1
00:00:00,040 --> 00:00:04,058
התוכנית יושבת על המקום של דוקו-רגשי.
-נכון.

2
00:00:04,525 --> 00:00:08,392
ובכלל לא על נתונים רפואיים.
אנחנו לא באים להראות פה שום דבר רפואי.

3
00:00:08,392 --> 00:00:10,972
אנחנו באים להראות אדם
ואת מאחורי הקלעים שלו.

4
00:00:11,256 --> 00:00:13,334
יאללה.
-"מדברים פתוח", מתחילים.

5
00:00:36,134 --> 00:00:41,329
אף פעם לא הבנתי את הדיוק
או חוסר הדיוק של השם הזה,

6
00:00:41,329 --> 00:00:45,789
של המחלה הזו, טרשת נפוצה.
אני מבינה שאני לא היחידה.

7
00:00:46,094 --> 00:00:49,225
תמיד זה היה מזכיר לי:
"עדר עולפה, שה וגדי,

8
00:00:49,225 --> 00:00:51,172
"הר טרשים קירח".

9
00:00:52,074 --> 00:00:58,007
אני יודעת שגם במסכת סוטה:
"ואין לך טרשים בכל הארץ יותר מחברון".

10
00:00:58,212 --> 00:01:03,140
בואו נדבר היום על טרשת נפוצה
במובן העמוק, הרגיש, התהליכי.

11
00:01:03,347 --> 00:01:08,900
מה עוברים אנשים שמגלים פתאום,
איך ממשיכים מכאן החיים.

12
00:01:09,110 --> 00:01:12,240
נמצאת איתנו מור לביא. שלום.
-שלום.

13
00:01:12,258 --> 00:01:14,581
פסיכולוגית שיקומית רפואית,

14
00:01:14,581 --> 00:01:20,167
מדריכה אחראית על
הפסיכולוגים במרכז הלב שיבא. -נכון.

15
00:01:20,490 --> 00:01:26,510
ונמצאת איתנו מירה שטרק
שמתמודדת עם טרשת נפוצה בעצמה.

16
00:01:26,510 --> 00:01:27,860
שלום, יקרות.

17
00:01:28,321 --> 00:01:29,849
שלום.
-שלום.

18
00:01:30,069 --> 00:01:34,390
ספרי לנו, מירה, על היום הזה
שבו את מגלה פתאום

19
00:01:35,149 --> 00:01:36,607
שיש לך טרשת נפוצה.

20
00:01:37,983 --> 00:01:44,210
האמת שברגע הראשון בכיתי.

21
00:01:46,150 --> 00:01:49,627
ולא הבנתי בכלל מה זה,

22
00:01:50,521 --> 00:01:53,552
מה זה אומר. לא הבנתי.

23
00:01:54,587 --> 00:02:00,400
לא הבנתי כי זו מחלה שהיא
מידרדרת לאט לאט.

24
00:02:01,340 --> 00:02:04,441
לאט לאט. בהתחלה לא הרגשתי כלום.

25
00:02:06,072 --> 00:02:07,500
באמת לא הרגשתי.

26
00:02:07,694 --> 00:02:10,956
בת כמה היית כשמשהו מתחיל להיות לא בסדר,

27
00:02:10,956 --> 00:02:14,521
מאדם רגיל שאין לו שום מחושים
והחיים בריאים?

28
00:02:15,860 --> 00:02:17,381
בערך בת 20.

29
00:02:19,425 --> 00:02:24,621
יצאתי להליכה עם חברה,

30
00:02:25,767 --> 00:02:28,447
ואחרי בערך 20 דקות ככה,

31
00:02:28,947 --> 00:02:30,849
עשרים דקות בערך,

32
00:02:31,103 --> 00:02:34,660
הרגשתי שהרגל הימנית שלי...

33
00:02:35,380 --> 00:02:38,694
זה מתבטא אצלי בצד ימין.

34
00:02:40,747 --> 00:02:42,549
היא לא נשמעת לי.

35
00:02:43,549 --> 00:02:45,478
מה פירוש "לא נשמעת לי"?

36
00:02:45,880 --> 00:02:49,607
נוחתת שבריר שנייה אחרי הזמן.

37
00:02:51,141 --> 00:02:52,687
וזה היה לי מוזר.

38
00:02:53,496 --> 00:02:58,876
כאילו, אם בדרך כלל הרגל נוחתת בזמן,

39
00:02:59,820 --> 00:03:03,618
בדיוק, היא לא נחתה בזמן.

40
00:03:04,909 --> 00:03:08,490
ניסיתי, ניסיתי לראות מה קורה איתה,

41
00:03:09,450 --> 00:03:12,160
שאולי היא כן תנחת בזמן.

42
00:03:13,054 --> 00:03:15,209
ימין-שמאל, ימין-שמאל.

43
00:03:15,723 --> 00:03:19,643
והיא לא. באתי הביתה,
אמרתי להורים שלי:

44
00:03:20,345 --> 00:03:23,249
"משהו מוזר ברגל שלי".

45
00:03:25,596 --> 00:03:26,994
אז למי הולכים?

46
00:03:27,296 --> 00:03:30,594
לפיזיותרפיסט.

47
00:03:31,818 --> 00:03:35,432
זה הדבר הראשון שעלה לי בראש.

48
00:03:36,074 --> 00:03:39,487
והפיזיותרפיסט אמר: "לא קשור אליי".

49
00:03:41,843 --> 00:03:48,056
טוב. וזה היה סבב רופאים,
מזה לזה ומפה לפה, משם לשם.

50
00:03:49,149 --> 00:03:52,916
בסוף בסוף בסוף הגענו לנירולוג.

51
00:03:54,916 --> 00:03:58,427
והנירולוג עשה לי אם-אר-איי

52
00:03:58,969 --> 00:04:03,956
ואז ראו שזה חשש לטרשת נפוצה.

53
00:04:04,838 --> 00:04:08,174
כשלא היה לך מושג מה אומרות
צמד המילים האלה אז.

54
00:04:08,929 --> 00:04:11,410
נכון. האמת שנכון.

55
00:04:12,838 --> 00:04:16,414
אני הייתי אז באמת בחורה צעירה.

56
00:04:17,418 --> 00:04:22,207
לא הבנתי מה זה אומר.
באמת לא הבנתי.

57
00:04:22,612 --> 00:04:24,140
חכי שנייה, מירה.

58
00:04:25,058 --> 00:04:30,909
מור, אדם צעיר יחסית,
זה גם לא ממש משנה באיזה גיל,

59
00:04:30,909 --> 00:04:36,120
פתאום יושב מול מישהו אחר
שהוא כנראה רופא

60
00:04:36,400 --> 00:04:41,054
ומסביר לו שמכאן החיים הולכים להשתנות.

61
00:04:42,120 --> 00:04:50,160
מה קורה לאדם מבחינה רגשית באותו רגע?
מה עושים, פנימה?

62
00:04:51,907 --> 00:04:54,701
קודם כול, טרשת היא באמת מחלה של צעירים.

63
00:04:55,145 --> 00:04:57,054
זאת אומרת, ההתחלה שלה

64
00:04:57,054 --> 00:04:58,920
היא בין גיל 20 ל-40,

65
00:04:58,921 --> 00:05:01,049
ואפילו לפני, 18, 17,

66
00:05:01,073 --> 00:05:04,724
וכבר יש אפילו ילדים שהם מאובחנים בטרשת.

67
00:05:05,372 --> 00:05:09,885
אז את אומרת "לא משנה באיזה גיל",
זה באמת בגיל צעיר,

68
00:05:09,885 --> 00:05:12,483
ובגלל זה זה כל כך משמעותי.

69
00:05:13,438 --> 00:05:15,370
עכשיו, בגלל שטרשת,

70
00:05:15,725 --> 00:05:23,963
קודם כול, זה מושג, זו כותרת שהיא
הרבה פעמים יותר מאיימת ממה שזה בפועל.

71
00:05:24,320 --> 00:05:30,089
כי בפועל טרשת יכולה להתבטא בצורות שונות,
בגלל זה היא נקראת "נפוצה".

72
00:05:30,665 --> 00:05:36,812
כי טרשת, הבן אדם הראשון
שזיהה את הטרשת הנפוצה,

73
00:05:38,036 --> 00:05:45,030
הרופא הראשון,
גילה שיש כביכול איזשהם שינויים במוח

74
00:05:45,030 --> 00:05:51,278
שנראים כמו טרשת עורקים,
וזה נפוץ במוח, בכל מיני אזורים.

75
00:05:51,609 --> 00:05:58,030
זאת אומרת, המילה העברית "נפוץ", "נפוצה",
זה בתוך האדם, לא... -בדיוק.

