1
00:00:00,420 --> 00:00:02,900
אז רגע, שוברים את ה...

2
00:00:02,940 --> 00:00:06,780
נגיד, חרסינה או מה, שוברים?
-יש כלים מיוחדים מאבן.

3
00:00:06,818 --> 00:00:10,420
אה, זה לא מה שנשבר, נשבר?
-לא, את מעצבת את זה.

4
00:00:10,500 --> 00:00:11,980
אנחנו מתחילים.

5
00:00:36,460 --> 00:00:38,220
מה זה פסוריאזיס?

6
00:00:38,300 --> 00:00:42,640
זה תמיד בא בקונוטציה עם ים המלח,
אבל זה הרבה יותר מזה.

7
00:00:42,665 --> 00:00:46,260
מה קורה כשתאי עור מזוהים כחיידקים?

8
00:00:46,326 --> 00:00:49,220
מה זה הדבר הזה
שרואים לפעמים אצל אנשים,

9
00:00:49,260 --> 00:00:51,380
שקערוריות בציפורניים?

10
00:00:51,660 --> 00:00:54,260
"פסורה" זה גרד.

11
00:00:54,380 --> 00:00:59,260
בואו נדבר היום על מה קורה
בנראות החיצונית אצל חולי פסוריאזיס.

12
00:00:59,380 --> 00:01:03,340
לפעמים רואים, לפעמים לא,
אבל מה קורה בתוך הנפש פנימה,

13
00:01:03,420 --> 00:01:07,860
וכמה זה יכול לגרד ולהכאיב שם גם בפנים.

14
00:01:08,260 --> 00:01:13,060
שלום, חגית לאוף.
-שלום, וכבוד הוא לי להתארח אצלך.

15
00:01:13,500 --> 00:01:15,820
אני חגית לאוף מנתניה,

16
00:01:15,940 --> 00:01:19,140
בת 61, אימא לשתי בנות מקסימות.

17
00:01:21,300 --> 00:01:25,180
יש לי פסוריאזיס,
מתמודדת עם פסוריאזיס מגיל 11,

18
00:01:25,300 --> 00:01:26,780
חוגגת יובל.

19
00:01:27,580 --> 00:01:31,020
ולמדתי הרבה דברים בדרך,

20
00:01:31,060 --> 00:01:35,700
ומקווה מאוד שבעזרת הניסיון שלי

21
00:01:35,780 --> 00:01:39,940
אני אוכל לבוא לקהלים אחרים,
ולהקל עליהם.

22
00:01:40,140 --> 00:01:43,140
אז הנה, באת למקום הנכון.
ושלום ליונה קציר.

23
00:01:43,220 --> 00:01:46,860
שלום וברכה.
-שאת מנכ"לית אגודת חולי הפסוריאזיס.

24
00:01:47,060 --> 00:01:49,300
נכון.
-גם לך יש פסוריאזיס?

25
00:01:49,780 --> 00:01:52,940
לי יש פסוריאזיס,
ואני באה ממשפחה

26
00:01:53,540 --> 00:01:56,180
שאצלנו הגן של הפסוריאזיס,

27
00:01:56,580 --> 00:02:01,340
מהסבא ועד הנינים,
לא דילג על אף אחד מאיתנו.

28
00:02:02,100 --> 00:02:04,940
אבל אנחנו חיים עם זה בשלום ואנחנו...

29
00:02:05,460 --> 00:02:08,300
למדנו לקבל את המחלה
ולהתמודד איתה

30
00:02:08,460 --> 00:02:11,340
ולהעביר את הידע שלנו למי שזקוק.

31
00:02:11,500 --> 00:02:16,740
מה זה בעצם פסוריאזיס? מה קורה
בעור שלנו, מבחינה טכנית אפילו?

32
00:02:17,740 --> 00:02:20,380
פסוריאזיס למעשה זה ריבוי...

33
00:02:20,500 --> 00:02:22,020
כל אדם בריא,

34
00:02:22,140 --> 00:02:25,820
תאי העור שלו מתחלפים כל 30 יום.

35
00:02:26,100 --> 00:02:30,700
חולי פסוריאזיס,
כיוון שמדובר במחלה דלקתית,

36
00:02:30,780 --> 00:02:36,700
במקום שיש את הדלקת
התאים מתחלפים הרבה יותר מהר מ-30 יום,

37
00:02:36,860 --> 00:02:42,140
ובאותו מקום של הדלקת
נוצרת שכבה ועוד שכבה ועוד שכבה,

38
00:02:42,340 --> 00:02:46,180
ואז אנחנו פתאום רואים
מעין מקום שהוא מקושקש,

39
00:02:46,340 --> 00:02:49,220
לבן, אדום, עבה.

40
00:02:49,620 --> 00:02:56,700
למעשה, פסוריאזיס זו מחלה
שהיא גם באה בכל מיני סוגי נראות,

41
00:02:57,140 --> 00:03:00,060
וכל מיני סוגים של פסוריאזיס.

42
00:03:00,180 --> 00:03:04,580
פסוריאזיס זה כמו שם משפחה,
אבל יש פסוריאזיס שהוא טיפתי,

43
00:03:04,660 --> 00:03:07,020
שהוא נראה טיפות-טיפות.

44
00:03:07,220 --> 00:03:10,780
יש פסוריאזיס שהוא פלאקים קטנים,

45
00:03:10,900 --> 00:03:14,540
כאילו, מקומות קטנים
של פסוריאזיס.

46
00:03:14,820 --> 00:03:20,220
יש כאלה שהמקומות כבר התחברו
ואז זה נעשה פלאקים גדולים.

47
00:03:20,340 --> 00:03:24,100
"פלאקים" זה הביטוי לאזורים האלה?
-כן, החולים, כן.

48
00:03:24,220 --> 00:03:26,780
יש סוג שנקרא אינברסה,

49
00:03:26,900 --> 00:03:31,260
שזה בעיקר בקיפולים, בקיפולים.

50
00:03:33,020 --> 00:03:36,100
יש איזה ארבעה,
חמישה סוגים של פסוריאזיס.

51
00:03:36,220 --> 00:03:38,980
בואו נדבר תכף על ההתמודדות היום-יומית,

52
00:03:39,100 --> 00:03:41,340
וחורף או קיץ, מתי יותר?

53
00:03:41,580 --> 00:03:43,060
חורף.
-חורף.

54
00:03:43,180 --> 00:03:44,820
אצלי אין קשר.

55
00:03:44,900 --> 00:03:49,500
איך זה התחיל אצלך שאת,
בתור ילדה, אומרת שהתחלת לראות את זה?

56
00:03:49,820 --> 00:03:53,420
לפני כן אני רק רוצה להוסיף
לדבריה של יונה כי...

57
00:03:54,180 --> 00:03:56,900
שמענו מרופאה לפני שבוע,
ההגדרה היא:

58
00:03:57,060 --> 00:03:59,940
מחלה אוטואימונית דלקתית.

59
00:03:59,980 --> 00:04:02,420
זאת אומרת שזאת מחלה
של המערכת החיסונית,

60
00:04:03,180 --> 00:04:05,220
והגוף תוקף את עצמו בעצם.

61
00:04:05,860 --> 00:04:09,300
עכשיו אני, בגיל 11
הופיעו לי פתאום נגעים כאלה.

62
00:04:09,340 --> 00:04:13,060
כל הגוף התמלאתי מלא מלא מלא
נקודות מכוסות קשקשת.

63
00:04:13,420 --> 00:04:15,580
עכשיו, אנחנו מדברים על לפני 50 שנה.

64
00:04:16,660 --> 00:04:19,420
אז עוד לא היה ידוע במשפחה
אם יש או אין.

65
00:04:19,500 --> 00:04:21,660
בדיעבד אני הייתי סנונית ראשונה,

66
00:04:21,700 --> 00:04:26,180
בהמשך אבא שלי, אחותי, אחיינית שלי
ועכשיו גם הבת שלי.

67
00:04:26,260 --> 00:04:30,340
מה, אבא גילה רטרואקטיבית
דרך הילדה שלו שיש לו?

