איך אתה ישן, הפרעות בריכוז, בזיכרון,

267
00:15:38,760 --> 00:15:43,600
מחלקים את הגוף לארבעה אזורים,
צד ימין, צד שמאל, למעלה, למטה וזה,

268
00:15:43,720 --> 00:15:46,440
ואז לפי זה...
החלוקה היא קצת יותר מורכבת, אז...

269
00:15:46,740 --> 00:15:47,840
אני מבינה.

270
00:15:47,920 --> 00:15:52,400
עכשיו, אם אנחנו מתייחסות...
-יותר חשוב מי הרופא שיושב מולך במצב כזה.

271
00:15:52,480 --> 00:15:57,000
רגע, עופרה, את עדיין מוצאת את עצמך,
או יודעת על אנשים שיושבים מול רופא

272
00:15:57,080 --> 00:16:01,440
והוא מבטל את המהלך הזה...
מה את מחייכת? -אני.

273
00:16:02,320 --> 00:16:07,360
ספרי. ספרי לנו.
-סיפרתי לך קודם, הכחשה של רופאה.

274
00:16:07,640 --> 00:16:09,720
לא מתוך זדון.
-מתוך מה?

275
00:16:09,800 --> 00:16:13,240
אלא מתוך קונספציה שהיא למדה כך

276
00:16:13,560 --> 00:16:17,800
וזה בעצם יותר מתקשר לרפואה המזרחית,

277
00:16:17,880 --> 00:16:20,120
האבחונים שהיו עם צמדי הנקודות.

278
00:16:20,200 --> 00:16:24,080
זה נקודות אקופונקטורה
או נקודות של עצבים.

279
00:16:24,360 --> 00:16:26,040
וקשה לה,

280
00:16:26,280 --> 00:16:30,240
קשה לה לצאת מהמקום הבטוח והברור.

281
00:16:30,320 --> 00:16:32,200
אם היה לי התקף לב זה היה בסדר.

282
00:16:32,280 --> 00:16:35,640
היה לו שם מוגדר.
-היה לו שם והיה גם פרוטוקול טיפולי.

283
00:16:36,760 --> 00:16:41,680
עוד יותר נראה לי מחמיר מזה
זו התסמונת שהזכרת קודם, הסי-אף-אס,

284
00:16:42,120 --> 00:16:45,080
תגידי את הראשי תיבות.
"-כרוניק פאטיג סינדרום",

285
00:16:45,160 --> 00:16:46,880
תסמונת התשישות הכרונית.

286
00:16:47,040 --> 00:16:49,960
זאת אומרת, בן אדם אומר: "אני אדם תשוש".

287
00:16:50,040 --> 00:16:53,280
נכון. אני עייף.
-ועכשיו אנחנו אומרים, לא, אתה בעצם חולה.

288
00:16:53,360 --> 00:16:56,640
זאת אומרת, זה טריקי,
זה גבול שהוא לא ברור בעצם.

289
00:16:56,720 --> 00:16:59,440
אבל אם זאת עייפות
שנמשכת למעלה מחצי שנה,

290
00:16:59,520 --> 00:17:01,640
עייפות שאתה לא מתאושש, אתה ישן...

291
00:17:01,720 --> 00:17:05,320
כמו שסיפרתי בהתחלה,
ישנתי 20 שעות ביום. זה לא נורמלי.

292
00:17:05,440 --> 00:17:06,800
אתה ישן וקם עייף.

293
00:17:06,960 --> 00:17:09,960
הגוף לא מצליח לאושש את עצמו.

294
00:17:10,040 --> 00:17:13,560
זה לא סתם אני עייף,
עבדתי קשה כל השבוע ואני עייף.

295
00:17:13,680 --> 00:17:18,520
אתה עייף ברמה של חוסר
מסוגלות לתפקד, זה לא קצת עייף.

296
00:17:18,680 --> 00:17:21,560
עכשיו דברו איתי שנייה על המהלכים...
-ולא מבין למה.

297
00:17:21,640 --> 00:17:23,880
ולא מבין למה.
ואף אחד לא יודע לעזור.

298
00:17:23,960 --> 00:17:26,280
גם הוא לא יודע מה יש לו.
-האדם.

299
00:17:26,360 --> 00:17:28,720
במקרה שלי, באמת,

300
00:17:29,320 --> 00:17:33,200
כל הסקלה, אני ידעתי דבר אחד,
אני ידעתי שאני נורמלית.

301
00:17:33,280 --> 00:17:35,160
זה מאוד חשוב, עופרה.
-זה מאוד חשוב.

302
00:17:36,040 --> 00:17:39,520
זה מין חוט שדרה מאוד חשוב.
-זה מאוד חשוב. ואז,

303
00:17:39,760 --> 00:17:43,280
כשפרופסור רפי קרסו
התחיל לתת הרצאות פופולריות

304
00:17:43,360 --> 00:17:47,080
והציף בתוכניות שלו,
אז אחי היה מצלצל ואומר:

305
00:17:47,200 --> 00:17:49,320
"החבר שלך מדבר, תקשיבי".

306
00:17:49,520 --> 00:17:53,080
אחר כך חברה שלהם חלתה,
אז כבר קיבלתי הכשר.

307
00:17:53,160 --> 00:17:56,000
כי הנושא הזה של להכיר בכאב

308
00:17:56,080 --> 00:17:59,960
הוא משהו מאוד מאוד אקוטי.
-קשה לאנשים להרגיש,

309
00:18:00,040 --> 00:18:02,600
דיברנו על זה קודם,
להרגיש את כאב האחר.

310
00:18:02,680 --> 00:18:05,960
הוא יכול במקרה הטוב
להבין את כאב האחר. -נכון.

311
00:18:06,040 --> 00:18:07,760
שזה הרבה מאוד.

312
00:18:07,840 --> 00:18:11,400
הייתה בעבר מחלה ידועה בשמה

313
00:18:11,480 --> 00:18:14,960
שהשם שלה היה מספיק,
כמו שאומרים, מדליק,

314
00:18:15,120 --> 00:18:17,560
וקראו לה "מחלת היאפים".
-זה אותו דבר.

315
00:18:17,640 --> 00:18:18,880
סי-אף-אס זה מחלת היאפים.

