"לזה אתם קוראים רגוע? הוא לא מפסיק להשתולל! מה עשיתם לו?!"
פג תוקף. בום. טראח. ככה הרגשתי. זה מה שיהיה מעכשיו? אני לא מוכנה לזה! מה עושים עכשיו? איך נעביר את היום הזה? יש לנו עוד שלוש שעות, מה עושים?
פג תוקף. בום. טראח. ככה הרגשתי. זה מה שיהיה מעכשיו? אני לא מוכנה לזה! מה עושים עכשיו? איך נעביר את היום הזה? יש לנו עוד שלוש שעות, מה עושים?
ד"ר יהודה סבינר, אב לארבעה שמשרת כרופא קרבי בעזה, מספר על התיעוד בו הוא נראה פוגש את ילדיו אותם לא ראה זמן רב, ביניהם בתו בת השנתיים עם תסמונת דאון
"פיצקי, אתה עושה לנו הפתעה השבת, אוכל יפה את כל האוכל לבד, וביום ראשון נוכל לקחת אותך הביתה, כן? אנחנו אוהבים אותך ורוצים אותך איתנו בבית"
חיבקתי את הזערורון הזה והצמדתי לו נשיקה. הוא הסתכל עלי, בוחן אותי ואת הסבלנות שלי. שלחתי לו מבט של לחימה משותפת. "אנחנו נצליח למרות הכל", הבטחתי לו. רפלקס חיוכי עלה בפניו
"לא!", קראתי בזעזוע, "ממש לא! לא רואים כלום!". לא יכולתי לקבל את זה שהבן שלי המתוק, הכובש, היפה מכולם (והוא באמת כזה! תשאלו את מי שמכיר אותו!) – תווי פניו הם כשל איזו תסמונת עלובה ועלומת שם
כן, מותק, את אמא שלו, את אמא של יונתן. את צריכה לחשוב ולהרגיש מה את רוצה ומה לא לגבי כל המידע והטיפול בבנך. עצמך ובשרך
עכשיו שהכל היה כאן מולי, מתחת לאפי, אני מבינה היטב את הכיוון ואת הדברים ואני מחליטה, לא עוד! אנחנו נלך ונבדוק, נחפש ונחקור עד שנמצא מזור, מרפא ללבו ולגופו הקטן של הילד האהוב שלי
שני שין, אמא לילד בעל תסמונת מיוחדת, משתפת בטור חדש ונוגע את המסע אל האבחון וממנו. טור ראשון בסדרה
כל רגש הוא תגובה לסיטואציה לא נורמלית באופן לגיטימי ביותר. אנחנו רוצים להרגיש את הקושי (כן, זה חשוב!!!) אבל לייצר חווית מסוגלות, ככל שניתן
שרה, בת השנה ועשרה חודשים, היא אחת מתוך עשרה ילדים בעולם שאובחנו עם תסמונת בכמן-באפ. בשבוע שעבר היא נפגשה עם הרופא שטיפל בה בארצות הברית כשהייתה בת כמה חודשים: "אלמלא הטיפול, שרה הייתה הופכת לנכה ולא מצליחה לתפקד כלל"
*לחיפוש ביטוי מדויק יש להשתמש במירכאות. לדוגמא: "טהרת המשפחה", "הרב זמיר כהן" וכן הלאה