68
00:04:30,420 --> 00:04:32,500
היה לו כל הזמן יובש,

69
00:04:32,580 --> 00:04:35,740
וגם ככה הם התביישו
נורא במחלה שלי,

70
00:04:35,860 --> 00:04:39,220
הייתי צריכה להסתיר את זה כל הזמן.
-כי מה ראו בחוץ?

71
00:04:39,820 --> 00:04:41,180
קשקשת,

72
00:04:42,780 --> 00:04:43,980
אדמומיות.

73
00:04:44,060 --> 00:04:46,580
גם הייתי מגרדת,
אז זה גם היה מדמם.

74
00:04:48,100 --> 00:04:51,060
לא הייתי מושלמת,
מה לעשות? הייתי...

75
00:04:51,420 --> 00:04:53,220
נדרש תיקון.

76
00:04:54,140 --> 00:04:57,140
וזה היה דור שלא כל כך...
דור של ניצולי שואה

77
00:04:57,220 --> 00:05:00,940
שהמחלה היחידה שלא ניתן לרפא זה סרטן.

78
00:05:01,020 --> 00:05:02,940
לא ייתכן שלפסוריאזיס אין.

79
00:05:03,700 --> 00:05:05,740
והתחילו לרוץ איתי מרופא לרופא

80
00:05:05,820 --> 00:05:07,980
וזו הייתה תקופה שעוד לא הייתה מודעות

81
00:05:08,060 --> 00:05:11,900
ולא היה ארסנל של תרופות
ולא הייתה אגודה ולא היה כלום,

82
00:05:12,580 --> 00:05:17,460
ומצאתי את עצמי ילדה
בת 11, 12 עוברת את הילדות

83
00:05:18,060 --> 00:05:21,460
כשכל לילה מושחים לי
את כל הגוף במשחה

84
00:05:21,479 --> 00:05:25,260
ועוטפים אותי בניילון נצמד
של הסלטים עד הבוקר.

85
00:05:25,660 --> 00:05:28,820
ובבוקר להישטף, וחוזר חלילה.

86
00:05:29,580 --> 00:05:31,300
ו...

87
00:05:31,780 --> 00:05:33,420
קודם כול, זו הייתה בושה,

88
00:05:33,940 --> 00:05:36,020
כי לימדו אותי בבית שזו בושה.

89
00:05:36,220 --> 00:05:37,940
משהו אצלי לא בסדר.

90
00:05:38,660 --> 00:05:41,820
וזה מתחיל בגילויים של...

91
00:05:41,900 --> 00:05:43,300
ילדים, הרי...

92
00:05:43,860 --> 00:05:47,620
כשהם לא מבינים משהו,
הם צוחקים, לועגים, מביכים.

93
00:05:47,820 --> 00:05:49,992
כשאת הולכת לבריכה,
מוציאים אותך כי לא יודעים מה זה,

94
00:05:50,017 --> 00:05:54,540
מפחדים שאת תדביקי
את השוהים במחיצתך.

95
00:05:55,140 --> 00:05:58,580
את לא נוסעת לטיולים עם בית הספר כי...

96
00:05:58,740 --> 00:06:03,700
כל מיני, יש המון השלכות מעבר ל...

97
00:06:03,780 --> 00:06:05,740
לדבר עצמו.
-לדבר עצמו,

98
00:06:05,820 --> 00:06:11,700
ומה עוד שזה פוגע בפרקים,
זה פוגע גם באיברים אינטימיים,

99
00:06:12,100 --> 00:06:13,860
איברים מוצנעים.

100
00:06:14,020 --> 00:06:17,980
זה שורף, זה מגרד, זה כואב.

101
00:06:18,340 --> 00:06:21,180
כשזה מגיע לפרקים,
זה עוד יותר כואב.

102
00:06:21,740 --> 00:06:25,620
ואז... נוסדה האגודה.

103
00:06:26,340 --> 00:06:30,780
יונה, כשחגית מתארת
זה עושה לי להתכווץ, הבריכה,

104
00:06:30,860 --> 00:06:34,980
הכול לא פשוט,
אבל אני חושבת על ילדה מתוקה,

105
00:06:36,020 --> 00:06:40,580
מגבעתיים, שרוצה להיכנס
לבריכה כמו כולם וליהנות.

106
00:06:41,100 --> 00:06:45,980
יש לה כל כך הרבה
עיניים שנלטשות אליה

107
00:06:46,008 --> 00:06:49,020
וזה נראה כאילו לא אסתטי, לא זה, ומה?

108
00:06:49,180 --> 00:06:53,340
דברו איתי על מה עובר ילד,
תכף נגדל להיות מבוגרים,

109
00:06:53,420 --> 00:06:56,140
אבל מה עובר...
-מה עוברת נערה שמתחילה לגלות עולם.

110
00:06:56,820 --> 00:06:58,700
ילדים עוברים את זה הכי קשה.

111
00:06:58,820 --> 00:07:02,620
יש לציין שהמחלה הזאת
היא מחלה ללא גיל.

112
00:07:02,860 --> 00:07:06,700
את יכולה מגיל אפס,
את יכולה בגיל 80, בגיל מאה,

113
00:07:06,780 --> 00:07:08,100
ללא גיל,

114
00:07:08,180 --> 00:07:12,980
והיא גם באותו מספר בערך,
גברים ונשים, המחלה.

115
00:07:13,140 --> 00:07:15,940
הקושי אצל ילדים הוא קושי באמת...

116
00:07:16,140 --> 00:07:19,740
הוא קושי רב, וכמו שחגית אומרת,

117
00:07:20,060 --> 00:07:24,980
למתמודדים עם פסוריאזיס
שנכנסים היום למחלה

118
00:07:25,180 --> 00:07:29,300
הרבה יותר קל,
כי קיימת כבר אגודת הפסוריאזיס,

119
00:07:29,700 --> 00:07:32,060
ולפני כ-30 שנה בערך,

120
00:07:32,300 --> 00:07:38,340
בעזרת חולה שהוא
פסיכולוג ילדים, ומורה,

121
00:07:38,860 --> 00:07:43,020
הם פשוט אמרו: רגע, יש גם ילדים
שמתמודדים עם פסוריאזיס,

122
00:07:43,260 --> 00:07:47,180
בואו נקיים בקיץ קייטנה
לילדים חולי פסוריאזיס,

123
00:07:47,300 --> 00:07:50,940
שיבואו לים המלח,
יתמודדו עם הטיפול,

124
00:07:51,100 --> 00:07:53,300
ונעזור להם גם בפן הנפשי.

125
00:07:53,500 --> 00:07:56,460
ובאמת אז הקימו את הקייטנה לילדים,

126
00:07:56,580 --> 00:07:59,900
שכבר קיימת כמו שאמרתי לך
מעל שלושה עשורים.

127
00:08:00,620 --> 00:08:04,740
הם מגיעים בקיץ, כל קיץ,
ובקיץ הרבה יותר חם בים המלח,

128
00:08:05,180 --> 00:08:07,340
ואת יכולה תוך חמש דקות,

129
00:08:07,420 --> 00:08:12,860
את כבר לא מבדילה מי ילד שהוא כבר
שנה שנייה או שלישית או רביעית איתנו

130
00:08:12,980 --> 00:08:16,020
ומי ילד או ילדה שהגיעו רק עכשיו.
-למה?

131
00:08:16,140 --> 00:08:18,220
כי בכמה הדקות הראשונות,

132
00:08:18,300 --> 00:08:19,740
הילד החדש,

133
00:08:19,860 --> 00:08:24,260
את עוד רואה אותו ככה נצמד
לאימא או לאבא, מי שמביא אותו,

134
00:08:24,420 --> 00:08:28,580
וכאילו משדר מצוקה,
כאילו: "אל תעזבו אותי, אל תעזבו אותי".

135
00:08:28,740 --> 00:08:34,140
הילד הישן כבר יודע כמה כיף
מחכה לו בקייטנה הזאת.

136
00:08:34,460 --> 00:08:37,980
ואחרי זה עולים לחדרים,
שמים את הדברים במקום,

137
00:08:38,020 --> 00:08:40,540
הולכים לאכול צוהריים
ויורדים לבריכה,

138
00:08:40,580 --> 00:08:42,780
וכולם מתפשטים ומורידים...