316
00:18:18,960 --> 00:18:23,240
בעצם, אני רוצה להוביל את זה
לאיזשהו משהו מועיל כאן,

317
00:18:23,480 --> 00:18:27,720
שאם אנחנו מבינות שהגוף תשוש
ולא משנה עכשיו מהן הסיבות,

318
00:18:27,800 --> 00:18:30,760
אובייקטיבית האדם לא יכול לקום מהמיטה

319
00:18:30,960 --> 00:18:34,640
ורע לו ולא שמח לו,
התחלתי קודם לשאול,

320
00:18:34,800 --> 00:18:37,440
בתוך המהלכים הפנימיים של המחשבות

321
00:18:37,520 --> 00:18:41,200
של האדם שיש לו פיברומיאלגיה
או את התשישות הזאת,

322
00:18:42,160 --> 00:18:45,720
היו מצבים... את כל כך אמרת יפה,
עופרה, "אני נורמלית",

323
00:18:45,840 --> 00:18:50,600
אבל יש מצבים שזה הולך
לתחום הנפש שאומר, אולי אני דיכאונית?

324
00:18:51,040 --> 00:18:54,120
אולי עצוב לי? אולי אני זועקת?

325
00:18:54,200 --> 00:18:58,080
כמו שיש את ארבעת ה"אפים":
לחימה, בריחה, קיפאון, עילפון.

326
00:18:58,200 --> 00:19:03,960
אולי אני עושה סיפור, שימו לב אליי,
אני זועקת לשימת לב, תסתכלו עליי.

327
00:19:04,320 --> 00:19:08,840
היה אצלכן מעבר
של רטט נפשי בסיפור הזה,

328
00:19:08,920 --> 00:19:13,040
באיזושהי דרך שאני מבינה היום
כשאתן יושבות פה, שכבר הבנתן שזה לא,

329
00:19:13,200 --> 00:19:15,680
אבל היו שם בדרך

330
00:19:15,960 --> 00:19:20,240
סלעים כאלה בנחל שעברתן עליהם?
-הם קיימים כל הזמן.

331
00:19:20,600 --> 00:19:24,680
באיזשהו שלב
אתה מאבד את האני שלך,

332
00:19:24,760 --> 00:19:28,720
באיזשהו שלב אתה כבר...
אני כבר לא מי שהייתי פעם.

333
00:19:28,800 --> 00:19:31,440
אני נורא רוצה להיות עוד פעם מה שהייתי,

334
00:19:31,520 --> 00:19:36,280
חזקה, מובילה, עושה הכול,
יכולה לעשות כל מה שאני רוצה בלי...

335
00:19:36,360 --> 00:19:39,040
עכשיו אני צריכה ללמוד
לעשות דברים קצת אחרת.

336
00:19:40,000 --> 00:19:42,960
להתחשב בדברים, לעשות... קשה לי.

337
00:19:43,160 --> 00:19:45,840
זה הכי מבאס, כאילו, אני...

338
00:19:45,920 --> 00:19:48,880
אני עוד יחסית צעירה
ואני רוצה לעשות עוד מלא דברים,

339
00:19:49,000 --> 00:19:52,520
וחלק מהדברים אני לא יכולה.
אין לי כוח, אני צריכה...

340
00:19:52,840 --> 00:19:54,640
המחלה הזאת, לא אמרנו בהתחלה,

341
00:19:54,720 --> 00:19:57,400
אבל היא תנודתית כזאת,
יש ימים יותר טובים ופחות טובים.

342
00:19:57,480 --> 00:20:01,880
אז כאילו, אוקיי, איך אני אתכנן?
אולי אני לא ארגיש טוב? אולי יהיה לי קשה?

343
00:20:01,960 --> 00:20:04,640
איך אני אקום היום?
-איך אני אקום היום?

344
00:20:04,720 --> 00:20:07,040
אז זה עושה המון תהפוכות.

345
00:20:07,200 --> 00:20:11,080
אני, לא בא לי לתכנן לעשות...

346
00:20:11,160 --> 00:20:15,320
ללכת לסרט במוצאי שבת
בעוד שבוע, לעוד חודשיים...

347
00:20:15,400 --> 00:20:19,480
איך אני יכולה לתכנן דברים?
אני לא מסוגלת לחשוב כל כך רחוק.

348
00:20:19,560 --> 00:20:22,800
זה משהו מעבר להרי ה... אי אפשר.

349
00:20:22,880 --> 00:20:26,000
אני צריכה לחשוב על עוד יום-יומיים ונראה.

350
00:20:26,320 --> 00:20:28,120
ואז אני אחליט
אם אני יכולה או לא יכולה.

351
00:20:28,240 --> 00:20:32,520
גם זה לא. -לא קובעת. וגם זה,
לחשוב על לארח, לחשוב על...

352
00:20:33,040 --> 00:20:35,120
כל הדברים צריכים להיות נורא מחושבים.

353
00:20:35,200 --> 00:20:38,200
ואתה לא אוהב גם... אני לא אוהבת
להיות מחושבת, אני רוצה לעשות ספונטני.

354
00:20:38,360 --> 00:20:39,960
אבל...
-זה ממש משבש את החיים.

355
00:20:40,040 --> 00:20:43,320
זה משבש מאוד.
-זה משבש את החיים. ואת צריכה להבין...

356
00:20:43,960 --> 00:20:48,320
שיש חיים א' וחיים ב'.
זה קשה לאדם עצמו,

357
00:20:48,400 --> 00:20:52,440
וזה עוד יותר קשה
נגיד לילדים, לבן הזוג. -נכון.

358
00:20:52,840 --> 00:20:55,880
הבנות שלי, שהן בנות 52 ו-50:

359
00:20:55,960 --> 00:21:01,400
"אנחנו לא זוכרות אותך, אימא, צוהלת".
ואני הייתי מאוד, הייתי אדם מאוד שלו,

360
00:21:01,720 --> 00:21:06,240
מאוד רגוע, מאוד מתבונן, מאוד נינוח.

361
00:21:08,160 --> 00:21:10,880
יש איזה אי-שקט, יש תגובתיות יתר,

362
00:21:10,960 --> 00:21:13,800
גם של הפיזיות וגם של הנשמה.

363
00:21:14,200 --> 00:21:17,600
זה חוסר סבלנות לפעמים
ואת יודעת שזו לא את,

364
00:21:17,720 --> 00:21:20,920
אבל את כבר שם...
שלושים שנה אני שם.

365
00:21:21,000 --> 00:21:24,440
אז בואו נדבר על הריפוי,
או בואו נדבר על ההתמודדות,

366
00:21:24,520 --> 00:21:28,840
על אילו תרופות,
או גוף, נפש,

367
00:21:28,920 --> 00:21:31,920
מה עזר לכן בעצם?