76
00:05:58,063 --> 00:05:59,721
החוצה לאחרים.
-לא החוצה.

77
00:05:59,721 --> 00:06:04,681
זה נפוץ במוח באזורים שונים,
ולכן הביטוי למשל שרואים אצל מירה

78
00:06:04,681 --> 00:06:08,187
לא חייב להיות ביטוי כזה אצל חולים אחרים,

79
00:06:08,665 --> 00:06:13,210
והמגוון של חולים ושל
תסמונות של טרשת הוא ענק.

80
00:06:14,072 --> 00:06:17,996
ולכן באמת ההתקף הראשון,

81
00:06:17,996 --> 00:06:21,205
כי בעצם מדובר הרבה פעמים על איזשהו התקף,

82
00:06:21,205 --> 00:06:23,590
אני מאמינה שזה מה שהיה לך.

83
00:06:24,901 --> 00:06:29,094
אז ההתקף הראשון הוא בעצם,
אצל מירה היה ברגל,

84
00:06:30,001 --> 00:06:34,261
ואז עושים אם-אר-איי ודרך האם-אר-איי
מגלים את הטרשת הנפוצה.

85
00:06:34,261 --> 00:06:37,350
מה רואים במוח באם-אר-איי בעצם?
-רואים נגעים.

86
00:06:37,829 --> 00:06:44,223
רואים, מערכת החיסון נכנסת למוח
ומזהה את המיאלין, שזה איזשהו חומר,

87
00:06:44,236 --> 00:06:47,616
כביכול אויב,
ואז היא תוקפת אותו.

88
00:06:48,187 --> 00:06:51,196
ואז יש צלקות במוח.

89
00:06:51,196 --> 00:06:58,243
ולכן יש מגוון אזורים שונים
ולכן מגוון של סימפטומים.

90
00:06:59,009 --> 00:07:03,727
אז תכף נדבר באמת שוב על מה קורה
לאדם כשהוא מבין שמשהו פה קורה.

91
00:07:03,727 --> 00:07:07,281
פה מירה עוד לא מבינה בכלל,
בחורה צעירה, מה זה אומר.

92
00:07:07,281 --> 00:07:10,878
הרי אתה לא לומד על מחלות
לפני שאתה פוגש אותן באופן אישי.

93
00:07:11,130 --> 00:07:14,003
אבל, מירה, תעשי שנייה לנו ולצופים סדר,

94
00:07:14,003 --> 00:07:17,250
כי אנחנו מדברים פה
בתוכנית שנקראת "פתוח", אז פתוח,

95
00:07:17,412 --> 00:07:21,263
בעצם היום את בת כמה? -38.

96
00:07:21,263 --> 00:07:26,685
זאת אומרת, ואיזה דברים הטרשת
כבר הספיקה, איך את אומרת?

97
00:07:26,685 --> 00:07:28,469
להיות נפוצה בהם?

98
00:07:28,660 --> 00:07:31,074
מה, בתוך הגוף שלך?

99
00:07:33,349 --> 00:07:35,238
אז הרגל.

100
00:07:35,238 --> 00:07:38,585
אני אומרת לך עוד פעם, רק צד ימין.

101
00:07:39,678 --> 00:07:42,450
צד שמאל הוא...

102
00:07:43,952 --> 00:07:47,140
אני מרגישה לפעמים שאני

103
00:07:47,814 --> 00:07:50,283
עדיין חלשה, כאילו,

104
00:07:50,370 --> 00:07:53,840
אני אומרת, למה אני כזאת חלשה?

105
00:07:54,932 --> 00:07:57,896
ולדעתי, זו חולשה...

106
00:07:57,896 --> 00:08:02,092
זה משהו נפשי שגם נפגע.

107
00:08:03,247 --> 00:08:06,180
זה פגע לי גם ב...

108
00:08:06,863 --> 00:08:09,347
אני חלשה כאילו...

109
00:08:09,549 --> 00:08:11,365
אין לי כוח.

110
00:08:11,700 --> 00:08:13,163
למה אין לי כוח?

111
00:08:14,501 --> 00:08:17,978
זה באמת... אולי יש לי כוח,

112
00:08:18,638 --> 00:08:21,714
אבל זה...

113
00:08:22,110 --> 00:08:23,598
זה מעמיס עליי.

114
00:08:24,225 --> 00:08:26,401
זה לא משהו באמת פיזי.

115
00:08:27,012 --> 00:08:29,020
זה יותר משהו...

116
00:08:31,203 --> 00:08:34,000
שמעמיס על הנפש

117
00:08:34,660 --> 00:08:38,667
יותר מאשר באמת...

118
00:08:39,721 --> 00:08:42,047
באמת באמת מה ש...

119
00:08:43,290 --> 00:08:47,329
אם אני חושבת על זה באמת,

120
00:08:48,065 --> 00:08:50,505
אז זה לא, זה לא באמת.

121
00:08:50,505 --> 00:08:54,538
זה לא הגוף, אלא זה מה שהגוף
גרם לנפש להרגיש, חולשה?

122
00:08:54,538 --> 00:08:56,967
זה מדייק את זה?
-כן.

123
00:08:57,405 --> 00:09:02,236
שבאמת, מור,
מה שמירה מתארת אלה תופעות לוואי כאלה

124
00:09:02,340 --> 00:09:07,396
שטרשת אומנם קשורה לגוף,
אבל היא קשורה גם לדברים קוגניטיביים

125
00:09:07,396 --> 00:09:12,936
ולתחושה של מצב רוח
ולתשישות כמו שמירה מתארת.

126
00:09:13,401 --> 00:09:17,520
יש למחלה הזאת, גם ברפואה,
את היית 14 שנה

127
00:09:19,832 --> 00:09:22,456
במרכז לטרשת נפוצה בשיבא, נכון?
-נכון.

128
00:09:22,890 --> 00:09:26,029
זאת אומרת,
מה שמירה מתארת כזה מהלב עכשיו

129
00:09:26,029 --> 00:09:30,136
זה שהטרשת פוגשת את האדם
גם בעולם הרגשי שלו.

130
00:09:30,725 --> 00:09:31,590
נכון מאוד.

131
00:09:31,792 --> 00:09:37,227
הטרשת באמת נפגשת,
בגלל שזה גיל צעיר ובגלל שיש איזשהו

132
00:09:37,227 --> 00:09:41,052
בלבול גם בתהליכים,
כי יש מצב שנקרא "פטיג".

133
00:09:41,285 --> 00:09:44,507
ו"פטיג" זה מצב של עייפות, לאות קשה,

134
00:09:44,507 --> 00:09:46,960
שהיא קשורה לטרשת נפוצה
והיא פיזיולוגית.

135
00:09:47,412 --> 00:09:53,663
לצד זה יש חרדה ענקית בטרשת ויש דיכאון.

136
00:09:53,663 --> 00:09:58,996
אתמול הייתי בקבוצה
שהיא לא קשורה בכלל לטרשת,

137
00:09:59,321 --> 00:10:03,870
ושם היינו... היה שירה וריקודים,

138
00:10:03,870 --> 00:10:08,632
ואחת הבנות אמרה לי:
"מירה, את יכולה להיות מרקידה,

139
00:10:09,367 --> 00:10:12,721
"את יכולה ממש להיות מרקידה",
ואני הייתי על הכיסא,

140
00:10:13,261 --> 00:10:17,541
ואני רקדתי, הלהבתי את הבנות.

141
00:10:17,634 --> 00:10:19,872
אמרו לי: "מירה, את יכולה להיות מרקידה".

142
00:10:20,120 --> 00:10:23,569
על הכיסא, מרקידה? על הכיסא?

143
00:10:24,600 --> 00:10:26,580
כן. היא אמרה לי:
"את יכולה להיות מרקידה",

144
00:10:26,580 --> 00:10:28,189
והיא רצתה לרקוד איתי

145
00:10:28,189 --> 00:10:31,358
והן הטיסו אותי, הבנות.

146
00:10:31,358 --> 00:10:34,234
אני הייתי ראשונה ומלא בנות אחריי,

147
00:10:34,234 --> 00:10:36,852
כאילו, שרשרת.

148
00:10:37,363 --> 00:10:38,901
זאת אומרת, יש בך עוצמה.

149
00:10:39,058 --> 00:10:40,469
יש, כנראה.

150
00:10:41,636 --> 00:10:47,407
אבל זה בדיוק, אני חושבת
שכל הנושא הזה של המפגש בין הגוף לנפש,

151
00:10:47,467 --> 00:10:52,507
בטרשת הוא מפגש גם מבהיל,
אבל גם מלא תקווה.