139
00:08:42,900 --> 00:08:47,620
כי אפילו בקיץ הם באים
עם טרנינג ארוך, בשיא החום.

140
00:08:47,660 --> 00:08:49,700
כדי שמה?
-שלא יראו.

141
00:08:49,820 --> 00:08:53,660
זה חשוב לי שנדגיש.
-שלא יראו ושלא ישאלו אותם שאלות

142
00:08:53,780 --> 00:08:57,660
ולא יציקו להם:
"מה זה? זה מידבק?"

143
00:08:57,740 --> 00:08:59,460
"איכס, זה מגעיל",

144
00:08:59,740 --> 00:09:02,020
וילדים סופגים את זה מאוד קשה.

145
00:09:02,180 --> 00:09:04,500
חברת ילדים היא לא... בכלל.

146
00:09:04,660 --> 00:09:07,220
יש את הקושי בללמוד
לקבל את השונה.

147
00:09:07,300 --> 00:09:08,780
זה קצת, את יודעת, אם אני...

148
00:09:08,860 --> 00:09:11,580
ישר בקונוטציה לתורה,

149
00:09:11,820 --> 00:09:16,860
אז איזשהו מראה, או אפילו יכולת להגיד
מילת גנאי כזאת מעליבה, "יא מצורע".

150
00:09:17,300 --> 00:09:19,340
זה נראה ככה, זה כאילו...

151
00:09:19,420 --> 00:09:22,380
השם העברי של פסוריאזיס זה ספחת.
-נכון.

152
00:09:22,460 --> 00:09:23,900
"קשה כספחת".

153
00:09:24,140 --> 00:09:25,500
למה זה השם?

154
00:09:27,020 --> 00:09:28,300
זה כתוב בתורה.

155
00:09:28,380 --> 00:09:34,100
אבל נכון, העניין הזה של
ילד מצורע או עונש כזה,

156
00:09:34,380 --> 00:09:38,660
ואז את אומרת שהילדים
לאט לאט רואים את כולם כמוני,

157
00:09:38,740 --> 00:09:42,100
וזה עושה הרגשה טובה.
-עושה להם יותר קל.

158
00:09:42,260 --> 00:09:44,820
אבל מה עושים מול ילדים אחרים באמת?

159
00:09:45,060 --> 00:09:47,540
מזיכרונות הילדות שלך, משלך,

160
00:09:47,740 --> 00:09:50,580
איך גדלים חזקים?

161
00:09:50,660 --> 00:09:54,020
אני יכולה להגיד לשמחתי שהמחלה שלי

162
00:09:54,260 --> 00:09:57,820
פרצה בסביבות גיל 22, 23,

163
00:09:58,140 --> 00:10:00,900
אז לא חוויתי אותה כילדה קטנה.

164
00:10:01,300 --> 00:10:06,620
אבל אולי חגית תספר את החוויות שלה כילדה,
שהן בטח לא היו נעימות.

165
00:10:06,820 --> 00:10:09,460
אני משוכנעת שבבית הספר הציקו לה

166
00:10:09,700 --> 00:10:12,940
וילדים התרחקו ממנה,

167
00:10:13,140 --> 00:10:17,780
וכמו שהיא אמרה, לבריכה
ולטיולים שהיא לא יצאה.

168
00:10:18,140 --> 00:10:20,780
אז אני לשמחתי לא חוויתי את זה.

169
00:10:21,260 --> 00:10:24,700
יודעים ממה זה מתפרץ?
את אומרת שזה התפרץ בגיל 23.

170
00:10:24,940 --> 00:10:28,340
תראי, זה יכול...
הגורמים הם קודם כול גורמים גנטיים.

171
00:10:28,540 --> 00:10:29,940
שאצלך יש.

172
00:10:30,380 --> 00:10:32,820
ברוך השם. גם אצל חגית.
-כן.

173
00:10:32,900 --> 00:10:36,620
וגם סטרס. סטרס גם כן

174
00:10:36,740 --> 00:10:41,260
אחד הגורמים להתפרצות המחלה.
-מחלות דלקתיות כמו אנגינה.

175
00:10:41,820 --> 00:10:43,860
אטופ... לא אטופיק...

176
00:10:44,180 --> 00:10:46,740
יש מחלה שנקראת סטרפטוקוק,

177
00:10:47,340 --> 00:10:50,180
ולא פעם היא גורמת להתפרצות של פסוריאזיס.

178
00:10:50,300 --> 00:10:55,460
שזה הקשר בין עוד עניינים
שפסוריאזיס יכולה לייצר כמחלה,

179
00:10:55,540 --> 00:10:57,980
נכון? כמו... הזכרנו את דלקות הפרקים,

180
00:10:58,140 --> 00:11:01,220
ועוד מיני סוגי דברים נלווים

181
00:11:01,300 --> 00:11:03,500
שיודעים מי קודם למי

182
00:11:03,620 --> 00:11:06,940
בסדר של הדברים?
-אני בשבוע שעבר שמעתי לראשונה

183
00:11:07,020 --> 00:11:10,660
על הקשר בין פסוריאזיס
לסוכרת, למחלות לב,

184
00:11:10,980 --> 00:11:15,620
שאני כוותיקה, כזקנת השבט,

185
00:11:15,780 --> 00:11:17,780
לא הייתי מודעת לזה בכלל.

186
00:11:17,820 --> 00:11:22,780
מסתבר שהרפואה היום
יודעת שיש קשר בין הדברים.

187
00:11:23,340 --> 00:11:26,540
אני לא בטוחה שחקרו לגמרי,

188
00:11:26,740 --> 00:11:29,460
כי זו לא מחלה מסכנת חיים,

189
00:11:30,140 --> 00:11:32,460
אבל מסתבר שיש קשר.

190
00:11:32,980 --> 00:11:37,660
מעבר לנושא הגופני שאת אומרת,
הנה אנחנו שומעים גם על

191
00:11:37,860 --> 00:11:39,860
דלקות של מפרקים ועל כל מיני...

192
00:11:39,980 --> 00:11:42,900
שמעתי על דלקות מעיים
וכל מיני מחלות מטבוליות

193
00:11:42,980 --> 00:11:45,820
שיכולות להיות קשורות לפסוריאזיס,

194
00:11:46,060 --> 00:11:49,140
אבל מה שמעניין אותנו פה ב"פתוח" זה...

195
00:11:49,220 --> 00:11:51,380
הפן הרגשי.
-כן, כן.

196
00:11:51,580 --> 00:11:52,700
אז...

197
00:11:53,540 --> 00:11:56,300
בואי נתחיל מזה שהיו לי

198
00:11:56,380 --> 00:11:58,620
שני סטים של בגדים.

199
00:11:59,460 --> 00:12:02,860
בגדים של בית, של יום-יום,

200
00:12:03,500 --> 00:12:07,100
והתחלתי לרדת לים המלח
עם האגודה,

201
00:12:07,420 --> 00:12:09,180
והיו לי בגדים של ים המלח,

202
00:12:09,420 --> 00:12:13,340
כי את שם שווה בין שווים.

203
00:12:13,460 --> 00:12:15,300
את לא צריכה לתת הסברים,

204
00:12:16,020 --> 00:12:21,580
ויש, מכיוון שאנחנו נוסעים לים המלח
לשם החשיפה לשמש

205
00:12:21,660 --> 00:12:24,180
ומכיוון שהפסוריאזיס
לא בררן באיברי גוף,

206
00:12:24,300 --> 00:12:27,260
בהפרדה גמורה של גברים ונשים, כמובן,

207
00:12:27,660 --> 00:12:31,540
יש משהו בהתערטלות הפיזית

208
00:12:32,460 --> 00:12:35,820
שגורם לך לחשיפה והיפתחות נפשית.

209
00:12:36,300 --> 00:12:39,820
יש כאלה שאצלם יותר מהיר, יותר איטי,

210
00:12:39,980 --> 00:12:42,220
אבל בסוף, כשאת שבועיים

211
00:12:42,860 --> 00:12:46,580
שוכבת בשמש
במחיצת אנשים שזו בעצם...