368
00:21:32,000 --> 00:21:34,800
כי אני מבינה שחלק מהתרופות שכן עוזרות

369
00:21:34,880 --> 00:21:37,640
הן כן תרופות שמעודדות את ייצור הסרוטונין

370
00:21:37,720 --> 00:21:41,080
או דברים שקשורים לרפואה טבעית.

371
00:21:41,160 --> 00:21:47,240
איך זה אצלכן? למדתן לחיות עם זה הרי.
-תראי, אני ניסיתי את כל התרופות

372
00:21:47,320 --> 00:21:51,080
שהיו ויש לרפואה להציע,

373
00:21:51,160 --> 00:21:53,160
אז מנסים. זה קטע של ניסוי וטעייה.

374
00:21:53,240 --> 00:21:58,280
יש אנשים, אחוז קטן מהחולים,
שזה עוזר. אז שווה לנסות.

375
00:21:59,200 --> 00:22:01,400
באמת יש כמה קבוצות של תרופות,

376
00:22:01,520 --> 00:22:04,680
חלק באמת מהתחום של הכאב,

377
00:22:04,760 --> 00:22:09,960
חלק מתחום אחר של הקטע היותר רגשי,
אבל זה בסדר, כאילו, שווה לנסות.

378
00:22:10,320 --> 00:22:12,160
ולמי שזה עוזר, אז נהדר.

379
00:22:12,680 --> 00:22:17,040
צריכים גם לקחת בחשבון
שיש תקופה קצרה של הסתגלות לתרופה,

380
00:22:17,120 --> 00:22:21,760
לקחת את זה באהבה ובהבנה,
אבל אם זה עוזר אז נהדר.

381
00:22:22,600 --> 00:22:25,080
לרוב החולים זה לא באמת עושה את ההבדל,

382
00:22:25,160 --> 00:22:27,240
זה לא באמת משנה חיים.

383
00:22:27,480 --> 00:22:31,440
מה שכן עוזר זה כן לנסות לשלב

384
00:22:31,520 --> 00:22:34,920
פעילות גופנית כלשהי בחיים.

385
00:22:35,240 --> 00:22:38,440
שוב, לא צריך לצאת
למרתונים עכשיו, אלא ממש...

386
00:22:38,680 --> 00:22:43,040
ממש הדרגתי ומותאם
ולהתחיל בצעדים קטנטנים.

387
00:22:43,120 --> 00:22:46,600
תמיד אני... מהרקע שלי בפעילות גופנית,

388
00:22:46,680 --> 00:22:50,960
אז עושים... קראנו לזה סרגל מאמצים.
אז להתחיל ממש ממש בקטן,

389
00:22:51,040 --> 00:22:53,280
כל אחד מאיפה שסף ההתחלה שלו.

390
00:22:53,360 --> 00:22:57,720
כאילו, מישהו שלא עשה בכלל פעילות גופנית
אז להתחיל בללכת מאה מטר ולחזור,

391
00:22:57,800 --> 00:22:59,960
לא לעשות יותר.
-את יודעת איך קוראים לזה בדוסית.

392
00:23:00,040 --> 00:23:01,360
נו?
-השתדלוס.

393
00:23:01,440 --> 00:23:04,360
בדיוק. אז לעשות הכי טוב שאת יכולה,

394
00:23:04,480 --> 00:23:08,280
אבל אפילו להגיע קצת פחות.
כמה שאת יכולה אבל טיפה פחות.

395
00:23:08,680 --> 00:23:11,600
ולהתמיד בזה.
לעשות ארבע פעמים בשבוע.

396
00:23:11,800 --> 00:23:15,280
הליכה של... לא יודעת, 100 מטר, 500 מטר,

397
00:23:15,360 --> 00:23:17,640
כמה שאת מסוגלת, לא להגזים.

398
00:23:17,720 --> 00:23:20,280
כדי שתרגישי גם שבא לך לעשות עוד,

399
00:23:20,640 --> 00:23:23,520
שאת מסוגלת לעשות עוד
ובא לך לעשות עוד פעם ועוד פעם.

400
00:23:23,600 --> 00:23:25,880
אולי לקחת את אחד הילדים איתך,

401
00:23:25,960 --> 00:23:28,120
את בן הזוג איתך, כדי שזה יבוא...

402
00:23:28,200 --> 00:23:31,800
כדי שיהיה חשק לעשות, להמשיך
ולהתמיד בזה, זה נורא חשוב להתמיד,

403
00:23:32,000 --> 00:23:35,360
ואז לאט לאט אפשר להשתפר. הגוף מתחזק.
-את מדברת על כוח.

404
00:23:35,440 --> 00:23:36,920
זאת אומרת, אני מנסה לעשות לעצמי...
-על סיבולת.

405
00:23:37,000 --> 00:23:38,280
על סיבולת.
-סיבולת.

406
00:23:38,360 --> 00:23:42,880
אז זה גם... אם אני מנסה
לעשות סדר לעצמי ולצופים,

407
00:23:43,080 --> 00:23:47,440
פיברומיאלגיה היא כאב ותשישות.
-כן.

408
00:23:47,520 --> 00:23:50,320
כשאתן מחליפות ביניכן כחולות...
-אי-ודאות.

409
00:23:50,400 --> 00:23:52,400
אי-ודאות.
-קודם כול אי-ודאות.

410
00:23:52,480 --> 00:23:56,040
ובגוף?
-ומתוך אי הוודאות את צריכה לבנות לעצמך

411
00:23:56,400 --> 00:24:00,920
את הסדר שלך,
את סדרי העדיפויות שלך,

412
00:24:01,560 --> 00:24:05,160
מתוך ידיעה שאי-ודאות זה דבר נתון.

413
00:24:05,240 --> 00:24:07,720
כשאת הולכת לישון
את לא יודעת איך תקומי,

414
00:24:07,920 --> 00:24:10,400
כשאת קמה
את לא יודעת מה יהיה ההמשך,

415
00:24:10,600 --> 00:24:14,280
ולבנות איזשהו מודל חיים
שיתאים לך במצב שאת נמצאת בו,

416
00:24:14,400 --> 00:24:17,339
כי זה משתנה. -את יודעת מה אני מרגישה,
עופרה, כשאת מדברת עכשיו?

417
00:24:17,640 --> 00:24:20,840
שפיברו מגדילה כמחלה

418
00:24:21,000 --> 00:24:25,040
את מה שכל האנשים ממילא
צריכים לקחת בחשבון. -מאוד.