152
00:10:52,840 --> 00:10:56,569
זאת אומרת, זה בדיוק המקום הזה שאת מספרת,

153
00:10:56,569 --> 00:10:59,996
שהיא רוקדת על כיסא גלגלים
והיא יכולה להיות מרקידה

154
00:10:59,996 --> 00:11:01,803
ולשמח את כולם.

155
00:11:02,025 --> 00:11:05,445
זאת אומרת, באמת שימחת אתמול הרבה נשים.

156
00:11:05,961 --> 00:11:10,500
עכשיו, הרעיון של טרשת
גורם להרבה חרדה,

157
00:11:10,685 --> 00:11:12,585
כמו שהיא אמרה, בגיל 20.

158
00:11:12,661 --> 00:11:14,458
אבל האמת שלא.

159
00:11:14,929 --> 00:11:18,056
בגיל 20, כשאמרו לך "טרשת נפוצה"
זה לא הבהיל אותך?

160
00:11:18,056 --> 00:11:22,465
אז אני בכיתי בהתחלה ולא ידעתי למה.

161
00:11:23,020 --> 00:11:27,736
לא ידעתי למה.
-אז הרעיון של מחלה שפתאום מבינים,

162
00:11:27,736 --> 00:11:30,001
קוראים לה כרונית-פרוגרסיבית,

163
00:11:30,001 --> 00:11:34,581
מחלה שאי אפשר להתרפא ממנה
והיא עלולה להידרדר.

164
00:11:34,581 --> 00:11:39,069
אני לא הבנתי אז בכלל מה.
-אבל ברגע שמבינים

165
00:11:39,461 --> 00:11:45,083
אז אני חושבת שמגיעה הבהלה,
וברגע שרואים באמת את ההידרדרות קורית

166
00:11:45,538 --> 00:11:47,823
אז הציפייה, חוסר הוודאות...

167
00:11:47,823 --> 00:11:51,645
הדבר הכי קשה בפסיכולוגיה
זה חוסר ודאות וחוסר אונים.

168
00:11:51,869 --> 00:11:55,309
אצל כולנו.
-בדיוק. בפסיכולוגיה, לא בטרשת.

169
00:11:55,309 --> 00:11:58,700
בפסיכולוגיה הדבר הכי קשה
הוא חוסר ודאות וחוסר אונים.

170
00:11:58,961 --> 00:12:03,243
ובעצם בטרשת יש את זה המון
כי אתה לא יודע באיזה איבר זה יפגע,

171
00:12:03,600 --> 00:12:06,678
אתה לא יודע מתי,
אתה לא יודע אם יהיה התקף,

172
00:12:06,678 --> 00:12:09,512
אתה לא יודע באיזו זמינות...
-זה נראה לי היה המזל שלי,

173
00:12:09,512 --> 00:12:13,269
שלא ידעתי מה זה טרשת,
לא ידעתי מה זה.

174
00:12:13,563 --> 00:12:14,980
אגב, זה גנטי, מור?

175
00:12:14,980 --> 00:12:19,834
זה יכול להיות עם סממנים גנטיים,
זה לא תורשתי, זה לא אחד לאחד,

176
00:12:19,989 --> 00:12:25,872
אבל יכולות להיות משפחות שיש בהן
שני אנשים שיש להם למשל טרשת נפוצה.

177
00:12:26,134 --> 00:12:31,489
ואם אני חוזרת למה שעכשיו מירה אמרה,
היא אומרת "לא ידעתי",

178
00:12:31,489 --> 00:12:35,567
ובאמת, יש פה איזה עניין
שמצד אחד לפעמים אתה אומר:

179
00:12:35,567 --> 00:12:39,107
אולי עדיף לא לדעת
ואז לא להיות עצוב מהפחדים של עצמי

180
00:12:39,132 --> 00:12:41,896
ומייצור החרדה של "לאן אני הולך להגיע",

181
00:12:42,050 --> 00:12:45,074
ולהיות שמח במה שהגוף נותן כרגע.

182
00:12:45,212 --> 00:12:49,761
מצד שני הרבה אנשים,
כשקורה להם איזשהו מהלך של מחלה כרונית,

183
00:12:49,980 --> 00:12:53,949
מאוד מתעניינים לדעת לאן זה הולך
ומה יקרה איתי,

184
00:12:53,949 --> 00:12:59,890
כאילו, חלק מחוסר ודאות
מתמצקת או תוקעת איזה יתד נאמן

185
00:12:59,890 --> 00:13:05,130
כשאני יודע, טיפה,
לשלוט אולי על מה יהיה.

186
00:13:06,810 --> 00:13:12,825
אז זה בדיוק זה, כי חלק מהנושאים
שאנחנו עושים בטיפול פסיכולוגי

187
00:13:13,089 --> 00:13:15,883
זה לתת קצת יותר,
לאפשר קצת יותר שליטה.

188
00:13:16,140 --> 00:13:21,574
עכשיו, שליטה היא די קשה בטרשת,
אבל איזושהי הבנה למשל

189
00:13:21,574 --> 00:13:28,763
שיש טיפול תרופתי,
איזושהי הבנה שפיזיותרפיה עוזרת,

190
00:13:28,910 --> 00:13:34,270
או ריפוי בעיסוק,
ואם יש התקף אתה תקבל סטרואידים,

191
00:13:34,270 --> 00:13:38,336
או את תקבלי סטרואידים,
ותשתפרי אחרי הסטרואידים,

192
00:13:38,336 --> 00:13:42,792
כי מכל התקף יש שיפור,
לא תמיד עד לרמה הקודמת,

193
00:13:42,829 --> 00:13:47,425
אבל צריך לדעת את זה,
ואם אנחנו יודעים איזושהי צורה של מהלך,

194
00:13:47,630 --> 00:13:49,367
אנחנו יכולים להיות יותר בשליטה.

195
00:13:49,387 --> 00:13:54,529
או, זהו.
-כי שליטה זה הדבר שהוא משמעותי הכי הרבה.

196
00:13:54,683 --> 00:13:57,032
נכון.
-השליטה שלנו.

197
00:13:57,543 --> 00:13:59,656
יש לך שני ילדים, נכון?
-נכון.

198
00:13:59,705 --> 00:14:00,801
איך קוראים להם?

199
00:14:01,112 --> 00:14:04,352
יהודה ואליהו. אלי.

200
00:14:05,149 --> 00:14:09,230
והם נולדו אל תוך אימא עם טרשת נפוצה?

201
00:14:09,514 --> 00:14:12,250
כן, אבל אני לא הייתי אז...

202
00:14:15,043 --> 00:14:19,343
כשיהודה נולד, אז לא...

203
00:14:19,670 --> 00:14:21,772
היית רגיל.
-הייתי רגילה.

204
00:14:22,436 --> 00:14:24,050
ובן כמה הוא היום, יהודה?

205
00:14:24,050 --> 00:14:28,005
יהודה היום בן כמעט 16.

206
00:14:28,809 --> 00:14:33,861
והשנים הולכות ומתקדמות
ולאט לאט מגיע כל פעם עוד התקף?

207
00:14:33,861 --> 00:14:36,578
לא, אצלי המצב הוא לא התקפי.

208
00:14:37,276 --> 00:14:40,576
יותר יציב, פרוגרסיבי זה נקרא.

209
00:14:41,509 --> 00:14:46,001
שבעצם, מירה,
אני מנסה להרגיש מה שאת מרגישה,

210
00:14:46,001 --> 00:14:49,225
כאילו, כל כמה, איך זה הולך?
חודשים, שנים?

211
00:14:49,465 --> 00:14:53,150
עוד אזור בצד הזה, הנגוע, מקבל הרעה?

212
00:14:53,150 --> 00:14:55,969
זה לא ככה.
-איך זה?

213
00:14:56,527 --> 00:15:02,041
המצב הוא יציב,
אבל זה מה שאני מרגישה.

214
00:15:02,041 --> 00:15:03,318
כאילו, אולי...

215
00:15:06,856 --> 00:15:10,027
אני אנסה רגע להגיד, נראה אם אני מבינה?
-כן.

216
00:15:10,027 --> 00:15:12,769
במחלה פרוגרסיבית ולא התקפית

217
00:15:13,045 --> 00:15:17,901
אתה בדיעבד מסתכל אחורה ואומר:
"אני היום לא כמו שהייתי".

218
00:15:17,901 --> 00:15:22,603
כן, אולי זה.
-זאת אומרת, יש איזשהו מצב שאתה...