212
00:12:47,020 --> 00:12:48,380
כולם אותו דבר,

213
00:12:48,620 --> 00:12:51,260
ונפתחים דברים ונפתחות שיחות.

214
00:12:51,340 --> 00:12:54,380
זאת אומרת, צרת רבים
היא אפילו יותר מחצי נחמה,

215
00:12:54,460 --> 00:12:56,540
היא עושה משהו בביחד שלכם.

216
00:12:56,620 --> 00:13:00,700
משהו בביחד,
ביכולת להתנהל חופשי.

217
00:13:01,140 --> 00:13:04,300
ולעזאזל, למה שאני לא איפתח?
כולם פה עם אותו דבר,

218
00:13:04,380 --> 00:13:06,100
אבל לא, את רוצה להיות מושלמת.

219
00:13:06,180 --> 00:13:11,420
כולנו רוצים להסתיר את החסרונות
ולהעצים את היתרונות.

220
00:13:11,460 --> 00:13:16,380
את אומרת, עד שהפצעים נכנסים,
זאת אומרת, העור ממש מדבר.

221
00:13:16,460 --> 00:13:22,140
העור מדבר. -נכון?
-לחלוטין. -הוא מביע משהו עמוק יותר.

222
00:13:22,220 --> 00:13:25,380
אני חושבת רגע על בגדים
שהם לא של ים המלח,

223
00:13:25,460 --> 00:13:29,380
נתת לי הבנה בשפה
של פסוריאזיסים,

224
00:13:30,500 --> 00:13:31,820
ויש...

225
00:13:31,900 --> 00:13:34,620
כשעוד בבית בנתניה,
בגבעתיים, ברמת גן,

226
00:13:35,380 --> 00:13:38,260
כל מיני כאלה על הבגדים...
-קשקשת.

227
00:13:38,300 --> 00:13:41,340
קשקשת, שלפעמים גם בכיתה...
-שבאים ועושים לך ככה...

228
00:13:41,420 --> 00:13:43,900
כן. -כי את עם חולצה כהה,
אז יש צבעים שאת לא קונה.

229
00:13:43,980 --> 00:13:46,940
אז את חייבת לספר לנו על זה.
אנחנו לא בקיאים בחומר.

230
00:13:47,580 --> 00:13:51,020
זה עולם שלם.
-אני חושבת אבל שחגית

231
00:13:51,380 --> 00:13:54,260
כבר קפצה הרבה קדימה,
ואני אגיד גם למה.

232
00:13:54,700 --> 00:13:57,140
עוד לפני שהגענו לים המלח...

233
00:13:57,780 --> 00:14:00,300
בסדר, חגית הגיעה בגיל די צעיר.

234
00:14:00,380 --> 00:14:02,900
אני לא יודעת בת כמה
היא הייתה כשהיא הגיעה. -17.

235
00:14:02,980 --> 00:14:06,900
אבל בואו נגיד שהיום
כשאתה חולה פסוריאזיס,

236
00:14:06,980 --> 00:14:08,820
מתמודד עם פסוריאזיס,

237
00:14:09,140 --> 00:14:12,420
מדובר בנער, נערה בני 15, 16,

238
00:14:12,740 --> 00:14:17,860
שכבר רוצים לצאת החוצה
ולהכיר בן, בת זוג.

239
00:14:18,020 --> 00:14:21,020
השאלה שהם תמיד שואלים את עצמם

240
00:14:21,260 --> 00:14:25,700
זה "איך אני אספר?"
"מתי אני אספר?"

241
00:14:26,020 --> 00:14:32,060
"אני אלך עם חולצה מאוד ארוכה
שתסתיר לי את כל הנגעים.

242
00:14:32,460 --> 00:14:34,500
"אני אלך חשוף יותר".

243
00:14:34,900 --> 00:14:39,700
"נדבר על זה במפגש הראשון
או במפגש השני הוא יהיה".

244
00:14:40,020 --> 00:14:44,700
ואתה תמיד רואה את הצד הסובל, את החולה,

245
00:14:45,020 --> 00:14:49,820
שבדייט הראשון
אתה רואה אותו יושב מכונס כזה,

246
00:14:50,060 --> 00:14:52,860
אתה רואה אותו יושב
כשהוא מאוד מוטרד,

247
00:14:53,380 --> 00:14:56,860
ובואו נגיד שהוא בא
לאיזושהי פגישה ובאמת,

248
00:14:56,940 --> 00:14:59,660
דווקא הצד השני מאוד מוצא חן בעיניו

249
00:14:59,780 --> 00:15:01,660
והוא רוצה המשכיות,

250
00:15:01,740 --> 00:15:03,940
אבל הוא לא יודע,
היא, הוא, הם,

251
00:15:04,020 --> 00:15:08,060
הם לא יודעים שאם אחרי שהם
יחשפו את הבעיה שלהם

252
00:15:08,340 --> 00:15:10,620
אותו צד ירצה לקבל אותם.

253
00:15:10,740 --> 00:15:14,980
כאילו "הפסוריאזיס יקלקל לי את הזוגיות".
-בדיוק.

254
00:15:15,020 --> 00:15:17,900
את ההתחברות הנכונה.
-"ירצו אותי"?

255
00:15:17,980 --> 00:15:20,100
אני מעיזה ושואלת אתכן.
-חופשי.

256
00:15:20,180 --> 00:15:24,780
כש... אפילו חברה,
או בתוך משפחה,

257
00:15:25,220 --> 00:15:28,100
בהתחלה של קשר, ללטף...

258
00:15:28,260 --> 00:15:29,540
הכול בסדר, הכול מותר.

259
00:15:29,660 --> 00:15:33,300
לא, אבל הצד עם הפסוריאזיס,
אני מבינה,

260
00:15:33,500 --> 00:15:38,260
אבל יש תגובות של
גם התפתחות חברתית בדבר הזה

261
00:15:38,340 --> 00:15:43,380
לכיוון חיובי, שמבינים,
זה לא מידבק, אפשר לגעת.

262
00:15:43,500 --> 00:15:45,460
טעון שיפור.
-טעון שיפור?

263
00:15:45,580 --> 00:15:47,700
אז בואו נדבר על זה,
על הטעון שיפור הזה.

264
00:15:47,780 --> 00:15:49,780
מה? דברו, יש לכן...
-יונה'לה.

265
00:15:49,820 --> 00:15:53,740
יונה'לה. "יונה מצאה בו מנוח".
-אני לא רוצה להשתלט.

266
00:15:54,260 --> 00:15:56,140
לא, כאילו, תראי...

267
00:15:56,220 --> 00:15:59,860
זה גם נורא תלוי בחולה עצמו,

268
00:16:00,180 --> 00:16:03,220
איך הוא מקבל את עצמו כחולה.

269
00:16:03,620 --> 00:16:06,340
ומה הוא משדר החוצה.
-ומה הוא משדר החוצה.

270
00:16:06,500 --> 00:16:09,460
אני יכולה להגיד על עצמי,
מכיוון שגדלתי

271
00:16:09,700 --> 00:16:14,420
במשפחה שידעתי מה זה פסוריאזיס
וזה לא היה חדש,

272
00:16:14,780 --> 00:16:17,420
אז מאוד קיבלתי את עצמי כחולת פסוריאזיס.

273
00:16:17,540 --> 00:16:20,260
הוא גם... המצב שלי לא היה חמור כל כך,

274
00:16:20,700 --> 00:16:23,540
אז לא שידרתי מסכנות,

275
00:16:24,100 --> 00:16:27,820
לא שידרתי שאני
מחפשת רחמים מהחברים.

276
00:16:27,940 --> 00:16:31,700
נהפוך הוא, כל הזמן שידרתי:
אני לא שונה מכם.

277
00:16:31,980 --> 00:16:35,300
זה שיש לי פסוריאזיס,
זה שיש לי נגעים,

278
00:16:35,380 --> 00:16:37,260
אני לא שונה מאף אחד.