419
00:24:25,120 --> 00:24:28,200
ממש. היא עושה כאילו,
כמו שבטלפון ככה מגדילים,

420
00:24:28,400 --> 00:24:31,200
היא נותנת לנו להבין,
אתה לא שולט על העולם.

421
00:24:31,360 --> 00:24:33,720
אתה לא שולט על היום שיגיע מחר.

422
00:24:33,840 --> 00:24:36,920
אתה בעצם נתון לכך...

423
00:24:37,000 --> 00:24:40,800
ובתוך זה תנסה להסתדר,
תנסה להיות שמח.

424
00:24:41,720 --> 00:24:45,640
לגמרי. מילה חשובה מאוד.
-נכון. כי המון פקטור של שמחה

425
00:24:45,720 --> 00:24:48,320
מנהל את ההתמודדות שלנו, נכון?
-זה חלק מהפתרון, כשנגיע.

426
00:24:48,400 --> 00:24:51,120
לכן בקטע של נגיד,
לצורך העניין, של ההליכה,

427
00:24:51,200 --> 00:24:55,280
אז זה מעבר לקטע של ההליכה.
זה כאילו, לנסות לעשות את זה ביחד.

428
00:24:55,360 --> 00:24:57,080
אתה יוצא מהבית, אתה לא...

429
00:24:57,160 --> 00:25:01,320
זה לא מספיק רק נגיד
לעשות הליכה על הליכון.

430
00:25:01,400 --> 00:25:04,400
אלא היית צריך לצאת מהבית.

431
00:25:04,480 --> 00:25:09,480
להתלבש יפה, כי את יוצאת החוצה
אז את צריכה להיראות נורמלי.

432
00:25:09,560 --> 00:25:12,120
לצאת החוצה,
לפגוש עוד אנשים, שלום-שלום.

433
00:25:12,200 --> 00:25:15,160
אז יש בזה עוד משהו.
זה באמת העניין הזה

434
00:25:15,520 --> 00:25:18,320
של לפגוש אנשים.
זה עושה שמח, זה עושה נעים,

435
00:25:18,400 --> 00:25:23,480
יש בזה משהו שהוא מרומם את הנפש
מעבר לקטע של ההליכה שברור שהוא חשוב.

436
00:25:23,560 --> 00:25:26,400
ומעבר לזה באמת לא דיברנו
על הקטע של קבוצות תמיכה,

437
00:25:26,480 --> 00:25:29,040
של להיפגש עם עוד אנשים שהם בעצם חווים

438
00:25:29,120 --> 00:25:32,360
את הדברים דומים אלינו.
-יש לכם קודים כשאתם נפגשים ביחד?

439
00:25:32,440 --> 00:25:34,040
איפה זה אצלך, איפה זה אצלי,

440
00:25:34,120 --> 00:25:37,120
יש כאילו שפה של פיברואים?
-אנחנו כולנו כבר יודעים, לא צריכים לדבר.

441
00:25:37,200 --> 00:25:39,080
פחות או יותר יודעים שאצל...
-אתן מכירות...

442
00:25:39,160 --> 00:25:43,160
יודעים לקבל
שלכל אחד, במנעד הזה יש...

443
00:25:43,240 --> 00:25:44,920
אתן מתעניינות אחת בשנייה?
-כן.

444
00:25:45,000 --> 00:25:49,120
כן, נו, הנה, יש לך: איפה את, מה איתך...
-מה ניסית, מה לא ניסית,

445
00:25:49,200 --> 00:25:51,160
איזה רופא היית, מי חדש, מה חדש,

446
00:25:51,240 --> 00:25:53,880
כל הזמן יוצאים דברים חדשים, כן.
-זה לא רק קוטריות,

447
00:25:53,960 --> 00:25:56,360
זה גם...
-כן.

448
00:25:56,440 --> 00:25:57,800
תגידי, זה תורשתי?
-חברות.

449
00:25:57,880 --> 00:26:00,440
חברות, חברות, חברות.
-חברות.

450
00:26:00,760 --> 00:26:02,360
נשים.
-זה תורשתי?

451
00:26:02,440 --> 00:26:05,000
אתן מוצאות את זה...
-שמונה אחוז, נדמה לי, נכון?

452
00:26:05,080 --> 00:26:07,080
יש איזשהו מרכיב גנטי,

453
00:26:07,160 --> 00:26:08,920
זה עוד לא לגמרי...
-במקרה שלי כן.

454
00:26:09,000 --> 00:26:10,920
אתן יודעות מה יגידו המרגיזים.
-מה?

455
00:26:11,000 --> 00:26:14,080
שילדה שראתה את אימא שלה
שוכבת כל היום וקשה לה...

456
00:26:14,160 --> 00:26:16,680
אימא שלי לא שכבה כל היום.
-למרות שאת אומרת שהיה לה.

457
00:26:16,760 --> 00:26:21,840
אימא שלי עבדה קשה, אימא שלי עלתה ארצה
והיא רצתה להעלות את ההורים לפני השואה,

458
00:26:21,880 --> 00:26:25,560
הם היו שלושה אחים.
היא עבדה בריצוף,

459
00:26:25,920 --> 00:26:28,800
בסחיבת... והיא אישה...

460
00:26:29,720 --> 00:26:33,760
שלא מוכנה שגברים יעשו את העבודה
במקומה אחרת בשביל מה היא באה ארצה?

461
00:26:34,080 --> 00:26:38,960
אז היא סחבה דליי בטון
וטיפסה במדרגות ו...

462
00:26:39,720 --> 00:26:42,960
ושילמה על זה.
זאת אומרת, עבדה ועבדה קשה,

463
00:26:43,040 --> 00:26:47,600
אני בת מושב והיה צריך
לתחזק ילדים בעמק בבוץ

464
00:26:47,680 --> 00:26:49,880
ואת הלול ואת הירקות ו...

465
00:26:49,960 --> 00:26:54,360
את מדברת על המנוחה
שבאה ליגע בעמק יזרעאל,

466
00:26:54,440 --> 00:26:56,560
כי שם גדלת.
-אגדות זה יפה.

467
00:26:56,868 --> 00:27:01,000
כן, בדיוק.
אה, המנוחה לא הגיעה ליגע, את אומרת.

468
00:27:01,440 --> 00:27:04,920
מצאת החמה עד צאת הנשמה,
זה היה המשפט שגדלתי עליו.

469
00:27:05,000 --> 00:27:07,160
אבל עופרה,
אני מנצלת שנייה את אימא שלך,

470
00:27:07,303 --> 00:27:09,080
אני מניחה, עליה השלום, נכון?