219
00:15:22,603 --> 00:15:28,478
היא לא מרגישה... בטרשת פרוגרסיבית
אין את התהליך של פתאום התקף,

220
00:15:28,478 --> 00:15:31,330
היום משהו קורה לי בעין,
היום משהו קורה לי. -נכון, נכון.

221
00:15:31,330 --> 00:15:35,147
זה כמו שהיא אומרת.
-ואז אני מסתכלת אחורה ואני אומרת:

222
00:15:35,147 --> 00:15:42,045
"אוי, בתקופה הזאת לפני שנה
עוד רגל ימין הלכה לי יותר טוב",

223
00:15:43,167 --> 00:15:46,670
ופתאום היא פחות טובה.

224
00:15:47,654 --> 00:15:51,932
ואז אנחנו רואים שפתאום
יש אביזרי עזר.

225
00:15:52,707 --> 00:15:54,596
עכשיו, אני רוצה להגיד משהו
על אביזרי עזר,

226
00:15:54,621 --> 00:15:57,220
כי בדיוק דיברנו מירה ואני קצת לפני,

227
00:15:57,514 --> 00:16:02,265
שאביזרי עזר הם מעידים
על החמרת המחלה,

228
00:16:02,265 --> 00:16:04,467
אבל הם משפרים את איכות החיים.

229
00:16:04,880 --> 00:16:06,430
זה נכון מה שהיא אומרת.
-והדבר הזה

230
00:16:06,434 --> 00:16:09,235
הוא כל כך משמעותי...
היא בסדר זאת, אה? -מה?

231
00:16:09,260 --> 00:16:11,705
היא בסדר, אה? היא בסדר.
-כן.

232
00:16:11,796 --> 00:16:13,743
אוי, זה ממש מעניין, תסבירי.

233
00:16:13,743 --> 00:16:17,883
ואנשים לא רוצים הרבה פעמים
את אביזרי העזר.

234
00:16:17,883 --> 00:16:20,449
"לא, אני לא אקח הליכון",
"לא, אני לא אקח מקל",

235
00:16:20,449 --> 00:16:22,720
"אני לא אגיע לכיסא גלגלים".
-זה נכון מה שהיא אומרת,

236
00:16:22,720 --> 00:16:26,900
אבל מה הם מרוויחים מזה?
-בדיוק. -מה הם מרוויחים?

237
00:16:28,025 --> 00:16:32,958
בקטע הזה למשל, בעלי, הוא מעודד.

238
00:16:35,932 --> 00:16:37,360
אם נגיד הבעל הוא...

239
00:16:37,360 --> 00:16:41,530
מה זה יעזור לך אם תגיד "אל תיקחי",

240
00:16:42,340 --> 00:16:44,787
ואם חס וחלילה היא תיפול?

241
00:16:45,325 --> 00:16:48,349
בן אדם ייפול?
-ואם את רוצה ללכת לקניון?

242
00:16:48,349 --> 00:16:52,247
אז יש לך כיסא גלגלים שיכול ללכת לקניון,
ואם את רוצה לנסוע לחו"ל?

243
00:16:52,247 --> 00:16:55,796
ואם את רוצה ללכת
באותו קצב של הילדים שלך?

244
00:16:55,865 --> 00:16:58,958
נכון.
-אז אפשר ללכת באותו הקצב על המדרכה

245
00:16:58,958 --> 00:17:02,132
עם הילדים.
-נכון, היא צודקת.

246
00:17:02,414 --> 00:17:07,698
אבל אנשים, בגלל שהקונפליקט הזה
מעיד על הידרדרות המחלה,

247
00:17:08,192 --> 00:17:12,558
להחליט על אביזר עזר שהוא נוסף,

248
00:17:13,056 --> 00:17:15,578
יש בזה מעצור עצום.

249
00:17:15,967 --> 00:17:20,343
אנשים בקושי מתניידים וחוששים,

250
00:17:20,343 --> 00:17:24,267
לא מצליחים להתמודד
עם עוד תהליך.

251
00:17:24,587 --> 00:17:28,960
אבל בדיוק אתמול דיברתי
עם מטופל שלי שאמר

252
00:17:28,960 --> 00:17:32,998
שהוא מאושר, יש לו פתאום
כיסא גלגלים ממונע:

253
00:17:33,476 --> 00:17:37,020
"יואו, הלכתי, הגעתי,
קניתי לעצמי את הסיגריות,

254
00:17:37,020 --> 00:17:40,841
"קניתי לעצמי רוגלך,
כי הצלחתי להגיע".

255
00:17:40,872 --> 00:17:44,938
אז הקונפליקט הזה, מור,
בין אביזר עזר

256
00:17:44,963 --> 00:17:49,687
הוא חד-משמעית אומר
גם לי וגם החוצה: הידרדרתי,

257
00:17:49,687 --> 00:17:53,565
יש לי קושי ואני צריך להתמודד איתו.

258
00:17:53,565 --> 00:17:58,110
מצד שני זאת איכות חיים
שמחזירה אותך לתפקוד קודם.

259
00:17:58,110 --> 00:18:00,061
בדיוק.
-זה נכון, זה נכון.

260
00:18:00,474 --> 00:18:02,818
ואם הוא היה אומר "אני לא יכול",

261
00:18:04,130 --> 00:18:06,674
בגלל שזה בושות,

262
00:18:06,921 --> 00:18:09,500
מה אתה מרוויח?
מה אתה מרוויח?

263
00:18:09,500 --> 00:18:11,681
כלום, באמת כלום.

264
00:18:12,641 --> 00:18:15,792
זה כל כך חשוב, מירה,
הדבר הזה שאת אומרת.

265
00:18:15,817 --> 00:18:19,158
אתה לא מרוויח כלום.
אתה לא מרוויח כלום.

266
00:18:19,436 --> 00:18:24,036
איך יהודה ואלי,
מבחינה של ילדים אחרים,

267
00:18:24,274 --> 00:18:26,225
בחיידר, בבית הספר, איך?

268
00:18:26,225 --> 00:18:29,070
הם מדברים על זה:
"לאימא שלנו יש טרשת נפוצה"?

269
00:18:29,070 --> 00:18:30,778
ילדים מציקים, שואלים?

270
00:18:31,800 --> 00:18:32,723
האמת שלא.

271
00:18:32,723 --> 00:18:34,398
האמת ש...

272
00:18:38,220 --> 00:18:39,009
שלא.

273
00:18:39,565 --> 00:18:40,740
לא שואלים אותם?

274
00:18:42,710 --> 00:18:47,050
הם קיבלו את זה.
הם קיבלו את זה.

275
00:18:47,478 --> 00:18:52,421
יש לך איזשהם רגעים, מירה,
שאת לבד עם עצמך

276
00:18:52,421 --> 00:18:56,080
עם שאלות שקורות?
לכל מי שפוגשת אותי...

277
00:18:56,080 --> 00:19:01,147
היה לי זמן שהיה לי גם קשה עם זה,

278
00:19:02,307 --> 00:19:05,985
ואני אמרתי לעצמי:
ככה השם ברא אותי

279
00:19:06,603 --> 00:19:11,610
וזה הייעוד שהוא נתן לי, ואני גאה בזה.

280
00:19:13,381 --> 00:19:16,252
זה לא קל, אבל

281
00:19:17,840 --> 00:19:20,820
צריך להתמודד, אין מה לעשות.

282
00:19:21,960 --> 00:19:27,209
צריך לקחת את זה בידיים ולהגיד...

283
00:19:28,958 --> 00:19:30,360
צריך להתמודד.

284
00:19:31,112 --> 00:19:32,321
ממש ככה.

285
00:19:32,321 --> 00:19:37,396
צריך לקחת את זה ולהגיד:
איזה כיף לי.

286
00:19:38,425 --> 00:19:43,436
יש משהו באמונה שנותן
איזושהי תקווה רבה

287
00:19:43,436 --> 00:19:48,454
ואיזושהי התייחסות שהיא יותר...
שהיא מאפשרת התמודדות.

288
00:19:49,009 --> 00:19:55,196
כי אחד הדברים, מור,
שלי עשה טוב בדברים שאת אומרת

289
00:19:55,605 --> 00:19:59,965
זה שהרבה אנשים,
גם במצב של טרשת, ובכל מחלה כרונית אחרת,

290
00:20:01,592 --> 00:20:06,545
כל הזמן יש את האמירה הרווחת הזאת:
"אל תהיה בלחץ, הלחץ יחמיר את הטרשת,

291
00:20:06,545 --> 00:20:10,632
"הלחץ יחמיר את המצב של הלב,
אל תיקח ללב".