279
00:16:37,540 --> 00:16:43,540
אז אני חושבת שגם החברה שלי מסביבי
אף פעם גם לא ריחמו עליי,

280
00:16:44,060 --> 00:16:47,740
אבל יש את הצעירים יותר
או אנשים ש... את יודעת.

281
00:16:48,100 --> 00:16:53,500
לפעמים אני מקבלת טלפון מאישה
נניח שבעלה אובחן כחולה פסוריאזיס,

282
00:16:53,700 --> 00:16:57,420
אז היא יכולה להגיד לי:
"בעלי חולה במחלה".

283
00:16:57,980 --> 00:17:00,420
ואז אני אומרת לה:
"אוי, באמת?

284
00:17:00,500 --> 00:17:03,140
"איפה הוא קיבל את זה, בלבלב?

285
00:17:03,220 --> 00:17:04,900
"בריאות?"

286
00:17:05,100 --> 00:17:07,580
היא אומרת לי:
"לא, לא, לא, לא, לא, את לא מבינה,

287
00:17:07,660 --> 00:17:09,620
"לא, לא, לא סרטן,

288
00:17:09,780 --> 00:17:12,340
"בעלי חולה בפסוריאזיס".

289
00:17:12,420 --> 00:17:14,500
אז אני אומרת לה:
"את רואה? כבר טוב.

290
00:17:15,100 --> 00:17:18,420
"יש הרבה יותר גרוע,
יש הרבה יותר גרוע,

291
00:17:18,500 --> 00:17:23,460
"אז תגידי תודה לאל שהוא חולה בפסוריאזיס
ולא במשהו חמור יותר".

292
00:17:24,100 --> 00:17:27,900
אני מלמדת אותם כאילו איך
לראות את זה שקיבלת את המחלה,

293
00:17:28,180 --> 00:17:30,740
תתמודד עם זה.
נכון שזה לא קל,

294
00:17:30,860 --> 00:17:33,660
נכון שלא כל האצבעות שוות.

295
00:17:33,740 --> 00:17:37,860
אחד, יותר קל לו להתמודד
והשני, יותר קשה לו,

296
00:17:38,180 --> 00:17:43,380
ואותו דבר את גם נתקלת בזה
נניח כשאת באה לריאיון עבודה,

297
00:17:43,860 --> 00:17:49,140
את באה לאיזושהי משרת עבודה,
ויש מאה מועמדים לאותה משרה

298
00:17:49,340 --> 00:17:51,740
ואת צריכה גם לומר למעביד שלך

299
00:17:51,940 --> 00:17:56,460
שבערך חודש בשנה
את נוסעת לטיפולים בים המלח

300
00:17:56,740 --> 00:18:00,060
ואת לא תהיי במשרד,
אז למה שהוא ייקח אותך

301
00:18:00,140 --> 00:18:03,580
ולא ייקח מישהי אחרת
שהוא יודע מראש

302
00:18:03,660 --> 00:18:06,540
שהיא לא תהיה חודש בעבודה.

303
00:18:06,620 --> 00:18:10,300
זה גם פוגע כלכלית במובן מסוים.
-זה פוגע כלכלית,

304
00:18:10,380 --> 00:18:13,500
זה פוגע גם באנשים למשל
שיש להם נניח

305
00:18:13,580 --> 00:18:16,500
את הנגעים בכפות הידיים,

306
00:18:16,780 --> 00:18:19,420
והיא באה ורוצה להיות מלצרית,

307
00:18:19,580 --> 00:18:22,020
אז איך היא תהיה מלצרית?
היא צריכה להגיש אוכל.

308
00:18:22,220 --> 00:18:25,180
אז אנשים מסתכלים,
הם רואים לה על כפות הידיים,

309
00:18:25,260 --> 00:18:27,780
מסתכלים על הידיים
וחושבים שהיא נגעה באוכל שלהם.

310
00:18:27,860 --> 00:18:31,180
ונפל להם איזה קשקש למנה.
-איזה קשקש צף להם במרק

311
00:18:31,220 --> 00:18:34,580
וזה לא שקדי מרק, זה קשקש.

312
00:18:35,500 --> 00:18:38,740
אבל כן, ההתמודדות
היא באמת לא קלה.

313
00:18:38,820 --> 00:18:42,260
יש בדיחות שאתן מריצות?
סנפיר וקשקשת וכזה?

314
00:18:43,260 --> 00:18:46,260
לא אבל...
-הומור שחור קיים בכל...

315
00:18:46,460 --> 00:18:48,980
אצל כל מחלה.
-קבוצת...

316
00:18:49,500 --> 00:18:52,620
תראי, בדרך כלל לנשים ובעלים,
כאילו בני הזוג,

317
00:18:52,700 --> 00:18:55,780
אם זו אישה של מישהו,
אז הן תמיד מספרות

318
00:18:55,820 --> 00:18:59,300
איזה שואב אבק הן מחזיקות בבית,

319
00:18:59,380 --> 00:19:02,860
לנקות את הקשקשים מהסדינים,

320
00:19:03,020 --> 00:19:05,780
מהשטיחים, מהספה.

321
00:19:05,940 --> 00:19:11,420
אני, בגלל שאני קצת מלאה במשקל
אז רוב החולצות שלי הן שחורות,

322
00:19:11,740 --> 00:19:14,740
אז הייתה תקופה שכל הזמן הייתי אומרת:
"טוב, אני מנקה את השלג".

323
00:19:14,980 --> 00:19:20,540
שלג מהחרמון.
-שלג דאשתקד. -שירד לי על הכתפיים.

324
00:19:20,980 --> 00:19:22,775
יש את ההומור כמו בכל מחלה.

325
00:19:22,819 --> 00:19:27,140
תראי, אנחנו בהיותנו בים המלח
נפגשים עם המון נכי צה"ל

326
00:19:27,180 --> 00:19:30,260
שגם כן הפכו להיות
חלק מהמשפחה שלנו,

327
00:19:30,500 --> 00:19:33,460
כי הם באים לריפוי בים המלח,
ואנחנו מאוד אוהבים,

328
00:19:33,500 --> 00:19:37,100
אז אנחנו תמיד...
יש לנו חבר'ה שהם קטועי יד,

329
00:19:37,180 --> 00:19:40,420
אז את יכולה לשאול אותו:
"מה, לא מצאת את היד שלך עדיין?"

330
00:19:40,660 --> 00:19:43,540
או את נכנסת לחדר של מישהו,
את רואה פרוטזה עומדת,

331
00:19:43,700 --> 00:19:48,460
ואת פתאום ככה מרגישה לא בנוח,
אבל אנחנו למדנו להשלים עם הכול.

332
00:19:48,780 --> 00:19:50,860
לקבל את הכול ולחבק.
-הומור עוזר תמיד.

333
00:19:50,900 --> 00:19:52,420
הומור זה עוזר.

334
00:19:52,540 --> 00:19:55,860
חגית, דיברנו קודם על עצבות.

335
00:19:56,420 --> 00:20:00,580
עצבות. אוקיי, אז אני לאורך כל ה...

336
00:20:00,740 --> 00:20:06,060
גם שנות הילדות שלי,
מהר מאוד למדתי לחיות עם הפסוריאזיס,

337
00:20:06,140 --> 00:20:07,820
להתמודד איתו,

338
00:20:08,020 --> 00:20:11,620
ואפילו להגיד: סוג של מתנה,

339
00:20:11,700 --> 00:20:15,740
להכיר מלא אנשים
שלא הייתי נחשפת אליהם אלמלא,

340
00:20:16,020 --> 00:20:20,100
ופעמיים בשנה חופש
מטעם קופת חולים.

341
00:20:20,180 --> 00:20:22,020
וואו, אמריקה.

342
00:20:23,100 --> 00:20:26,700
אבל אז הייתי...

343
00:20:26,780 --> 00:20:29,700
אני מדברת על לפני שמונה שנים בערך.

344
00:20:30,620 --> 00:20:34,700
בבת אחת, בתוך שלוש שנים,
בתהליך סיעוד מאוד כואב

345
00:20:34,780 --> 00:20:38,700
איבדתי את חמותי,
את אימא שלי ואת אבא שלי.