471
00:27:09,920 --> 00:27:12,120
שנכנסה ככה לתוכנית שלנו,

472
00:27:12,320 --> 00:27:17,920
אבל יש כאן משהו...
ואמרנו, יותר אחוזים נשיים, אמרנו...

473
00:27:18,320 --> 00:27:21,200
הרצון הזה להיות בסדר עם כולם.

474
00:27:21,640 --> 00:27:24,760
לרצות.
-העניין המאוד נשי הזה שנקרא לרצות.

475
00:27:24,840 --> 00:27:28,320
יש איזשהו רגע,
ובואו נגיע לשלב הריפוי,

476
00:27:28,480 --> 00:27:32,080
השלב שבו אנחנו בונות הלאה את חיינו

477
00:27:32,160 --> 00:27:36,320
אחרי שכבר מקבלים את ההבנה הזאת
שיש משהו שמשבש את החיים,

478
00:27:36,800 --> 00:27:39,680
הרבה נשים שאני פוגשת שאומרות: "די!

479
00:27:39,920 --> 00:27:43,600
"די! אני לא יכולה כל היום
לעשות למען האחרים.

480
00:27:43,840 --> 00:27:47,480
"הגוף שלי מדבר, הכאבים שלי זועקים,

481
00:27:47,560 --> 00:27:49,600
"התעוררתי מאוחר מדי".

482
00:27:49,680 --> 00:27:52,800
חלק מהנשים האלה,
אני לא יודעת אם הן יודעות להגיד:

483
00:27:52,880 --> 00:27:56,680
"אם אלך להיות מאובחנת
יראו שם פיברומיאלגיה".

484
00:27:57,680 --> 00:28:00,080
מתי אנחנו יכולות לסמן לעצמנו:

485
00:28:00,200 --> 00:28:03,240
גברת, תירגעי,
כי הנזק יהיה לא רק עלייך,

486
00:28:03,320 --> 00:28:06,720
אלא גם על האחרים. תפסיקי לעשות...

487
00:28:07,320 --> 00:28:11,280
להיות וורקוהוליק,
תעצרי, לכי צלמי קצת פרחים.

488
00:28:11,720 --> 00:28:14,120
מה?
-א', אני חושבת שזה...

489
00:28:14,280 --> 00:28:18,040
זה לא מדעי מה שאני אומרת
אבל אני חושבת שהרבה מהחולות

490
00:28:19,040 --> 00:28:21,760
הן פרפקציוניסטיות, שזה מדהים לראות.

491
00:28:21,840 --> 00:28:25,680
שהכול צריך להיות מושלם,
מדויק וזה ולעשות הכול...

492
00:28:25,760 --> 00:28:27,960
אני יכולה להעיד על עצמי שאני לא יכולה...

493
00:28:28,040 --> 00:28:31,360
כל הקטע של השליטה הזאת,
הכול צריך להיות בדיוק בזמן

494
00:28:31,440 --> 00:28:34,040
ולעשות הכול ולבד ולא לבקש עזרה.

495
00:28:34,240 --> 00:28:36,800
זה פשוט נורא. זה פשוט נורא.

496
00:28:37,600 --> 00:28:41,080
לקח לי המון המון המון
שנים ללמוד לבקש עזרה.

497
00:28:41,160 --> 00:28:44,640
בדיוק דיברנו על זה קודם.
כאילו, ברגע שאתה...

498
00:28:44,840 --> 00:28:47,720
אני חושבת שאנשים נורא
שמחים לעזור כשאתה מבקש,

499
00:28:48,600 --> 00:28:50,440
אז למה לא? תבקשו עזרה.

500
00:28:50,520 --> 00:28:54,640
תחלקו עם העולם את העניין הזה.

501
00:28:54,720 --> 00:28:58,040
כאילו, תבקשו עזרה,
תקבלו עזרה ולכולם יהיה יותר טוב.

502
00:28:58,120 --> 00:29:01,400
את אומרת פה משהו מאוד חשוב
כי הרבה נשים לא מבקשות עזרה

503
00:29:01,480 --> 00:29:03,880
מקטע של "אני יכולה לבד".

504
00:29:03,960 --> 00:29:07,480
לפעמים בעלי יורד עליי, הוא אומר לי:
"את לא מבקשת עזרה כי זאת גאווה".

505
00:29:07,600 --> 00:29:09,560
נכון. כן.
-אני אומרת לו: "לא, אני לא רוצה להטריד,

506
00:29:09,680 --> 00:29:13,040
"אני לא רוצה להטריח",
אבל זה לא משנה מאיפה זה בא.

507
00:29:13,120 --> 00:29:15,920
את הרבה פחות פרפקציוניסטית היום?
-אני קצת.

508
00:29:16,000 --> 00:29:17,920
לא הרבה פחות, אני פחות.
-אחרת.

509
00:29:18,000 --> 00:29:20,000
אני פחות. אני צריכה
לבחור את העגבניות לבד,

510
00:29:20,080 --> 00:29:23,440
אבל אולי אני אתן למישהו
שיביא לי את הקניות מהסופר,

511
00:29:23,520 --> 00:29:25,200
מישהו שיסחב במקומי את הזה.

512
00:29:25,280 --> 00:29:27,520
אז אני לא צריכה לסחוב
את הארגז לבד, מה קרה?

513
00:29:27,600 --> 00:29:30,360
מישהו יסחב בשבילי.
מה השתנה בתהליך?

514
00:29:30,440 --> 00:29:32,400
אני עדיין אחתוך את אותה עגבנייה.

515
00:29:32,480 --> 00:29:34,840
לא קרה שום דבר.
-שאת בחרת.

516
00:29:34,920 --> 00:29:37,120
שאני בחרתי. אני צריכה לבחור. בסדר.

517
00:29:37,200 --> 00:29:40,640
אז עוד לא ויתרתי על השליטה הזאת,

518
00:29:40,720 --> 00:29:43,720
ולא יקרה כלום אם אעשה משלוח
ומישהו אחר יבחר את העגבנייה.

519
00:29:43,800 --> 00:29:45,600
באמת לא יקרה כלום.
-אז בואו...

520
00:29:45,680 --> 00:29:48,000
זה בפעם הבאה, לריאיון הבא.
-לריאיון הבא.

521
00:29:48,080 --> 00:29:51,360
אם אנחנו מדברות על עגבניות...
-לא עגבניות. אני רוצה לחזור לפעילות.

522
00:29:51,640 --> 00:29:55,760
אני רוצה להגיד מילה שאפשר
לתרגם אותה בכל מיני דרכים.