292
00:20:10,661 --> 00:20:14,652
יופי. תביא את הכפתור הזה,
תראה לי איפה לוחצים,

293
00:20:14,721 --> 00:20:18,867
שאני כבר לא אהיה בלחץ ואז אני אמנע
את ההתקף הבא או את ההידרדרות הבאה,

294
00:20:19,158 --> 00:20:23,658
אבל את אומרת משהו אחר.
את אומרת... תגידי את זה את.

295
00:20:24,894 --> 00:20:31,058
הרבה פעמים אנשים, חולי טרשת, אמרו לי:
"זה בגלל הסטרס שהיה לי".

296
00:20:31,243 --> 00:20:38,280
ואני, קצת קשה לי עם האמירה הזאת,
כי מתחילה חרדה נורא גבוהה מסטרס,

297
00:20:38,949 --> 00:20:42,027
וחרדה מסטרס יוצרת איזשהו מהלך
שרק אני אהיה רגוע

298
00:20:42,027 --> 00:20:44,700
ושכולם מסביב אמרו לי "תהיה רגוע".

299
00:20:45,254 --> 00:20:48,038
ואני לא תמיד יודעת
מה יוצר לבן אדם סטרס.

300
00:20:48,421 --> 00:20:50,203
יכול להיות שהסטרס...

301
00:20:50,203 --> 00:20:52,932
יכול להיות שאם הוא יעזוב את העבודה
זה יהיה הרבה יותר גרוע,

302
00:20:53,430 --> 00:20:55,232
לבן אדם מסוים?

303
00:20:55,363 --> 00:21:00,952
יכול להיות שחלק מהחיים שלו שהוא רוצה
זה איזושהי התנהלות הרבה יותר אקטיבית,

304
00:21:01,329 --> 00:21:04,607
ולהיות רגוע זה לא איזו משימת חיים.

305
00:21:05,281 --> 00:21:08,569
אבל אנשים מחפשים שליטה,
ובגלל שאתה מחפש שליטה, אתה אומר:

306
00:21:08,569 --> 00:21:08,570
"בגלל שהייתי בסטרס, קרה לי התקף",
אבל אנשים מחפשים שליטה,
ובגלל שאתה מחפש שליטה, אתה אומר:

307
00:21:08,570 --> 00:21:11,398
"בגלל שהייתי בסטרס, קרה לי התקף",

308
00:21:11,423 --> 00:21:15,223
התקף טרשת, התקף לב, לא משנה.

309
00:21:15,616 --> 00:21:19,694
ואני קצת בעד סטרס,
או בעד איכות חיים, כמו שדיברנו.

310
00:21:19,694 --> 00:21:22,770
המסר שאני רוצה לתת
הוא מסר של איכות חיים.

311
00:21:23,087 --> 00:21:26,601
מה שעושה לך טוב,
מה שהגיוני, תלך על פיו.

312
00:21:26,601 --> 00:21:29,190
לא לחפש איזשהו רוגע שלא מתאים,

313
00:21:29,790 --> 00:21:34,647
אלא, אני תמיד אומרת לאנשים:
"הפסיכולוגית נתנה אישור להיות בסטרס",

314
00:21:35,480 --> 00:21:38,420
כי סטרס לא עושה מחלות.

315
00:21:38,945 --> 00:21:43,709
יכול להשפיע. יכול להשפיע על שינה,
יכול להשפיע על אכילה לא טובה.

316
00:21:44,020 --> 00:21:48,161
תמצא את הדרך הנכונה בשבילך.

317
00:21:48,425 --> 00:21:52,136
זה לא אומר שזה דרך
בלי שיהיה בכלל סטרס.

318
00:21:52,136 --> 00:21:54,436
סטרס אותי לא מבהיל, כפסיכולוגית.

319
00:21:54,672 --> 00:21:59,500
זאת אומרת, נגיד, אדם שעובד בעבודה
מאוד מלחיצה או מאוד גורמת סטרס,

320
00:21:59,500 --> 00:22:02,076
יכול להיות, אני רוצה לראות
שאני מבינה את מה שאת אומרת,

321
00:22:02,103 --> 00:22:06,732
שלאותו אדם,
הכביכול סטרס הזה מתאים.

322
00:22:06,769 --> 00:22:09,789
הוא אוהב את זה.
אם תיקחי לו את העבודה הזאת שכולם אומרים:

323
00:22:09,789 --> 00:22:12,552
"מה אתה על היום בלחץ,
תראה באיזו שעה אתה חוזר",

324
00:22:12,552 --> 00:22:17,049
יכול להיות שאז המצב הטוטלי שלו
יהיה פחות טוב מאשר הוא... כן?

325
00:22:17,074 --> 00:22:19,241
בדיוק, לגמרי. בדיוק ככה.

326
00:22:19,241 --> 00:22:22,587
זאת אומרת, סטרס הוא גם "בוטיקי"
אצל כל אחד ואחד מאיתנו.

327
00:22:22,587 --> 00:22:27,240
זה לא "בוא נשב בחוף, קלאב מד, באכזיב
ואני אהיה ברוגע",

328
00:22:27,240 --> 00:22:29,452
כשזה לא משהו שאתה בכלל רוצה אותו.

329
00:22:29,452 --> 00:22:31,958
אל תחליט לי על הרוגע שלי.
-בדיוק,

330
00:22:31,958 --> 00:22:34,656
והרבה בני משפחה אומרים:
"לא, אז תעזוב, תשב".

331
00:22:34,656 --> 00:22:37,416
תמיד אני אומרת,
לשבת מממ... עכשיו ככה,

332
00:22:38,034 --> 00:22:41,847
לאו דווקא ייתן לבן אדם
איזשהו רוגע.

333
00:22:42,289 --> 00:22:44,743
צריך לחפש את איכות החיים.
-וואלה.

334
00:22:45,600 --> 00:22:49,401
איך את מסתדרת בבית, מירה?
כאימא, בישולים, שבת?

335
00:22:49,616 --> 00:22:52,063
אז בישולים,

336
00:22:52,083 --> 00:22:55,007
אני הבאתי, יש לי מבשלת.

337
00:22:56,145 --> 00:22:59,169
אני אמרתי ש...

338
00:22:59,541 --> 00:23:01,934
האמת, הייתה לי עובדת זרה.

339
00:23:02,776 --> 00:23:06,447
בהתחלה, כשבעלי אמר שתהיה עובדת זרה,

340
00:23:06,647 --> 00:23:08,278
אמרתי: "עובדת זרה?

341
00:23:09,196 --> 00:23:11,003
"אני לא צריכה עובדת זרה".

342
00:23:12,250 --> 00:23:14,578
לי, עובדת זרה היה נראה לי...

343
00:23:14,578 --> 00:23:18,767
זה לנשים שהן ממש סיעודיות.

344
00:23:19,280 --> 00:23:21,300
אמרתי: "אני לא סיעודית.

345
00:23:22,072 --> 00:23:23,745
"אני יכולה...

346
00:23:24,492 --> 00:23:26,820
"יש דברים שאני עושה לבד,

347
00:23:27,583 --> 00:23:29,405
"אני לא צריכה עובדת זרה".

348
00:23:29,798 --> 00:23:34,170
אבל כשהיא הגיעה,
זה מה זה הקל עליי.

349
00:23:35,058 --> 00:23:37,021
זה הקל עליי לגמרי.

350
00:23:38,567 --> 00:23:41,181
היא הייתה עושה הכול בבית.

351
00:23:41,587 --> 00:23:46,447
מקפלת כביסה, מגהצת, הכול.

352
00:23:46,447 --> 00:23:50,489
גם מקפלת, גם עושה כביסות,
הכול הכול הכול.

353
00:23:50,650 --> 00:23:53,516
מורידה כלים, שוטפת, הכול,

354
00:23:53,516 --> 00:23:57,952
אבל היא הייתה קצת,
כמו הרבה עובדות זרות,

355
00:23:57,952 --> 00:24:01,807
היו לה כל מיני שטיקים.

356
00:24:01,929 --> 00:24:06,460
ופתאום היא אמרה שהיא עוזבת,
כן עוזבת, לא עוזבת,

357
00:24:06,863 --> 00:24:08,760
ובסוף היא עזבה.

358
00:24:10,927 --> 00:24:12,485
אבל זה באמת איכות חיים,

359
00:24:12,485 --> 00:24:15,205
כי עובדת זרה היא גם
משפרת את איכות החיים,

360
00:24:15,205 --> 00:24:20,612
ומירה יכולה להעניק יותר לילדים שלה
בזכות זה שיש מישהי שמסדרת,

361
00:24:20,612 --> 00:24:23,700
אם בבית היא מרגישה יכולת לארח אנשים,

362
00:24:23,700 --> 00:24:27,212
כי הבית נקי ומסודר
והיא יכולה לתת ולארח יפה,

363
00:24:27,427 --> 00:24:29,932
זה איכות חיים.
אם אני רוצה להגיד מילה גסה,

364
00:24:29,932 --> 00:24:33,394
אז עובדת זרה
זה כמו עוד אביזר עזר.