346
00:20:39,580 --> 00:20:44,020
ונעדרתי הרבה מהעבודה
וגם ים המלח, ואמרו לי:

347
00:20:44,100 --> 00:20:47,580
"מה? עכשיו היית בים המלח,
בחופש, מה פה, מה את לוקחת..."

348
00:20:48,340 --> 00:20:50,660
והתחלתי להיכנס לדיכאון.

349
00:20:51,140 --> 00:20:53,060
אבל זה לא קשור דווקא לפסוריאזיס.

350
00:20:53,100 --> 00:20:57,380
לא, אבל אז החמיר לי הפסוריאזיס
ושינה צורה.

351
00:20:57,900 --> 00:21:01,500
עכשיו, עם הפסוריאזיס שהיה לי כל השנים,
כבר ידעתי להתמודד איתו.

352
00:21:01,580 --> 00:21:05,180
זה מה יש, עם זה אני מתמודדת,
ארסנל התרופות גדל.

353
00:21:05,300 --> 00:21:08,580
אני הפכתי לתומכת נלהבת לחולים חדשים,

354
00:21:08,700 --> 00:21:12,140
שזה נתן לי המון כוח,

355
00:21:12,580 --> 00:21:15,060
אבל דיכאון,

356
00:21:15,940 --> 00:21:20,540
ואז הוא החליף צורה.
פסוריאזיס בכפות רגליים וידיים.

357
00:21:20,580 --> 00:21:24,260
הגעתי למצב שלא יכולתי לעמוד על הרגליים,
שהגעתי לכיסא גלגלים.

358
00:21:25,140 --> 00:21:29,100
וזה כאב בטירוף.
-איזה כאב זה? תתארי.

359
00:21:29,220 --> 00:21:31,860
בהתחלה, כשזה מתפרץ,

360
00:21:31,940 --> 00:21:36,940
זה מגרד כאילו יש לך נמלים
שזוחלות לך בתוך העצמות, מתחת לעור.

361
00:21:37,780 --> 00:21:40,660
ואז את לא יכולה להפסיק,
אז את מגרדת,

362
00:21:40,860 --> 00:21:42,300
ואז זה שורף,

363
00:21:42,820 --> 00:21:46,100
ואז כשהנגעים האלה מתפוצצים,
כי זה סוג מאוד ספציפי,

364
00:21:46,340 --> 00:21:49,140
וזה כיבים כאלה,
אז זה גם כאבי תופת.

365
00:21:49,580 --> 00:21:53,460
חזרתי לניילונים
של מחוזות ילדותי.

366
00:21:54,300 --> 00:21:58,580
ושקעתי עוד יותר בדיכאון והסתגרתי,
כי כבר לא יכולתי לצאת מהבית

367
00:21:58,700 --> 00:22:03,940
ואוי... ולנהוג היה לי קשה ו...

368
00:22:04,982 --> 00:22:07,420
זה הלך, ואז באה הקורונה,

369
00:22:07,780 --> 00:22:12,020
ועוד שנתיים של קורונה
שתרמו לדיכאון,

370
00:22:12,700 --> 00:22:16,340
ולקינוח, בעלי עבר אירוע מוחי מאוד קשה

371
00:22:16,500 --> 00:22:21,500
ונותר סיעודי ומלווה במטפל זר,

372
00:22:22,700 --> 00:22:24,980
ואז כנראה הגעתי לתחתית.

373
00:22:25,100 --> 00:22:30,100
והפסוריאזיס מדבר איתך
כל הזמן בתגובה. -כל הזמן, לא מפסיק.

374
00:22:30,180 --> 00:22:31,820
הוא צועק עליי.

375
00:22:33,020 --> 00:22:34,500
מה הוא אומר?

376
00:22:35,900 --> 00:22:40,020
"תתייחסי אליי, תתייחסי אליי".
והתחלתי עם תרופות ביולוגיות,

377
00:22:40,100 --> 00:22:43,980
אבל עד ש... זה סוג שפחות
מגיב לטיפול התרופתי

378
00:22:44,060 --> 00:22:47,500
ולקח זמן עד שהגיב
ועם עליות וירידות.

379
00:22:47,780 --> 00:22:51,220
ובאמת, תודה לאל,
היום אני במצב שהוא בשליטה,

380
00:22:51,940 --> 00:22:53,780
וטיפלתי בדיכאון,

381
00:22:54,300 --> 00:22:59,260
גם באמצעים תרופתיים,
גם עם שיחות טיפוליות,

382
00:22:59,420 --> 00:23:03,540
והיום אני במקום אחר לגמרי.
היום אני מבינה באיזה

383
00:23:03,700 --> 00:23:06,380
דיכאון עמוק אני הייתי. עכשיו,

384
00:23:06,620 --> 00:23:11,060
אנשים מתרחקים ממך גם,
כי את בדיכאון, ואנשים רוצים אותך צוחקת,

385
00:23:11,140 --> 00:23:14,140
מחייכת, סחבקית,
בילויים, עניינים.

386
00:23:14,260 --> 00:23:17,300
פתאום את כזאת נבך,
ו"אין, אני, לא בא לי לצאת,

387
00:23:17,340 --> 00:23:19,540
"אני לא הולכת",
ואני פה ואני שם,

388
00:23:19,780 --> 00:23:21,980
אז גם את מאבדת
את חוג החברים שלך.

389
00:23:22,100 --> 00:23:25,380
אז איך מטפלים נכון, מניסיונכן?

390
00:23:26,780 --> 00:23:29,700
אין נוסחה אחת.

391
00:23:30,740 --> 00:23:36,100
אבל בזכות האגודה,
שנותנת המון מידע

392
00:23:37,180 --> 00:23:43,740
ובזכות אנשים טובים
שנמצאים לצידך.

393
00:23:44,300 --> 00:23:48,460
כן, כשבן אדם,
אתם רואים שהוא מתרחק, להפך,

394
00:23:48,660 --> 00:23:51,380
תהיו חברים, תושיטו יד.

395
00:23:51,820 --> 00:23:55,660
אתם לא צריכים להטיף
ולא לחקור ולא לתת עצות.

396
00:23:55,700 --> 00:23:58,180
תתעניינו בו.
-תתעניינו, תהיו חברים.

397
00:23:58,260 --> 00:23:59,820
"בוא, בוא, אני אקח אותך.

398
00:23:59,900 --> 00:24:01,940
"נלך לפה, נלך לשם".

399
00:24:02,180 --> 00:24:05,980
אל תגידו לי:
"אה, זה הכול מעצבים.

400
00:24:06,060 --> 00:24:07,620
"תירגעי, הכול יהיה בסדר".

401
00:24:07,700 --> 00:24:10,100
בהקשר של הפסוריאזיס?
-לחלוטין.

402
00:24:10,220 --> 00:24:14,300
"החמיר לך בגלל העצבים שלך".
-אומרים לי. לא החמיר לי.

403
00:24:14,340 --> 00:24:18,740
אנשים אומרים לי: "אה, אני יודע,
זה פסיכוסומטי, את צריכה להירגע".

404
00:24:18,860 --> 00:24:21,660
וואלה? תביא את הכפתור,
איפה לוחצים, ואני אלחץ.

405
00:24:22,260 --> 00:24:25,820
אני עדיין מחפשת אותו.
כשאני אמצא, אני אדווח לך.

406
00:24:26,340 --> 00:24:27,980
אבל יש כל מיני...

407
00:24:28,180 --> 00:24:31,620
או יועצים: "כן, קראתי,
יש מטפל כזה וכזה",

408
00:24:31,700 --> 00:24:35,260
"לא יכול להיות שאין תרופה",
"לאח שלי היה וזה עבר לו".

409
00:24:35,460 --> 00:24:38,180
למה זה מרגיז חולי פסוריאזיס?

410
00:24:38,260 --> 00:24:40,460
כי את יודעת הכי טוב בשביל עצמך.

411
00:24:41,060 --> 00:24:43,140
בסופו של דבר מהניסיון.

412
00:24:43,780 --> 00:24:49,100
תראי, זה מרגיז כי זה
סוג של מחלה שלא בהכרח

413
00:24:49,300 --> 00:24:53,860
מה שעובד עלייך עובד עליי,
ומה שעובד עליי עובד עלייך.