523
00:29:55,840 --> 00:29:58,640
קודם כול, את דיברת קודם על שיעור.

524
00:29:59,040 --> 00:30:00,120
זה שיעור.

525
00:30:00,280 --> 00:30:06,040
אם זה בא מנשים שיש להן
צורך לשלוט בחיים שלהן,

526
00:30:06,560 --> 00:30:09,480
אז את מקבלת ואתה מקבל שיעור

527
00:30:10,120 --> 00:30:12,360
שתעצרי.

528
00:30:12,840 --> 00:30:15,200
בקורונה היה שיעור גדול.
-נכון.

529
00:30:15,440 --> 00:30:17,560
שיעור שמש לכולם.
-שיעור גדול,

530
00:30:17,640 --> 00:30:21,720
וזה גם כן שיעור מאותה צורה לדעתי.

531
00:30:22,920 --> 00:30:26,520
ואני כן רוצה לחזור לדרכי הטיפול.

532
00:30:27,080 --> 00:30:29,800
לעומת שרון, אני לא ניסיתי כל תרופה,

533
00:30:30,080 --> 00:30:32,440
גם לא אלה שהציעו לי.

534
00:30:32,520 --> 00:30:36,240
אני... בראש הבנתי מה נכון...

535
00:30:36,320 --> 00:30:40,384
וזה חשוב. הבנתי מה טוב לי,
מה לא טוב לי, גם בבחירות.

536
00:30:41,120 --> 00:30:45,320
ואני פניתי לדרך אחרת של הקשבה לגוף.

537
00:30:46,240 --> 00:30:49,080
אני הלכתי, כן, לרפואה סינית,

538
00:30:49,160 --> 00:30:51,960
היה לי מטפל נפלא בצמחי מרפא ודיקור,

539
00:30:52,120 --> 00:30:55,720
עד שחליתי בסרטן
ואז שיניתי בטעות דברים

540
00:30:55,880 --> 00:30:58,800
ולמדתי פשוט איך לפתור לעצמי.

541
00:30:58,880 --> 00:31:03,400
אהבת הצילום, זה מאהבה
או האופי של התבוננות,

542
00:31:03,520 --> 00:31:06,040
של דיוק, צילום זה דיוק.

543
00:31:06,280 --> 00:31:11,440
ועברתי ממצלמה שהייתה לי כזאת, לטלפון,

544
00:31:11,520 --> 00:31:14,680
ואז כשאני צועדת,
ויש שביל הסודות אצלנו,

545
00:31:14,760 --> 00:31:18,600
וכל שבוע את רואה איזה עוד עלה חסה גדל...
-וואי, את גרה ברמת השרון.

546
00:31:18,680 --> 00:31:20,960
כן. מקסים.
-אני יודעת על איזה שדה את מדברת.

547
00:31:21,040 --> 00:31:23,840
לכיוון גלילות.
-נכון, הוא מקסים ויש שם תאורה,

548
00:31:23,920 --> 00:31:26,400
יש שם ספסלים, יש שם מקום לכל אחד

549
00:31:26,480 --> 00:31:29,120
וכולם שווים, אתה לא מיוחד.

550
00:31:29,280 --> 00:31:31,520
והקטע הזה של התבוננות,

551
00:31:31,760 --> 00:31:34,280
הקשבה לעצמי. איך שאני הולכת,

552
00:31:34,400 --> 00:31:39,080
איך אני מניחה את כפות הרגליים לפעמים,
אם הגב כואב לי, איך אני משנה תנוחה,

553
00:31:39,280 --> 00:31:41,640
מה הטבע מזמן לי בדרך

554
00:31:41,760 --> 00:31:45,360
ואז אני נעצרת גם לצלם,
את השקיעה לראות...

555
00:31:45,440 --> 00:31:49,619
את כבר במקום
שאת יוצאת מהמרכוז של הכאב

556
00:31:49,819 --> 00:31:54,000
ואת לא רק מסתכלת
על האין ועל החסך,

557
00:31:54,080 --> 00:31:56,480
אלא את פותחת את עצמך אל החיים.

558
00:31:56,720 --> 00:31:58,680
וזה חלק מאוד חשוב.
-ספרי על הסרטן.

559
00:31:58,800 --> 00:32:01,000
הסרטן הוא די מינורי.

560
00:32:01,520 --> 00:32:05,880
שלי. שלי.
-כן. הוא משהו שהתמודדת איתו לאורך שנים?

561
00:32:05,960 --> 00:32:08,920
הסרטן שלי היה סרטן קטן מאוד, פשוט,

562
00:32:09,000 --> 00:32:13,960
ואני החלטתי שאני לא לוקחת
את התרופה שצריך לקחת חמש שנים, במלואה,

563
00:32:14,040 --> 00:32:16,480
כי זה יצר הרבה תופעות לוואי.

564
00:32:16,680 --> 00:32:20,440
ולקחתי החלטה שיעזור לי השם,

565
00:32:22,040 --> 00:32:25,760
ולא הוכיחו לי שטעיתי,
ולקחתי החלטה שאני בוחרת

566
00:32:25,840 --> 00:32:31,800
בין הכאבים האלה,
לטפל ולתחזק את הגוף ואת הנפש,

567
00:32:31,880 --> 00:32:35,800
ובין להגיע למצב שלא תהיה לי
שליטה כמעט על הגוף.

568
00:32:37,080 --> 00:32:40,200
בואו נדבר על...
-אני כן רוצה לדבר על עוד כמה דברים.

569
00:32:40,280 --> 00:32:43,480
אני רוצה לדבר על המילה שמחה ואמונה.

570
00:32:43,800 --> 00:32:46,760
אני חושבת שזה מאוד מאוד חשוב.
-נכון.

571
00:32:48,320 --> 00:32:50,480
זה מוציא אותך מתוך עצמך,

572
00:32:50,560 --> 00:32:53,640
זה מעלה את הסרוטונין כמו הליכה.
-באופן טבעי.

573
00:32:53,720 --> 00:32:56,760
הליכה לטעמי כן צריכה להתחיל ממעט

574
00:32:56,840 --> 00:32:59,400
אבל להיות כן מאתגרת כל פעם קצת,

575
00:32:59,600 --> 00:33:03,360
ורופא שאני הייתי אצלו
ומאוד אהבתי את מה שהוא אמר לי,

576
00:33:03,440 --> 00:33:06,960
זה "הליכה שווה אופטלגין".
לא יודעת אם אמרתי קודם. לגמרי.

577
00:33:07,040 --> 00:33:10,640
זה מעלה את הסרוטונין.
-כן. זה כל מיני, זה הכול ביחד.