365
00:24:33,394 --> 00:24:37,052
זה משהו שעוזר לך
להתנהלות הנורמלית בחיים.

366
00:24:37,052 --> 00:24:40,983
אני אמרתי, מבשלת אני חייבת.

367
00:24:42,036 --> 00:24:47,330
אם הבית יהיה קצת בלגן,
אז שבעלי יסתדר.

368
00:24:47,392 --> 00:24:53,620
את יודעת, מור, אני מסתכלת על
הכנות ועל האומץ של מירה לשבת כאן

369
00:24:53,885 --> 00:24:59,132
ולדבר אחרי כל כך הרבה שנים
שהיא עם עצמה בישלה ועיכלה

370
00:24:59,203 --> 00:25:05,472
וקיבלה את הטרשת הנפוצה,
אבל אני גם מדמיינת נשים צעירות יותר,

371
00:25:05,472 --> 00:25:07,863
גברים... זה יותר אצל נשים, נכון?

372
00:25:07,863 --> 00:25:09,645
כן. שני שליש נשים, שליש גברים.

373
00:25:10,245 --> 00:25:11,367
למה, מישהו יודע?

374
00:25:11,989 --> 00:25:13,963
לא. -אני לא יודעת.
-אלוקים יודע.

375
00:25:15,872 --> 00:25:20,609
אני מסתכלת עליה ובאמת
על היכולת כאן להעביר לצופים שלנו

376
00:25:20,740 --> 00:25:23,361
את עצמה נטו, כמו שהיא,

377
00:25:23,361 --> 00:25:27,038
אפילו קצת, אולי הרבה,
עם חוש הומור על טרשת

378
00:25:27,038 --> 00:25:30,154
ואפילו עם יכולת לרקוד ולהרקיד,

379
00:25:30,201 --> 00:25:34,392
אבל אני מדמיינת גם צופות, צופים חדשים

380
00:25:34,392 --> 00:25:40,741
עם המילים האלה שהם קיבלו
לאחרונה מאותו נירולוג,

381
00:25:40,840 --> 00:25:46,214
מאותו מעמד בלתי נעים...
-תראי, אני יכולה להגיד לך שטרשת נפוצה,

382
00:25:47,732 --> 00:25:51,160
לקח לי זמן עד שאני בישלתי את זה אצלי.

383
00:25:51,992 --> 00:25:55,876
בהתחלה, אני יכולה... זה כתוב לי פה.

384
00:25:56,069 --> 00:26:01,423
בהתחלה לקח לי זמן
עד שאני ראיתי את כל השכנות שלי יורדות,

385
00:26:02,143 --> 00:26:05,841
ואני אמרתי לעצמי:
"למה את כזאת דפוקה?

386
00:26:05,841 --> 00:26:10,350
"את לא יכולה לרדת כמוהן?
מה לא בסדר בך?

387
00:26:10,880 --> 00:26:13,445
"מה בך לא בסדר?

388
00:26:13,789 --> 00:26:18,161
"למה את לא יכולה
לעשות את מה שהן עושות?"

389
00:26:19,465 --> 00:26:24,754
וזה הפריע לי, באמת זה הציק לי.
למה אני לא יכולה?

390
00:26:27,498 --> 00:26:30,263
ולקח לי הרבה זמן עד שהבנתי את זה.

391
00:26:30,787 --> 00:26:31,770
מה הבנת?

392
00:26:31,994 --> 00:26:34,098
למה אני לא יכולה.

393
00:26:34,585 --> 00:26:37,400
מה דיברת לעצמך?
-מה דיברתי?

394
00:26:38,096 --> 00:26:43,049
חשבתי הרבה עם עצמי,
למה אני לא יכולה לעשות את זה.

395
00:26:43,490 --> 00:26:45,878
לא יכולה לקלף

396
00:26:48,183 --> 00:26:50,843
תפוחי אדמה, למשל, לחתוך.

397
00:26:51,109 --> 00:26:55,460
היה לי קשה, היה לי באמת קשה,
בעיקר כשהיד שלי רעדה.

398
00:26:55,576 --> 00:26:56,927
עכשיו היא לא רועדת,

399
00:26:57,212 --> 00:27:02,178
אבל היה זמן שהיא רעדה, משהו מזעזע.

400
00:27:03,238 --> 00:27:08,929
לא הייתי יכולה להביא את היד לפה
בלי רעד נוראי בדרך.

401
00:27:08,929 --> 00:27:11,769
זה היה אחד מהתופעות של הטרשת,

402
00:27:12,287 --> 00:27:17,232
שהיד שלי, יד ימין רעדה משהו מזעזע.

403
00:27:18,869 --> 00:27:21,069
מה עוד נפגע בצד ימין?

404
00:27:24,145 --> 00:27:29,614
בעלי לא פה עכשיו,
אבל הוא אומר שכל המרכז...

405
00:27:31,849 --> 00:27:35,127
את יודעת שזה משהו שנפגע?

406
00:27:35,127 --> 00:27:36,734
של הגב? של ה...

407
00:27:37,752 --> 00:27:41,207
זה לאו דווקא צד ימין.
זאת אומרת, אצלה זה באמת צד ימין,

408
00:27:41,207 --> 00:27:46,732
אבל לפעמים זה אזורים נוספים
של החולשה, של הרעד,

409
00:27:46,732 --> 00:27:52,929
שהוא לאו דווקא,
זה לא כמו פגיעת ראש שהיא ממש בצד אחד

410
00:27:52,929 --> 00:27:54,101
ואז היא פוגעת...

411
00:27:54,832 --> 00:27:56,700
בגלל זה זה האזורים השונים.

412
00:27:57,118 --> 00:28:01,400
אז זה לא שצד שמאל הוא...

413
00:28:01,400 --> 00:28:05,469
הוא חזק כמו שהיה,
לא נפגע בכלל, או שיש היחלשות?

414
00:28:05,469 --> 00:28:11,805
אז אני מרגישה שזה בעיקר צד ימין,
אבל זה לא רק.

415
00:28:11,805 --> 00:28:16,049
בואו נאמר שלקראת הערב תמיד עייפות...

416
00:28:16,049 --> 00:28:21,034
כן, שזה מרכזי יותר,
שזה באמת הפטיג, זה ממש תסמונת.

417
00:28:21,438 --> 00:28:23,712
אבל רציתי להגיד רגע מילה על הסוד,

418
00:28:24,130 --> 00:28:30,658
כי את כאילו כיוונת למקום
שהאם אנשים שומרים סוד בטרשת,

419
00:28:30,658 --> 00:28:33,827
לא מגלים על זה.
-זה היה איתי גם. -בדיוק.

420
00:28:34,049 --> 00:28:37,701
והרבה פעמים אתה שומר,
ואני לא תמיד נגד זה,

421
00:28:37,701 --> 00:28:40,969
כי טרשת, בהתחלה...
-"שומר סוד"? -שיש טרשת.

422
00:28:40,969 --> 00:28:43,670
לא מגלה שאובחנת עם טרשת.
-כי בהתחלה אף אחד לא רואה.

423
00:28:43,670 --> 00:28:45,818
אתה יכול שנים שלא יראו כלום.

424
00:28:46,392 --> 00:28:51,954
אז לא צריך שכל "מה נשמע"
יהיה "מה נשמע עם הטרשת שלך",

425
00:28:51,954 --> 00:28:55,932
אלא אנשים יכולים לראות אותך
כאדם רגיל ואתה יכול להתנהל רגיל

426
00:28:55,932 --> 00:28:58,996
וחלק מהסימפטומים, לא רואים אותם.

427
00:28:59,100 --> 00:29:03,832
אז לא בטוח שכל דבר צריך לראות.
-בהתחלה אף אחד לא ידע שיש לי טרשת בכלל.

428
00:29:03,832 --> 00:29:06,718
בדיוק, וזה בסדר. לכמה זמן?

429
00:29:06,718 --> 00:29:10,910
הרבה שנים, הרבה שנים לא ידעו
בכלל שיש לי טרשת. -בדיוק, ולא צריך

430
00:29:10,910 --> 00:29:17,196
שכל ההתנהלות שלך, כלפי חוץ,
תהיה התנהלות טרשת.

431
00:29:18,401 --> 00:29:19,169
בשביל מה?