414
00:24:54,100 --> 00:24:56,420
וזה המון המון ניסוי וטעייה.

415
00:24:57,140 --> 00:25:03,420
ואנשים, קשה להם,
כי עד שאנחנו רואים תוצאות...

416
00:25:03,580 --> 00:25:06,540
תראי, אפשר להגיד
שב-20 שנה האחרונות

417
00:25:06,740 --> 00:25:11,260
גם קיימים טיפולים מתקדמים
למחלת הפסוריאזיס

418
00:25:11,580 --> 00:25:13,620
שהם טיפולים ביולוגיים,

419
00:25:14,140 --> 00:25:18,220
שבאמת, עד לפני שהם נכנסו
למעגל החיים שלנו,

420
00:25:18,500 --> 00:25:23,580
במקרים קשים, בחולים קשים,
רופאי עור, הם כבר הרימו ידיים.

421
00:25:23,780 --> 00:25:25,620
לא היה להם מה לתת להם.

422
00:25:25,780 --> 00:25:31,260
וכמו שהעולם התפתח,
אז גם סוג הטיפולים שלנו התפתחו.

423
00:25:31,340 --> 00:25:35,980
גם הגוף מפתח עמידות לאט לאט
לכל מיני משחות ולכל מיני תרופות?

424
00:25:36,100 --> 00:25:38,100
הגוף מפתח עמידות, בוודאי.

425
00:25:38,220 --> 00:25:40,340
כמו כל דבר שאת לוקחת,

426
00:25:40,460 --> 00:25:43,580
בתקופה הראשונית אז הוא יותר מגיב טוב,

427
00:25:43,780 --> 00:25:48,620
וכשאת לאורך זמן
משתמשת באותו תכשיר,

428
00:25:49,100 --> 00:25:51,020
אז הוא כבר פחות, פחות מגיב.

429
00:25:51,100 --> 00:25:53,500
ההגבה היא יותר איטית.

430
00:25:53,580 --> 00:25:57,500
תסבירי לצופים שלנו,
כשאומרים תרופה ביולוגית,

431
00:25:57,620 --> 00:26:00,060
בכלל, ולפסוריאזיס בכלל,

432
00:26:00,140 --> 00:26:02,300
איך זה מתנהל, מה זה עושה?

433
00:26:02,340 --> 00:26:08,580
אוקיי. תרופה ביולוגית
זה משהו שהוא עשוי מחלבונים.

434
00:26:09,660 --> 00:26:13,780
ויש כל מיני סוגי חלבונים

435
00:26:13,860 --> 00:26:17,500
שפיתחו אותם לטובת
כיוון הפסוריאזיס.

436
00:26:17,580 --> 00:26:19,940
שמוחדרים דרך מחזור הדם?

437
00:26:20,020 --> 00:26:24,980
לא, הם ניתנים לחולה
על ידי זריקה תת-עורית.

438
00:26:25,260 --> 00:26:30,980
יש לנו היום בישראל
עשרה סוגים של תרופות ביולוגיות

439
00:26:31,140 --> 00:26:33,140
שנמצאות על המדף,

440
00:26:33,380 --> 00:26:38,060
שבזכות אגודת הפסוריאזיס
נכנסו לסל התרופות,

441
00:26:38,380 --> 00:26:41,740
ובזכות אגודת הפסוריאזיס
שאנחנו מוכרים היום

442
00:26:41,900 --> 00:26:43,620
כחולים כרוניים,

443
00:26:43,860 --> 00:26:46,500
אז מי שמשתמש בתרופות האלה

444
00:26:46,740 --> 00:26:52,260
משלם על רבעון אלף שקל,
וגם פה יש את הקיטורים,

445
00:26:52,340 --> 00:26:56,140
כי באמת שאלף שקל לאנשים
שקשה להם, לרבעון,

446
00:26:56,220 --> 00:26:58,580
שזה בערך 300 שקל לחודש,

447
00:26:59,620 --> 00:27:02,260
אם היינו צריכים לשלם על זה
את המחיר המלא,

448
00:27:02,660 --> 00:27:05,660
וזה לא היה מסובסד
וזה לא היה בסל,

449
00:27:05,820 --> 00:27:11,020
כל מחיר של אמפולה
נע בין 17 ל-15 אלף שקל.

450
00:27:11,140 --> 00:27:14,460
זה אגב לכל החיים?
-וזו תרופה לכל החיים.

451
00:27:14,580 --> 00:27:17,460
אדם שחולה בפסוריאזיס,
זאת מחלה לכל החיים.

452
00:27:17,540 --> 00:27:18,700
לכל החיים.

453
00:27:18,820 --> 00:27:23,660
אז אם אתה מתחיל בטיפול ביולוגי
ואתה נהנה מאיכות החיים שהגעת,

454
00:27:23,740 --> 00:27:25,340
אתה לא רוצה להפסיק,

455
00:27:25,620 --> 00:27:28,220
אתה לא רוצה להפסיק,
אז אתה ממשיך.

456
00:27:28,660 --> 00:27:33,060
אני למשל לוקחת כבר זריקה אחת,
סוג של זריקה, שבע שנים.

457
00:27:33,180 --> 00:27:37,580
לשמחתי, זו זריקה שניתנת
פעם בשלושה חודשים.

458
00:27:37,740 --> 00:27:39,620
דווקא הבוקר הזרקתי אותה.

459
00:27:39,780 --> 00:27:41,340
בשעה טובה.
-לכבודכן.

460
00:27:41,780 --> 00:27:45,140
תגידי, איפה אצלך
זה בא בעיקר לידי ביטוי?

461
00:27:45,700 --> 00:27:48,020
היום? כמעט ולא.

462
00:27:48,420 --> 00:27:50,100
שקט?
-שקט.

463
00:27:50,180 --> 00:27:52,500
רמיסיה.
-רמיסיה.

464
00:27:53,020 --> 00:27:54,900
אני יכולה למצוא פה ושם,
את יודעת,

465
00:27:54,980 --> 00:27:59,820
נקודות כאלה קטנות עוד שנשארו,
ואני חובקת אותן.

466
00:28:00,260 --> 00:28:04,220
אני דווקא אומרת על הפסוריאזיס שלי,
כי תראי, כמו שאמרתי מקודם,

467
00:28:04,300 --> 00:28:07,540
יש המון סוגים והמון רמות, רמות קושי.

468
00:28:07,620 --> 00:28:10,540
איך זה נקבע?
גודל השטח, עומק החדי...

469
00:28:10,620 --> 00:28:12,380
מה?
-גודל השטח.

470
00:28:12,700 --> 00:28:15,300
עומק אי אפשר...
-למדוד.

471
00:28:15,380 --> 00:28:18,380
תראי, כשאת באה לרופא
אז הם יותר מסתכלים,

472
00:28:18,460 --> 00:28:22,940
מה השטח של עור חולה.
-הבנתי.

473
00:28:23,380 --> 00:28:29,060
ויש מקרים. תראי,
אפשר להגיד ש-85 אחוז

474
00:28:29,260 --> 00:28:32,500
מ-400 אלף חולי פסוריאזיס בישראל,

475
00:28:32,780 --> 00:28:34,580
הם מוגדרים כקלים.

476
00:28:34,900 --> 00:28:39,260
שבאת פעם לרופא,
והוא ראה יובש נניח במרפק שלך,

477
00:28:39,460 --> 00:28:41,900
ושמו לך בתיק "חולת פסוריאזיס".
-אה, כן?

478
00:28:41,980 --> 00:28:45,260
וככה זה נשאר לך כל החיים,
וזה לא השתנה וזה לא כלום,

479
00:28:45,340 --> 00:28:47,900
אבל את מופיעה במספרית.

480
00:28:48,100 --> 00:28:52,500
ישנם חולים שהם במצב בינוני, שזה יותר,

481
00:28:53,060 --> 00:28:57,500
וחמישה אחוז הם מקרים קשים, קשים מאוד.