578
00:33:10,720 --> 00:33:12,680
את חיה.

579
00:33:12,800 --> 00:33:15,320
תגידו, אם כבר
הנחנו את המחלה על השולחן

580
00:33:15,400 --> 00:33:18,440
ואנחנו מבינים שהעולם לאט לאט מכיר בה

581
00:33:18,520 --> 00:33:22,960
ושאנשים סובלים ממנה
והנה פתרונות כאלה, כאלה...

582
00:33:24,400 --> 00:33:28,480
אנחנו כבר לא בגיל שאנחנו כלות צעירות,

583
00:33:28,560 --> 00:33:33,000
אבל כשזוג צעיר או בחורה צעירה...

584
00:33:33,080 --> 00:33:36,600
הרי פיברומיאלגיה יכולה גם
לפגוש אנשים מאוד צעירים.

585
00:33:36,680 --> 00:33:38,120
נכון.
-נכון.

586
00:33:38,200 --> 00:33:40,880
איך מספרים על זה?

587
00:33:40,960 --> 00:33:43,960
או איך אתן מוצאות היום בעולם

588
00:33:44,080 --> 00:33:48,120
שמישהו מגדיר את עצמו,
איך האחר מקבל את זה?

589
00:33:48,240 --> 00:33:53,440
כי אם אנחנו מדברות
על היכרות של בחור ובחורה צעירים,

590
00:33:53,600 --> 00:33:56,480
איך מתקבלת הנוכחות של המחלה הזאת?

591
00:33:56,560 --> 00:33:58,080
זה נורא תלוי ב...

592
00:33:58,200 --> 00:34:01,160
א', פיברומיאלגיה זה לא שטנץ.

593
00:34:01,280 --> 00:34:06,520
יש המון דרגות ורמות של קושי.
-מה עושים עם בניית בתים חדשים

594
00:34:06,640 --> 00:34:10,880
של... מה? "שלום, אני החתן ויש לי
פיברומיאלגיה, קבלי אותי כמו שאני"?

595
00:34:11,080 --> 00:34:15,000
אז לא תמיד זה משפיע.
לא על כולם זה משפיע באותה מידה.

596
00:34:15,080 --> 00:34:18,240
יש כאלה שהפיברומיאלגיה שלהם
היא מינורית והם ממשיכים להתמודד

597
00:34:18,320 --> 00:34:21,880
ולעשות הכול כמו שהיה קודם,
טיפה עם יותר כאב, אבל הם מצליחים

598
00:34:22,000 --> 00:34:25,600
לעשות הכול כמו שהיה
בעבר עם קצת יותר כאב,

599
00:34:25,680 --> 00:34:29,480
אז הם צריכים טיפה התגמשות,
טיפה יותר לשנות את סדר...

600
00:34:29,560 --> 00:34:32,520
טיפה לעשות אדפטציה קטנה.

601
00:34:32,600 --> 00:34:37,160
יש כאלה שהקושי הוא יותר רב
אבל א', זו לא מחלה גנטית,

602
00:34:37,240 --> 00:34:39,840
או עדיין לא יודעים
בוודאות שזו מחלה גנטית.

603
00:34:39,960 --> 00:34:43,080
גם לא פרוגרסיבית.
-לא פרוגרסיבית, לא מתים מזה,

604
00:34:43,160 --> 00:34:45,880
אין עיוותי שרירים, אין עיוותי מפרקים,

605
00:34:45,960 --> 00:34:49,240
הכול נורמלי,
אפשר להוליד ילדים, הכול בסדר.

606
00:34:49,320 --> 00:34:51,760
אפשר להירגע,
זו צפירת הרגעה, הכול בסדר.

607
00:34:51,880 --> 00:34:56,880
עשית לנו רוגע.
-כן. אפשר פשוט ללמוד לבקש עזרה.

608
00:34:56,960 --> 00:35:01,640
ואם יש את הידיעה מראש
ואם רוצים בעזרת השם הרבה ילדים,

609
00:35:01,720 --> 00:35:04,440
אז פשוט לקחת את זה בחשבון ולקבל עזרה,

610
00:35:04,520 --> 00:35:08,680
לבקש עזרה ולקבל עזרה ואז הכול בסדר.
-הנושא הזה של ההכרה הוא כל כך חשוב

611
00:35:08,760 --> 00:35:10,880
גם ברמות של מדינה וביטוח לאומי...

612
00:35:10,960 --> 00:35:15,520
ממש לאחרונה ביטוח לאומי הכיר
בפיברומיאלגיה, אחרי מאבק של 14 שנה,

613
00:35:15,600 --> 00:35:18,120
כולל שלוש עתירות לבג"ץ.

614
00:35:18,280 --> 00:35:21,640
אז יש סעיף ספציפי
לפיברומיאלגיה וסי-אף-אס,

615
00:35:22,040 --> 00:35:25,960
אז מי שכבר מגיע לצורך יכול להיעזר בנו

616
00:35:26,040 --> 00:35:31,600
ויש סעיף בביטוח לאומי
ייעודי לפיברומיאלגיה. אז...

617
00:35:31,720 --> 00:35:34,160
מקווה שלא תצטרכו לעולם ותהיו בריאים,

618
00:35:34,240 --> 00:35:36,040
אבל אם מישהו צריך אז...

619
00:35:36,280 --> 00:35:39,880
מדינת ישראל הכירה בזה שיש מחלה כזאת.

620
00:35:39,960 --> 00:35:42,720
זאת אומרת,
זה מעבר לקטע של קצבת נכות,

621
00:35:43,040 --> 00:35:47,640
מדינת ישראל הכירה במחלה.
זה הצעד הגדול והמשמעותי מבחינתנו.

622
00:35:47,720 --> 00:35:50,280
נתקלתי בילדה בגיל שלי

623
00:35:50,400 --> 00:35:53,400
שאמרה לי משפט,
אפרופו אימא עם פיברומיאלגיה,

624
00:35:53,520 --> 00:35:55,680
אמרתי את זה בסדר? שוב פעם.
-פיברומיאלגיה. -מיאלגיה.

625
00:35:56,920 --> 00:36:00,200
שאמרה לי: "אפרת, אני מכה על חטא

626
00:36:00,360 --> 00:36:04,120
"ששנים לא הקשבתי לכאב של אימא שלי.