432
00:29:19,258 --> 00:29:22,969
לפעמים אומרים:
"תפתח, תוציא".

433
00:29:23,060 --> 00:29:27,365
לא בטוחה שחייבים לפתוח ולהוציא.
-יש לך דעות אחרות, את יודעת?

434
00:29:27,365 --> 00:29:30,143
מהרבה אנשי מקצוע.

435
00:29:30,389 --> 00:29:33,976
אתה לא חייב להגיד,
אתה יכול גם להחליט מה אתה שומר בבטן.

436
00:29:34,205 --> 00:29:37,285
איך את אמרת קודם?
אתה לא חייב לחיות בלי סטרס,

437
00:29:37,285 --> 00:29:41,432
אתה פשוט חייב לקבל את המציאות כמו שהיא.

438
00:29:41,570 --> 00:29:43,845
אבל השאלה שעוד נגררה לי מקודם,

439
00:29:43,870 --> 00:29:47,656
עוד לפני שדיברנו על סוד
ועל צד ימין,

440
00:29:48,043 --> 00:29:54,950
זה שאני חושבת על אותם צופים
שהם בתחילת דרך של טרשת,

441
00:29:55,016 --> 00:29:57,529
וצופים בנו עכשיו, ויש, אני יודעת,

442
00:29:57,529 --> 00:30:01,020
אני מדברת עם חולים כאלה,
חולות בעיקר, צעירות,

443
00:30:01,020 --> 00:30:03,200
שאני פוגשת בכל מיני מקומות,

444
00:30:03,820 --> 00:30:06,718
כאן בבני ברק, בירושלים,
בחיי היום-יום שלי.

445
00:30:06,718 --> 00:30:09,907
ואחד הפחדים הכי גדולים
זה לאן זה יגיע.

446
00:30:10,021 --> 00:30:12,447
"אני לא רוצה להיות כך, כך וכך",

447
00:30:12,447 --> 00:30:13,818
"אני לא רוצה שזה..."

448
00:30:15,034 --> 00:30:19,165
מה, מור, היכולת הכי נכונה

449
00:30:19,374 --> 00:30:22,514
להתמודד עם הפחד הזה,
שהוא בהחלט עוד לא קרה.

450
00:30:22,514 --> 00:30:24,741
והרי טרשת יכולה להפתיע כל הזמן,

451
00:30:24,741 --> 00:30:28,427
כמו בכל החיים באופן כללי,
אנחנו לא יודעים מה יקרה לנו מחר בבוקר,

452
00:30:28,427 --> 00:30:31,990
גם הטרשת לא מספרת את זה לבעליה.

453
00:30:32,200 --> 00:30:36,261
אז מה אנחנו יכולות להגיד
לחולות האלה, לחולים האלה,

454
00:30:36,261 --> 00:30:41,640
שהם עסוקים לפעמים
בפחדים מאוד קשים עוד רק מצפי,

455
00:30:41,640 --> 00:30:45,140
מצפייה, ממה שעלול אולי לקרות?

456
00:30:45,634 --> 00:30:48,176
קודם כול, אני רוצה להגיד
שמטרשת לא מתים.

457
00:30:48,176 --> 00:30:52,270
היא יכולה לקצר
את תוחלת החיים באיזה חמש שנים.

458
00:30:52,270 --> 00:30:54,390
זאת אומרת, זה נורא חשוב לדעת.

459
00:30:54,850 --> 00:31:00,509
כי יש מחלות שאתה בא וחושב
על החרדה ממוות.

460
00:31:00,509 --> 00:31:03,634
אז זה הדבר הראשון שאני אומרת, אין כאן...

461
00:31:03,943 --> 00:31:06,614
חרדת המוות היא פחות בטרשת.

462
00:31:06,614 --> 00:31:09,467
זה מטופל באילו תרופות,
ויש כל מיני חידושים.

463
00:31:09,492 --> 00:31:13,634
יש הרבה מאוד תרופות שזה מטופל,
ובשנים האחרונות יש כדורים.

464
00:31:14,240 --> 00:31:17,530
לפני הרבה שנים...
לא הרבה, אבל...

465
00:31:18,470 --> 00:31:21,405
כל הטיפולים היו בזריקות.

466
00:31:22,016 --> 00:31:27,550
וכבר כמה שנים טובות שהטיפולים
הם טיפולים של כדורים.

467
00:31:28,036 --> 00:31:30,607
אז באמת התרופות עוזרות.

468
00:31:32,158 --> 00:31:34,361
גם התנהלות עם פיזיותרפיה ו...

469
00:31:35,765 --> 00:31:39,403
החיים עם "מה יהיה אם?" "מה יקרה אם?"

470
00:31:39,403 --> 00:31:42,814
זה, זה, הבועית הזאת, תחדדי לי אותה.
-זה לא עוזר, זה לא עוזר.

471
00:31:42,814 --> 00:31:48,067
בדיוק. החיים, נכון להיום
מדברים המון על מיינדפולדנס.

472
00:31:48,067 --> 00:31:50,409
כן.
-ומיינדפולנס זה כאן ועכשיו.

473
00:31:50,880 --> 00:31:53,512
כשיש רעיונות של אנחנו...

474
00:31:53,512 --> 00:31:54,296
"מה יקרה אם?"

475
00:31:54,296 --> 00:31:56,407
מה יקרה אם אני אעבור
ותהיה לי תאונת דרכים?

476
00:31:56,407 --> 00:31:57,998
מה יקרה אם אני אחלה בסרטן?

477
00:31:57,998 --> 00:32:01,843
מה יקרה אם יהיה לי עוד התקף?
מה יקרה אם תהיה לי הידרדרות?

478
00:32:01,843 --> 00:32:05,083
מה יקרה אם השיטה הזאת
שאני לא שולט על מה שיקרה לי?

479
00:32:05,112 --> 00:32:08,541
אני לא שולט,
וכשחרדה מנווטת אותנו,

480
00:32:08,541 --> 00:32:11,465
החיים שלנו הם לוקים.

481
00:32:12,489 --> 00:32:18,243
והרעיון שאני כמה שיותר
רוצה שחרדה לא תנווט אותי בחיי,

482
00:32:18,520 --> 00:32:24,414
ואז זה באמת טיפול לפעמים פסיכולוגי,
להגיע לקבוצות, לקרוא בפייסבוק,

483
00:32:24,414 --> 00:32:28,492
לעשות מיינדפולנס,
כל מיני תהליכים שאומרים לי:

484
00:32:28,492 --> 00:32:30,654
אני חי עכשיו, עכשיו בסדר.

485
00:32:32,280 --> 00:32:34,443
מה יקרה? אין לי מושג.

486
00:32:34,443 --> 00:32:37,076
מה אני אעשה עם המידע הזה שאולי

487
00:32:38,192 --> 00:32:39,776
אני אהיה בכיסא גלגלים?

488
00:32:39,858 --> 00:32:43,127
ואם אני לא אהיה בכיסא גלגלים עד גיל 90?

489
00:32:43,863 --> 00:32:48,874
מה עשיתי עם כל המידע הזה,
עם כל הרעיונות המאיימים האלה?

490
00:32:48,874 --> 00:32:54,290
כל הזמן השכנות שלי אומרות לי:
"את אישה עם הכול,

491
00:32:54,290 --> 00:32:58,214
"את בכיסא גלגלים, נכון,
אבל את אישה בריאה בנפשך,

492
00:32:58,214 --> 00:33:00,618
"זה העיקר", מה?

493
00:33:01,403 --> 00:33:03,812
כמה נשים יש שהן...

494
00:33:03,812 --> 00:33:07,023
נכון, הן נראות מאוד יפה כלפי חוץ,

495
00:33:07,023 --> 00:33:12,754
אבל הנפש, הנפש זה הכי חשוב,
שהיא תהיה בריאה. -נכון.

496
00:33:14,320 --> 00:33:19,289
את לפעמים מוצאת את עצמך
כועסת על בורא עולם?

497
00:33:19,450 --> 00:33:21,618
לא.
-בתפילות שלך?

498
00:33:21,618 --> 00:33:23,960
כאילו, "מה שמת לי את התיק הזה עכשיו"?

499
00:33:24,530 --> 00:33:25,641
מה את אומרת לו?

500
00:33:26,469 --> 00:33:27,007
לא.

501
00:33:28,587 --> 00:33:31,910
את מבינה שזה מסע חייך?

502
00:33:32,743 --> 00:33:33,380
כן.

503
00:33:34,332 --> 00:33:37,245
האמת שכן, האמת שכן.

504
00:33:37,638 --> 00:33:40,092
זה הרבה אמונה.