482
00:28:57,620 --> 00:28:59,500
כמו שחגית סיפרה על עצמה.

483
00:29:00,420 --> 00:29:01,700
כן, בהחלט.

484
00:29:01,780 --> 00:29:04,540
חגית עברה כבר חמישה
סוגי טיפולים ביולוגיים,

485
00:29:04,580 --> 00:29:06,820
ועדיין ידה נטויה.
-וואלה.

486
00:29:06,900 --> 00:29:09,700
אני גם, להבדיל מחלק אחר,

487
00:29:09,780 --> 00:29:12,020
גם לא סובלת מבעיות מפרקים.

488
00:29:12,180 --> 00:29:16,980
שלושים אחוז מחולי הפסוריאזיס
בערך סובלים מבעיות מפרקים.

489
00:29:17,060 --> 00:29:20,180
שמה זה אומר, בעיות מפרקים?
-דלקת מפרקים זה לא דבר קל.

490
00:29:20,260 --> 00:29:23,100
דלקת מפרקים זה כאבי תופת.

491
00:29:23,180 --> 00:29:25,940
את לא יכולה לקום בבוקר,
את לא יכולה לשרוך נעליים.

492
00:29:26,060 --> 00:29:28,700
איך הקשר בין העור למפרק? למה זה?

493
00:29:28,940 --> 00:29:31,420
זו מחלה אוטואימונית

494
00:29:31,500 --> 00:29:36,860
שיש פסוריאזיס, מפרקים
וקרוהן, קוליטיס.

495
00:29:37,060 --> 00:29:40,420
אנחנו שלושה סוגי מחלות משפחתיות.

496
00:29:40,540 --> 00:29:44,860
שאגב, אני הבנתי שלמרות
שכשהעולם התחיל להתקדם עם הזמן,

497
00:29:45,140 --> 00:29:51,980
סוכרת מסוג 1 נהייתה יותר,
אני יודעת מה, קרוהן, עלו אחוזיו,

498
00:29:52,180 --> 00:29:53,660
אבל פסוריאזיס לא.

499
00:29:53,780 --> 00:29:57,420
אולי אני משתמשת רגע
בחיבוק שלך של הפסוריאזיס,

500
00:29:57,500 --> 00:30:00,740
שאת יודעת, פ' וב' בעברית
הן פב... בומ"ף,

501
00:30:00,780 --> 00:30:01,940
הן קרובות.

502
00:30:02,020 --> 00:30:05,860
את קצת, ואולי ככה אפשר
לארוז את עצמנו,

503
00:30:05,940 --> 00:30:08,540
בשורה, פסוריאזיס,

504
00:30:08,660 --> 00:30:11,980
מה הבשורה שאתם רוצים להביא לעולם?

505
00:30:14,260 --> 00:30:16,700
לא מתים מזה, מתים עם זה,

506
00:30:16,740 --> 00:30:21,740
ואפשר לחיות עם זה בשלום,
בשמחה ובאהבה.

507
00:30:22,420 --> 00:30:25,740
וכשאתה תאהב את עצמך,
העולם יאהב אותך.

508
00:30:25,860 --> 00:30:27,980
את מסכימה איתה, יונה?
-מאוד.

509
00:30:28,260 --> 00:30:31,540
תודה רבה שדיברתן איתנו.
-בשמחה,

510
00:30:31,620 --> 00:30:34,900
והלוואי ועזרנו ולו לנפש אחת.
-אמן.

511
00:30:35,020 --> 00:30:37,780
אני רוצה להגיד רק
משפט אחד נוסף לסיום,

512
00:30:38,100 --> 00:30:42,300
שאם אתה מתמודד עם פסוריאזיס,
אל תתמודד לבד.

513
00:30:42,660 --> 00:30:45,380
קיימת אגודה, צור קשר,

514
00:30:45,540 --> 00:30:47,940
 6247*

515
00:30:48,180 --> 00:30:50,740
אנחנו פה איתך ובשבילך,

516
00:30:50,900 --> 00:30:54,100
ובאמת, אין אצלנו הבדל
דת, מין וגזע.

517
00:30:54,220 --> 00:30:56,620
צבע עור.
-וצבע עור,

518
00:30:56,780 --> 00:30:58,900
ודתי וחילוני ו...

519
00:30:58,980 --> 00:31:03,060
אנחנו מחבקים את כולם
ואנחנו שם בשביל כולם.

520
00:31:03,140 --> 00:31:07,220
אז אל תתמודדו לבד.
-תרשי לי עוד מילה קטנה. -בטח, חגית.

521
00:31:07,300 --> 00:31:08,500
איזה חג לי.

522
00:31:08,620 --> 00:31:10,820
אני נולדתי ביום כיפור.

523
00:31:11,380 --> 00:31:13,260
החג.
-י' בתשרי.

524
00:31:13,340 --> 00:31:15,220
ימים טובים לישראל.

525
00:31:15,700 --> 00:31:21,300
אבל אני אומרת, כמה שפחות
להקשיב לעצות אחיתופל ושרלטנים.

526
00:31:21,780 --> 00:31:26,620
להתייעץ עם אנשים, בעלי מקצוע.

527
00:31:27,220 --> 00:31:30,380
לא לשים שאלה באינטרנט:
"תראו, יש לי את זה.

528
00:31:30,460 --> 00:31:32,540
"מה אתם אומרים, זה פסוריאזיס?"

529
00:31:32,700 --> 00:31:33,980
רופאים.

530
00:31:34,420 --> 00:31:37,420
והאגודה, האגודה שיש לה גם

531
00:31:37,500 --> 00:31:40,940
למי שחושב שיש לו בעיות כלכליות
ונורא קשה לו,

532
00:31:41,060 --> 00:31:45,460
במקרים כאלה, גם לזה האגודה קיימת.

533
00:31:45,540 --> 00:31:48,580
יש ועדת פרט
שבודקת את הדברים לגופם

534
00:31:48,660 --> 00:31:53,740
ומי שנמצא זכאי,
מקבל עזרה מהאגודה.

535
00:31:54,300 --> 00:31:58,140
וזה כל כך משמעותי,
בימים אלה בפרט.

536
00:31:58,700 --> 00:32:02,940
זאת אומרת, פסוריאזיס,
יש לה אתכם.

537
00:32:03,060 --> 00:32:05,940
יש משפחה.
-איזה יופי. תודה רבה.

538
00:32:06,020 --> 00:32:07,460
תודה לך. -תודה רבה לכם.

539
00:32:07,500 --> 00:32:10,300
תודה, יונה.
-תודה שהקשבתם לנו.

540
00:32:10,500 --> 00:32:12,220
תודה שאתם מקשיבים לנו,

541
00:32:12,300 --> 00:32:14,100
אנחנו גם רוצים להקשיב לכם.

542
00:32:14,140 --> 00:32:17,340
צלצלו, "נפשי בשאלתי", הידברות.

543
00:32:19,220 --> 00:32:20,780
העור שלנו,

544
00:32:20,860 --> 00:32:23,780
מה יש מתחת, מה רואים מעל.

545
00:32:24,060 --> 00:32:26,860
זה לא סתם שחז"ל מלמדים אותנו

546
00:32:26,940 --> 00:32:30,380
שבבוא היום נזכה

547
00:32:30,460 --> 00:32:34,020
לשבת בסוכה מעורו של לווייתן.

548
00:32:34,380 --> 00:32:36,020
מה זאת החיה הזאת?

549
00:32:36,180 --> 00:32:39,660
אבל השבט הזה, שקוראים לו שבט לוי,

550
00:32:39,780 --> 00:32:42,260
והחיה הזאת, שקוראים לה לווייתן,

551
00:32:42,700 --> 00:32:44,940
זה קשור אחד לשני.

552
00:32:45,060 --> 00:32:48,980
כמה חשוב העור שלנו, הבחוץ, הבפנים,

553
00:32:49,140 --> 00:32:51,220
עם ליווי נכון,

554
00:32:51,540 --> 00:32:54,380
גם מה שאנחנו מקבלים מבחוץ

555
00:32:54,500 --> 00:32:57,900
וגם מה שאנחנו מלווים את עצמנו מבפנים.