627
00:36:04,200 --> 00:36:08,200
"ושנים זלזלתי וחשבתי שהיא סתם מתלוננת,

628
00:36:08,360 --> 00:36:11,320
"והיום אני מבינה כמה סבל היה שם

629
00:36:11,440 --> 00:36:15,360
"וכמה היה לה הרבה יותר קל
אם היינו נותנים לה הכרה,

630
00:36:15,480 --> 00:36:18,720
"פידבק, הכלה".
משפט סיכום, עופרה.

631
00:36:19,480 --> 00:36:23,720
אני רציתי לחזור לנושא של מה עושה טוב.

632
00:36:24,360 --> 00:36:27,120
כל אחת ואחד צריכים לבחור...

633
00:36:28,400 --> 00:36:30,400
גם בהשתנות התקופות,

634
00:36:30,800 --> 00:36:34,440
ולנסות ולטעום ולהיות סקרן, מה עושה טוב.

635
00:36:34,680 --> 00:36:38,280
בעלי ואני לפני חודש הצטרפנו לקורס

636
00:36:38,400 --> 00:36:40,560
שנקרא מוזיקה לאנשים מבוגרים,

637
00:36:40,640 --> 00:36:43,480
הוא לא עוסק במוזיקה,
הוא עוסק בכל דבר.

638
00:36:43,640 --> 00:36:46,400
בתנועה, בשירה,

639
00:36:46,480 --> 00:36:50,480
בהקשבה, בקואורדינציה,

640
00:36:51,000 --> 00:36:54,240
כל דבר שמרומם את הנפש
מרומם את הגוף.

641
00:36:54,440 --> 00:36:56,840
אם זה שירה, אם זה תפילה,

642
00:36:56,920 --> 00:37:01,120
אם זה צילום, אם זה עבודות יד.

643
00:37:01,200 --> 00:37:06,320
כל דבר שמסיט את הנפש מייסורי הגוף

644
00:37:06,880 --> 00:37:09,360
הוא מועיל והוא מגדיר אותך מחדש.

645
00:37:09,440 --> 00:37:12,640
ואת במקום שנוח לך.

646
00:37:12,920 --> 00:37:16,160
אתן יודעות,
התחלנו את התוכנית עם זה שככה,

647
00:37:16,440 --> 00:37:19,880
בא לי במחשבה לשאול
מה המחלה מבקשת להגיד,

648
00:37:20,520 --> 00:37:22,360
או לו היא הייתה יכולה לדבר,

649
00:37:23,080 --> 00:37:25,240
ובאמת יש דבר כזה שנקרא שירת הבריאה.

650
00:37:25,360 --> 00:37:28,480
שכל צמח וכל חיה,

651
00:37:28,560 --> 00:37:32,560
ציפור מצייצת ושומעים אותה,
היא אומרת משהו לבורא עולם.

652
00:37:32,800 --> 00:37:36,280
וכלב שנובח, הוא שר תודה שנבראתי.

653
00:37:36,360 --> 00:37:40,200
אז אני מרגישה שכשפיברו מגיע לגוף

654
00:37:40,280 --> 00:37:43,520
זה מין שעון מעורר כזה שמבקש מאיתנו,

655
00:37:43,600 --> 00:37:47,480
תבדקי אם החיים שלך
הם אכן מאוזנים כמו שרצית.

656
00:37:47,720 --> 00:37:51,000
תבדקי אולי את צריכה
לבקש משהו חדש מאלוקים.

657
00:37:51,080 --> 00:37:53,760
תסתכלי על התפילות שלך, האם הן מדויקות.

658
00:37:53,840 --> 00:37:57,880
וזה איזה מין מהלכים כאלה
שהופכים אותנו בסופו של עניין,

659
00:37:57,960 --> 00:38:03,880
אם אנחנו קשובים לגוף, קשובים אל הנפש,
להיות יהודים מסודרים יותר ומדויקים יותר,

660
00:38:03,960 --> 00:38:06,800
בטח עם עצמנו, בטח עם סובבינו.

661
00:38:07,080 --> 00:38:10,480
תודה רבה, שרון גור.
תודה רבה, עופרה ליפשיץ,

662
00:38:10,560 --> 00:38:13,400
שהייתן איתנו. תרגישו טוב.
-תודה לך. -תודה.

663
00:38:13,800 --> 00:38:16,040
אנחנו לא נשארים לבד עם הכאבים שלנו.

664
00:38:16,120 --> 00:38:18,400
לא אלה שבגוף וגם לא אלה שבנפש.

665
00:38:18,680 --> 00:38:21,800
"נפשי בשאלתי", כי לנפש יש הרבה שאלות,

666
00:38:22,080 --> 00:38:24,320
ותשובות רבות יש בעולם.

667
00:38:24,440 --> 00:38:27,680
תתקשרו. הידברות. להתראות.

668
00:38:29,760 --> 00:38:33,080
לפעמים כשבאים לבית חולים,

669
00:38:33,160 --> 00:38:37,160
שואלים אותנו,
על סקלה, כדי לעזור לנו,

670
00:38:37,680 --> 00:38:40,600
כמה כואב לך מאפס עד עשר?

671
00:38:41,000 --> 00:38:44,720
כמה את יכולה לשאת את הכאב? זה בגוף.

672
00:38:45,120 --> 00:38:48,120
אבל כדי להבין את הכאבים של עצמנו,

673
00:38:48,280 --> 00:38:50,480
האם זה כאב רגשי

674
00:38:50,840 --> 00:38:53,280
או האם זה רגש של כאב?

675
00:38:53,520 --> 00:38:56,760
וכשכבר כואב, כמה הוא כואב?

676
00:38:57,000 --> 00:39:01,760
ומה אני יכולה לעשות
כדי להקל מעליי את הכאב?

677
00:39:01,880 --> 00:39:05,760
אחד הדברים כהורים
שאנחנו יכולים לתת לילדים שלנו,

678
00:39:05,840 --> 00:39:09,160
מתנה הכי גדולה שלא עולה כסף,

679
00:39:09,600 --> 00:39:12,400
זה לתת להם לדבר את הכאבים שלהם.

680
00:39:12,480 --> 00:39:15,400
לא להגיד "אבל", לא להגיד "חבל",

681
00:39:15,560 --> 00:39:19,120
לא להכניס אותם מייד לתלם, הכול בסדר.

682
00:39:19,400 --> 00:39:22,760
להיות שם רגע כמו אימא אמיתית.

683
00:39:22,920 --> 00:39:26,200
כמו שאנחנו היינו רוצים בשבילנו, הכי.

684
00:39:26,440 --> 00:39:31,160
להקשיב לכאב שלהם,
גם אם אנחנו חושבות שהוא לא הגיוני.