505
00:33:43,121 --> 00:33:44,685
זה אולי...

506
00:33:45,172 --> 00:33:46,476
אני...

507
00:33:47,990 --> 00:33:50,616
אני, האמת, אני לא כועסת עליו.

508
00:33:51,210 --> 00:33:52,461
כאילו...

509
00:33:53,500 --> 00:33:55,261
זה בדיוק מה ש...

510
00:33:56,010 --> 00:33:59,389
אני הרבה ישבתי עם עצמי וחשבתי על זה.

511
00:34:01,478 --> 00:34:06,180
כאילו, זה... אולי אם ישר...

512
00:34:07,361 --> 00:34:10,689
יושבים ולא חושבים כלום,

513
00:34:11,005 --> 00:34:13,838
אז ישר...

514
00:34:14,327 --> 00:34:16,090
"יאללה..."

515
00:34:17,638 --> 00:34:21,138
"למה עשית לי את זה?
למה הבאת לי את זה?"

516
00:34:22,067 --> 00:34:24,905
אבל אם יושבים וחושבים,

517
00:34:25,763 --> 00:34:30,892
אז לא. לא כועסים.

518
00:34:31,025 --> 00:34:34,909
מור, זה כזה יפה
שהמקום של הקשר עם בורא עולם

519
00:34:34,909 --> 00:34:41,692
הוא כל כך מביא את האדם
להכלה, לסליחה, לקבלה,

520
00:34:41,830 --> 00:34:44,327
להבנה שאנחנו לא מנהלים פה כלום.

521
00:34:44,790 --> 00:34:49,341
לא את התחלת המחלה,
לא את ההתקדמות שלה,

522
00:34:49,789 --> 00:34:51,698
לא את ההתמודדות עם ה...

523
00:34:51,698 --> 00:34:53,290
עם ה"מה יהיה?"

524
00:34:55,290 --> 00:35:00,320
אני חושבת, מירה, שזה מלמד
לא רק אנשי טרשת נפוצה,

525
00:35:00,320 --> 00:35:04,027
אלא בכלל אנשים,
שאנחנו כל כך קטנים כאן

526
00:35:04,027 --> 00:35:08,172
ולא מחליטים כלום, בינינו.

527
00:35:08,858 --> 00:35:09,983
מילות סיכום.

528
00:35:11,698 --> 00:35:14,127
אני חושבת שאפשר לחיות עם טרשת נפוצה,

529
00:35:14,127 --> 00:35:17,967
ואפשר לחיות טוב עם טרשת נפוצה,
עם איכות חיים.

530
00:35:17,967 --> 00:35:19,263
אפשר לראות את מירה,

531
00:35:19,680 --> 00:35:22,201
כל הזמן טוב לה בדרכה.
-כן.

532
00:35:22,332 --> 00:35:24,094
וזה נפלא.

533
00:35:24,610 --> 00:35:29,210
ועם האמונה הזאת
ועם החוויות האלה שאת חווה,

534
00:35:29,605 --> 00:35:31,509
אני חושבת שזה...

535
00:35:31,534 --> 00:35:32,961
שבדיוק היא מייצגת.
-את מתרגשת עכשיו.

536
00:35:32,961 --> 00:35:35,596
אני מתרגשת לראות אותה.
-אני רואה. מה?

537
00:35:36,200 --> 00:35:41,209
כן, לראות בן אדם שטוב לו בחלקו,
למרות קשיים שיש,

538
00:35:41,489 --> 00:35:43,620
וזה לא אומר שלאחרים אין קשיים,

539
00:35:44,167 --> 00:35:50,367
ומירה למדה לקחת את הקשיים, להיעזר,

540
00:35:51,043 --> 00:35:56,696
כשהיא החליטה שהיא נעזרת,
היא למדה להיעזר וליהנות מהיום-יום שלה.

541
00:35:57,330 --> 00:36:00,027
את יודעת מה את עושה לשתינו עכשיו?
-מה?

542
00:36:00,027 --> 00:36:03,225
אני אומרת את זה בשם מור,
ואם את חולקת... -אני מסכימה.

543
00:36:03,225 --> 00:36:06,852
מראש את מסכימה,
זרקי עליי את העגבניות שם.

544
00:36:07,174 --> 00:36:11,767
את פשוט עושה לשתינו, ואני מניחה,
לעוד כמות אין-סופית של צופים,

545
00:36:11,767 --> 00:36:13,361
את עושה לנו עכשיו בית ספר.

546
00:36:14,841 --> 00:36:15,834
את יודעת את זה?

547
00:36:18,683 --> 00:36:19,223
כן.

548
00:36:20,461 --> 00:36:24,007
את מלמדת אותנו בגדול
מה שכל אחד ואחד...

549
00:36:25,643 --> 00:36:27,336
נכון?
-לגמרי.

550
00:36:28,860 --> 00:36:33,661
תודה רבה על היותך,
תודה רבה על היכולת שלך

551
00:36:33,661 --> 00:36:35,836
להבין את העולם באמת.

552
00:36:37,340 --> 00:36:38,136
וואו.

553
00:36:38,545 --> 00:36:42,836
תודה שהייתן איתנו,
מור לוי, תודה, מירה שטרק.

554
00:36:44,640 --> 00:36:47,865
אני חושבת שבורא עולם...
החיים מלמדים אותנו,

555
00:36:47,865 --> 00:36:52,901
ככל שעוברות דקות, שעות,
ימים, חודשים, שנים,

556
00:36:53,281 --> 00:36:56,618
על כמה אנחנו יכולים לעשות הרבה רעש,

557
00:36:56,801 --> 00:37:00,347
אבל בפנים, בנקודה הכל כך עמוקה של עצמנו,

558
00:37:00,500 --> 00:37:04,538
אנחנו כל כך מזעריים וחסרי אונים,
ועם זאת,

559
00:37:04,816 --> 00:37:06,900
כל כך יכולים להאיר פנים.

560
00:37:06,945 --> 00:37:08,518
תודה שהייתם איתנו.

561
00:37:08,696 --> 00:37:11,178
"נפשי בשאלתי", אנשים מחכים לכם,

562
00:37:11,178 --> 00:37:14,325
לדייק את הפנים והחוץ של עצמנו,

563
00:37:14,325 --> 00:37:16,470
את יכולת ההתמודדות שלנו.

564
00:37:16,634 --> 00:37:19,723
הידברות, התקשרו, אל תהיו לבד.

565
00:37:21,698 --> 00:37:25,983
אני חושבת על מה שמירה הסבירה
ועל מה שמור הסבירו עכשיו

566
00:37:25,983 --> 00:37:28,507
על איך בהסתכלות לאחור

567
00:37:29,032 --> 00:37:34,218
כל שנה או כל תקופה,
פתאום עוד משהו בטרשת גרם לזה

568
00:37:34,218 --> 00:37:38,116
שהוא לא יתפקד טוב,
או "איך נראיתי בשנה שעברה,

569
00:37:38,116 --> 00:37:41,123
"יכולתי אז מה שעכשיו אני לא יכולה".

570
00:37:41,536 --> 00:37:44,447
אולי בעולם האמיתי,
העולם הפנימי שלנו,

571
00:37:44,978 --> 00:37:47,980
אפשר להסתכל על זה בדיוק להפך.

572
00:37:48,172 --> 00:37:54,221
"איך לפני שנה הייתי כל כך נעלבת
משטויות, ועכשיו כבר לא".

573
00:37:54,293 --> 00:37:59,109
"יא, איך פעם הייתי מזה נפגעת,
ועכשיו כבר לא".

574
00:37:59,574 --> 00:38:03,727
מותר לנו לעשות לעצמנו לפעמים
רשימות של ניצחון.

575
00:38:04,109 --> 00:38:05,389
ניצחון רגשי.

576
00:38:05,696 --> 00:38:07,689
איך פעם משהו הציק לנו

577
00:38:07,778 --> 00:38:10,120
ועכשיו גדלנו וכבר לא.

578
00:38:10,120 --> 00:38:12,336
איך פעם היינו מתרגזים על משהו

579
00:38:12,361 --> 00:38:14,360
וזה היה מוציא אותנו מהכלים,

580
00:38:14,383 --> 00:38:15,392
ועכשיו

581
00:38:16,223 --> 00:38:18,800
קורה את אותו דבר, ואנחנו כבר לא.

582
00:38:19,010 --> 00:38:21,040
גדילה, רמב"ם,

583
00:38:21,343 --> 00:38:23,438
אותו מצב, ואני -

584
00:38:24,052 --> 00:38:27,094
הופ הופ טרללה, גדלתי בשנה.